Normalisons, normalisons, il en restera toujours bien quelque chose.
Vous me dites ce que vous en pensez…
Note: j’ai traduit MAID (medical assistance in dying) par l’officiell AMM (aide médicale à mourir).
Le Canada proposera bientôt la mort assistée par un médecin aux malades mentaux. Qui sera éligible?
Le Canada est encore en train de déterminer qui devrait être admissible à une AMM en cas de maladie mentale, mais certains experts affirment que le pays pourrait devenir la juridiction la plus permissive au monde.
Sharon Kirkey
4 avril 2022
La plupart des personnes qui demandent l’aide d’un médecin pour mourir sont déjà en train de mourir d’un cancer.
Dans le cas d’un cancer en phase terminale, « il y a quelque chose à l’intérieur du corps qui peut être vu », explique le psychiatre néerlandais Dr Sisco van Veen, des tumeurs et des tissus qui peuvent être mesurés, scannés ou ponctionnés, afin d’identifier les cellules à l’intérieur et d’aider à orienter le pronostic.
On ne peut pas voir la dépression sur un scanner. À l’exception de la démence, où l’imagerie peut montrer des modifications structurelles du cerveau, « en psychiatrie, tout ce dont on dispose, c’est l’histoire du patient, ce que l’on voit avec les yeux, ce que l’on entend et ce que la famille nous dit », explique le Dr van Veen. La plupart des troubles mentaux manquent de « prévisibilité pronostique », ce qui rend particulièrement difficile de déterminer quand la souffrance psychiatrique est devenue « irrémédiable », c’est-à-dire essentiellement incurable. Certains disent que c’est pratiquement impossible. C’est pourquoi, selon Mme van Veen, il y aura des discussions difficiles à mesure que le Canada se rapproche de la légalisation de l’aide médicale à la mort pour les personnes atteintes de maladie mentale dont la douleur psychologique est devenue insupportable.
Dans un an, en mars 2023, le Canada deviendra l’une des rares nations au monde à autoriser l’aide médicale à mourir, ou AMM, pour les personnes dont la seule condition sous-jacente est la dépression, les troubles bipolaires, les troubles de la personnalité, la schizophrénie, le SSPT ou toute autre affection mentale. Aux Pays-Bas, cette aide médicale à mourir en cas de souffrance psychiatrique irrémédiable est réglementée par la loi depuis 2002. Une nouvelle étude de M. van Veen et de ses collègues montre à quel point cette aide peut être compliquée. Comment définir « grave et irrémédiable » en psychiatrie? Est-il possible de conclure, avec une quelconque certitude ou confiance, qu’une maladie mentale n’a aucune chance de s’améliorer un jour? Qu’a-t-on fait, qu’a-t-on essayé, et est-ce suffisant?
« Je pense qu’il y aura beaucoup d’incertitude sur la façon d’appliquer cela en mars 2023 », déclare le Dr Grainne Neilson, ancienne présidente de l’Association des Psychiatres du Canada et psychiatre légiste à Halifax. « Mon espoir est que les psychiatres agissent avec prudence et précaution pour s’assurer que l’AMM ne soit pas utilisée comme un moyen de remplacer l’accès équitable à de bons soins. »
Dans le domaine de la santé mentale, les avis sont profondément partagés. La maladie mentale n’est jamais irrémédiable, affirme un camp. Il y a toujours l’espoir d’un remède, toujours quelque chose de plus à essayer, et la capacité d’une personne à penser rationnellement, à demander une mort assistée alors qu’elle pourrait avoir une espérance de vie de plusieurs dizaines d’années, ne peut s’empêcher d’être obscurcie par le fait même qu’elle est en difficulté psychologique.
D’autres soutiennent que, malgré les journées » Bell Cause » bien intentionnées, il existe toujours une profonde incompréhension et une peur de la maladie mentale, et que cette résistance reflète une longue histoire de paternalisme et de réticence à accepter que la souffrance qui peut découler de la maladie mentale peut être tout aussi tourmentante que celle de la douleur physique.
Dans le courant du mois d’avril, un groupe d’experts chargé par le gouvernement libéral de proposer des protocoles recommandés pour l’AMM en cas de maladie mentale présentera son rapport au gouvernement. Un comité parlementaire mixte chargé d’étudier la nouvelle loi sur l’AMM a reçu pour mission de présenter son rapport d’ici le 23 juin. Le président du groupe d’experts a refusé une demande d’interview, mais son assemblée de 12 membres a été chargée d’établir les paramètres proposés pour la manière dont les personnes atteintes de maladie mentale devraient être évaluées et – si elles sont jugées admissibles – recevoir l’AMM, et non pas de déterminer si elles devraient être admissibles.
Ceux qui connaissent bien la littérature disent que le groupe a probablement examiné longuement plusieurs questions: La personne demandant une mort assistée par un médecin doit-elle avoir essayé tous les traitements possibles fondés sur des preuves ? Tous les traitements raisonnables? Au moins quelques-uns? Quelle doit être la durée de la période de « réflexion », c’est-à-dire le temps qui s’écoule entre la première évaluation et la mise en œuvre de la mort? Les cas de MAID pour maladie mentale devraient-ils nécessiter l’approbation d’un comité ou d’un tribunal de surveillance, de la même manière que les avortements dans ce pays devaient autrefois être jugés médicalement nécessaires par un » comité d’avortement thérapeutique » composé de trois médecins, avant que l’avortement ne soit dépénalisé il y a plus de trente ans?
L’idée que la maladie mentale puisse rendre une personne éligible à l’aide à la mort sanctionnée par l’État a longtemps été un terrain interdit dans le débat sur l’euthanasie au Canada, et le chemin parcouru depuis lors a été tortueux.
La Haute Cour du Canada a statué en 2015 qu’une interdiction absolue de l’aide médicale à mourir violait la Charte, que les adultes compétents souffrant d’une condition médicale « grave et irrémédiable » causant des souffrances physiques ou psychologiques intolérables avaient un droit constitutionnel à une mort médicalement accélérée.
Cette décision a donné l’impulsion à la loi canadienne sur l’AMM, le projet de loi C-14, qui autorise l’aide à mourir dans les cas où la mort naturelle est » raisonnablement prévisible « .
En 2019, un juge de la Cour Supérieure du Québec a jugé que la restriction relative à la mort raisonnablement prévisible était inconstitutionnelle, et que les personnes souffrant de manière intolérable mais ne se trouvant pas dans un état de mort imminente avaient toujours le droit constitutionnel d’être éligibles à l’euthanasie.
En mars 2021, le projet de loi C-7 a été adopté et a apporté des modifications aux critères d’admissibilité. Le critère » raisonnablement prévisible » a disparu et, à compter du 17 mars 2023, date d’expiration d’une clause de temporisation de deux ans, l’AMM sera étendue aux adultes compétents dont la seule condition sous-jacente est une maladie mentale.
Déjà, la suppression du critère de la mort imminente a rendu les demandes d’AMM beaucoup plus complexes, selon les prestataires. Ces demandes sont connues sous le nom de » Voie 2 « . Au moins 90 jours doivent s’écouler entre la première évaluation et l’administration de l’AMM. La plupart d’entre elles concernent des douleurs physiques chroniques et incessantes – lésions nerveuses, spasmes musculaires importants, douleurs neuropathiques, maux de tête chroniques. Les fournisseurs d’AMM d’Ottawa ont reçu environ 80 demandes de traitement de deuxième niveau au cours de la dernière année. « Je crois que nous n’avons eu que deux procédures « , a déclaré le Dr Viren Naik, directeur médical du programme AMM pour la région d’Ottawa. Sur les 30 prestataires du programme de l’Hôpital d’Ottawa, seuls quatre sont prêts à recevoir des patients de la voie 2, et le Dr Naik dit qu’il va probablement en perdre deux autres. Beaucoup d’entre eux se sentent en conflit lorsque les gens ne sont pas sur le point de mourir. « S’assurer qu’ils ne demandent pas le programme AMM parce qu’ils sont vulnérables d’une manière ou d’une autre a également été un défi. Si je rapporte cela à la santé mentale, je pense que ces problèmes ne feront que s’aggraver. «
Le groupe d’experts a été chargé de recommander des mesures de protection. Pour le Dr Sonu Gaind, ancien président de l’Association des Psychiatres du Canada, la garantie la plus fondamentale a déjà été contournée, car il n’existe aucune preuve scientifique, dit-il, que les médecins peuvent prédire quand une maladie mentale sera irrémédiable. Tout le reste passe à la trappe.
Gaind n’est pas un objecteur de conscience à l’AMM. Il est le médecin président de l’équipe AMM à l’hôpital Humber River de Toronto, où il est chef du service de psychiatrie. Il travaille avec des patients atteints de cancer. Il a vu le côté positif, la valeur que l’AMM peut apporter. Mais contrairement au cancer, ou aux maladies neurodégénératives progressives comme la sclérose latérale amyotrophique, « nous ne comprenons pas la biologie fondamentale sous-jacente qui cause la plupart des grandes maladies mentales. »
« Nous les identifions grâce au regroupement de divers symptômes. Nous essayons de cibler les traitements du mieux que nous pouvons. Mais en réalité, nous ne comprenons pas ce qui se passe, à un niveau biologique fondamental, contrairement à la grande majorité des autres affections prévisibles. » Sans comprendre les fondements biologiques, sur quoi peut-on baser ses prédictions, demande-t-il. Il connaît l’argument selon lequel il est difficile de faire des prédictions fermes sur quoi que ce soit en médecine. Mais il y a un monde de différence quant au degré d’incertitude entre les cancers avancés et les maladies mentales comme la dépression, affirme-t-il.
« Il ne fait aucun doute que les maladies mentales entraînent des souffrances atroces, aussi atroces, voire plus atroces dans certains cas, que d’autres maladies », affirme M. Gaind. « C’est le caractère irrémédiable que notre cadre exige également et qui, scientifiquement, ne peut être satisfait. Nous en sommes incapables. C’est là le problème. »
L’euthanasie pour cause de maladie mentale a, en fait, déjà été pratiquée au Canada. Témoignant devant un comité sénatorial chargé d’étudier le projet de loi C-7 l’année dernière, le psychiatre vancouvérois Derryck Smith a raconté l’histoire de « E.F. », une femme de 58 ans qui souffrait d’un grave trouble de conversion. Elle souffrait de spasmes musculaires involontaires. Les muscles de ses paupières étaient fermés par des spasmes, ce qui la rendait aveugle. Son système digestif était dans un état lamentable, elle souffrait constamment et devait être portée ou utiliser un fauteuil roulant. En mai 2016, la Cour du Banc de la Reine de l’Alberta lui a permis de bénéficier d’une mort assistée.
Smith a été impliqué dans un autre cas impliquant une femme de 45 ans de Vancouver qui souffrait d’anorexie mentale depuis l’âge de 17 ans. Elle avait subi une » panoplie » de traitements, dit-il, avait été reconnue à plusieurs reprises en vertu de la Loi sur la Santé Mentale, hospitalisée involontairement et nourrie de force par un tube d’une manière qui la faisait se sentir » violée « . « Au moment où je l’ai évaluée, elle n’avait pratiquement aucune vie sociale… aucune joie dans sa vie ». Smyth a déterminé que la femme avait la capacité d’accepter la mort assistée.
Alors que la plupart des personnes souffrant d’anorexie mentale se rétablissent ou finissent par trouver une certaine stabilité, « une minorité de personnes souffrant de troubles alimentaires graves et durables reconnaissent, après des années d’efforts, que le rétablissement reste inaccessible et que la poursuite du traitement semble à la fois futile et nuisible », écrivent le Dr Jennifer Gaudiani et ses collègues dans un article controversé qui a suscité un tollé parmi certains collègues parce qu’il suggère que les personnes souffrant d’anorexie grave et durable – anorexie « terminale » – aient accès à la mort assistée.
Le terme « anorexie mentale terminale » n’est pas reconnu dans le domaine « comme une réalité », a déclaré Gaudiani dans une interview. « Il y a beaucoup de cliniciens et de parents qui disent: « Comment osez-vous ? Cela ne peut en aucun cas être un diagnostic terminal ».
« Cela représente une infime minorité de personnes », ajoute Mme Gaudiani. Dans son article, elle en décrit trois, dont Jessica, une femme de 36 ans « brillante, sensible, réfléchie, intuitive » qui luttait contre l’anorexie depuis sa première année de lycée. Elle a subi sa première fracture de la hanche à 27 ans, ses os se brisant à cause de la malnutrition. Elle a enchaîné les traitements, et chaque prise de poids significative était suivie de nouvelles restrictions, de crises de boulimie et d’abus de laxatifs. Terrifiée à l’idée de mourir de faim, elle a demandé et obtenu une ordonnance d’AMM. Gaudiani était le médecin consultant.
Cette spécialiste des troubles de l’alimentation de Denver déclare qu’elle ne pourrait pas s’imaginer approuver l’AMM pour tout autre trouble psychiatrique, même si « il se peut que je le fasse un jour ». Mais dans le cas de l’anorexie mentale chronique et durable, « certaines personnes pensent qu’il faut continuer à forcer les gens à continuer d’essayer, à tenter de nouvelles choses, plutôt que d’accepter que leur cas est peut-être irréversible », dit-elle.
Mais comment savoir si c’est le cas? Ce cas illustre à quel point la question peut être délicate. Proposer l’AMM aux personnes souffrant d’anorexie nerveuse serait « compliqué à l’extrême », selon le Dr Blake Woodside, professeur au département de psychiatrie de l’Université de Toronto et ancien directeur du plus grand programme hospitalier sur les troubles alimentaires du pays, à l’Hôpital général de Toronto.
Les médecins auraient besoin de beaucoup de clarté quant aux critères, et les évaluations devraient être effectuées par des personnes ayant une grande expérience du traitement de la maladie et capables de faire la différence entre une personne désespérée « et une personne qui a pris la décision raisonnée de mettre fin à sa vie. Et il s’agit de deux situations différentes », précise M. Woodside.
« La plupart des personnes atteintes d’anorexie mentale ne veulent pas mourir, et la plupart des personnes atteintes d’anorexie mentale grave ne se voient pas en danger de mort. La majorité des personnes souffrant d’anorexie mentale grave ont un déni important de la gravité de leur maladie. »
Woodside a déjà participé à une étude testant la stimulation cérébrale profonde pour l’anorexie grave. Les investigateurs espéraient recruter six personnes ayant un historique d’au moins 10 ans de maladie et au moins trois tentatives infructueuses de traitements intensifs. En fin de compte, 22 personnes ont signé – « 22 personnes qui étaient prêtes à se porter volontaires pour une neurochirurgie expérimentale dans l’espoir d’avoir une vie meilleure ». Environ un tiers d’entre elles se sont rétablies de manière substantielle ; un autre tiers a connu une amélioration significative. Pour le reste, la stimulation cérébrale ne les a pas touchés. Mais Woodside a une patiente qui, après 11 admissions dans des programmes de traitement intensifs, est maintenant complètement rétablie. « Il lui a fallu huit ou neuf ans pour se rétablir, mais elle est complètement rétablie ». Elle a récemment eu son deuxième bébé.
Le Dr Gaind s’inquiète du chevauchement de l’isolement et de la pauvreté. « Nous voyons à quel point il y a un chevauchement avec toutes sortes de souffrances psychosociales ». Les personnes qui bénéficient de l’AMM lorsque la mort est prévisible sont en quête d’autonomie et de dignité, dit-il. Elles ont également tendance à venir d’un niveau socio-économique plus élevé.
« Mais si l’on élargit le champ d’application de l’AMM aux maladies purement mentales, l’ensemble de la population demandeuse change, et ce sont des personnes qui ont des souffrances de vie non résolues qui motivent leur demande », explique M. Gaind. Un écart marqué entre les sexes apparaît également: lorsque l’AMM est dispensée aux personnes en fin de vie, la répartition entre les sexes est de 50-50. Les hommes sont aussi nombreux que les femmes à la demander et à l’obtenir. L’expérience des Pays-Bas et d’autres pays montre que les femmes sont deux fois plus nombreuses à demander et à recevoir une AMM pour une maladie mentale.
La raison pour laquelle cette situation préoccupe Gaind est qu’elle est parallèle au ratio des tentatives de suicide. « Les femmes sont deux fois plus nombreuses que les hommes à tenter de se suicider dans le cadre d’une maladie mentale. La plupart de ceux qui tentent de se suicider une fois n’essaient pas de nouveau et ne s’enlèvent pas la vie par la suite. La question est donc de savoir si nous sommes en train de transformer cette suicidalité passagère en une mort permanente. »
Il estime que les gens devraient disposer de l’autonomie nécessaire pour prendre leurs propres décisions. Mais dans le cas de la dépression, « cela affecte la vision de l’avenir. On ne pense pas à l’avenir de la même façon. On ne voit rien. Et il y a ce désespoir ».
Lorsque l’Ontario Medical Association a sondé les membres de sa section de psychiatrie l’année dernière, seulement 28% des personnes qui ont répondu ont dit que l’AMM devrait être autorisée dans le cas où la maladie mentale est la seule condition sous-jacente; seulement 12% ont dit qu’ils l’appuieraient pour leurs propres patients.
D’autres soutiennent que la maladie mentale peut parfois être irrémédiable, la souffrance intolérable et que les personnes compétentes et capables ont le droit de porter leur propre jugement et de décider du degré d’incertitude qu’elles sont prêtes à accepter. Ils rejettent les arguments relatifs à la vulnérabilité et au fait que l’AMM est une voie « plus facile » vers le suicide. Dans une étude, 21 Néerlandais qui souhaitaient une mort assistée parce qu’ils souffraient d’une maladie mentale ont déclaré vouloir une fin de vie « digne ». « Le suicide était perçu comme insécurisant et inhumain, tant pour le patient que pour les autres », écrivent les auteurs. Les personnes considéraient la « suicidalité impulsive » comme différente d’une demande de mort anticipée par un médecin. « La suicidalité, bien que parfois également planifiée, était perçue comme un acte de désespoir et de crise ; un état d’esprit dans lequel il n’y a plus de place pour d’autres pensées ou le contrôle des actions. Un souhait de (mort assistée) était plus réfléchi. »
En vertu de la loi canadienne sur l’AMM, les personnes qui demandent l’aide à mourir pour un problème médical peuvent refuser les traitements qu’elles ne trouvent pas acceptables. Il n’est pas certain qu’il en soit de même lorsque la maladie mentale est la seule condition sous-jacente. La loi stipule également que la souffrance intolérable est totalement subjective et personnelle. C’est ce que la personne dit qu’elle est et, contrairement aux Pays-Bas, un médecin n’a pas à être d’accord.
Selon ces critères, le Canada pourrait devenir la juridiction la plus permissive au monde en ce qui concerne l’AMM et la maladie mentale, selon un groupe d’experts du Conseil des Académies Canadiennes.
« Nous ne forçons pas les gens à subir un traitement pour réaliser leur autonomie », explique Jocelyn Downie, professeur de droit et de médecine à l’Université Dalhousie. « Nous n’obligeons pas les personnes atteintes d’un cancer à essayer la chimiothérapie – il n’est pas nécessaire qu’elles en aient essayé une si elles veulent avoir l’AMM, car nous respectons fondamentalement leur autonomie. Nous disons : ‘Vous n’avez pas à faire ce choix, même si beaucoup de gens pensent que c’est une chose raisonnable à faire, d’essayer ces choses avant d’aller de l’avant’. Mais nous ne le forçons pas. » Pourtant, si une personne refuse les traitements les plus élémentaires, « c’est pour moi un signal d’alarme quant à sa capacité de décision », dit le Dr Downie. « Cela ne signifie pas qu’elle n’a pas de capacité de décision ». Mais les décisions déraisonnables peuvent être des signaux d’alarme indiquant qu’un examen plus approfondi est nécessaire.
Que rechercheront les psychiatres au Canada? Un processus solide d’évaluation de l’admissibilité, selon M. Neilson. Toute demande de mort assistée par un médecin doit être » durable et volontaire « , c’est-à-dire qu’elle doit être établie et exempte d’influences extérieures indues. Il ne doit pas s’agir d’un souhait impulsif. « Ce n’est pas une demande qu’ils font au plus fort d’un moment de désespoir, ou à un moment où ils sont vulnérables. » Que des traitements standard aient été proposés, tentés et aient échoué, sans autre alternative raisonnable. Au moins un psychiatre indépendant, expert de la maladie en question, doit participer à l’évaluation, ce qui pose problème. Dans de nombreuses régions du pays, il peut être difficile de trouver un psychiatre pour traiter les maladies mentales, sans parler de l’évaluation de la mort assistée.
Dans la pratique, l’évaluation des compétences n’est pas un défi aussi important que certains pourraient le penser, selon M. van Veen. Aux Pays-Bas, 90 % des demandes ne débouchent pas sur une AMM. « Elles sont parfois rétractées par les patients, mais la plupart sont refusées par les psychiatres ». Dans l’étude du JAMC (Canadian Medical Association Journal), les psychiatres fournissant des évaluations ont expliqué qu’ils étaient moralement en conflit. Beaucoup étaient aux prises avec le doute: Suis-je trop précoce? Est-ce que je rate quelque chose? « Il ne faut pas être trop téméraire en aidant ces personnes à mourir », déclare M. van Veen, du Centre médical universitaire d’Amsterdam. Mais l’AMM a également ouvert le débat sur les limites des traitements psychiatriques.
Les personnes qui font appel à l’AMM aux Pays-Bas ont souvent des antécédents thérapeutiques de plusieurs décennies, des troubles graves et résistants aux traitements qui les ont fait entrer et sortir de l’hôpital, à maintes reprises. « La répétitivité, le va-et-vient de la souffrance psychiatrique….. Vous avez quelques bonnes années, mais il y a toujours la peur et le danger d’une nouvelle crise de santé mentale », dit van Veen. « Ce sont les patients qui sont très, très malchanceux ». Ils sont également fatigués. « La fatigue liée au traitement est vraiment quelque chose qui ressort dans ce groupe de patients ».
Il croit cependant qu’il est possible d’établir l’irrémédiabilité, l’incurabilité, en psychiatrie. « Je pense simplement que c’est très difficile ». Lui et ses coauteurs plaident pour une vision « rétrospective », c’est-à-dire qu’il faut regarder l’historique des traitements ratés de la personne, plutôt que les perspectives d’amélioration.
Cette approche « dispense le psychiatre de la tâche déraisonnable de faire des pronostics très précis », écrivent-ils. On passe de « ça ne s’améliorera jamais » à « on a tout essayé ».
Courriel : skirkey@postmedia.com | Twitter : sharon_kirkey
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