Je vous propose ici la traduction du témoignage particulièrement bien écrit d’une jeune femme sur sa longue et rude bataille contre le Covid long (le titre est ironique), de juin à novembre 2020. Je ne saurais trop recommander, à tout le monde, de le lire, en particulier à ceux qui pensent encore que cette maladie est surévaluée, voire fictive. Je pense – j’espère – que ça mettra beaucoup de choses en perspective.

Il y a plus de courage, d’intelligence et de sensibilité dans ce qu’elle relate ici que dans beaucoup de ce que j’ai lu, vu ou entendu autour de cette maladie – y compris de la part de scientifiques chevronnés. Mon épouse a elle-même fait, et continue de faire, dans sa vie et dans ses épreuves (encore bien plus rudes que celle relatée ici), montre d’un courage, d’une ténacité, d’une générosité et d’une humilité jamais pris en défaut, et dont peu d’hommes sont capables – moi le premier. C’est aussi à elle que je rends hommage en publiant ceci. J’en ai gagné un grand respect pour ces femmes – alors que ce n’est pas vraiment ma qualité majeure. Je devrais, et nous devrions tous, mieux le leur témoigner.

Pour ceux que ça intéresse, il y a la très longue liste des « suppléments » utiles ainsi que les détails de son régime de rétablissement à la fin de chaque partie.

Elle est aussi artiste, vous pouvez aller voir sur son site.

Source : première partie, deuxième partie, troisième partie, quatrième partie.

Traduction

Pour mémoire : L’expérience du COVID-19 «léger à modéré», jours 1-90.

WhiteFeather Hunter, 10 juin 2020

Partie 1: Chronologie des symptômes physiques

Premier Round sur trois – INFECTION (12 – 31 mars)

En mars 2020, j’étais en Australie occidentale pour préparer mon doctorat. Mon partenaire m’accompagnait pour quelques mois, après quoi il prévoyait de retourner au Canada. J’avais loué une chambre dans un Airbnb pour cinq mois, car je devais partir à l’étranger fin mai pour une résidence d’artiste très attendue au Musée de la Sorcellerie et de la Magie, puis au Canada à partir de là, pour une autre résidence de deux mois dans un laboratoire de l’Université de Montréal. J’étais pleine d’enthousiasme, enchantée par mes recherches et je me délectais du temps que je passais à Perth. Ma vie hors recherche tournait autour du cyclisme. C’était mon principal moyen de transport, et je consacrais tout mon temps libre à parcourir les superbes étendues de piste cyclable qui traversent la côte ouest, où une plage dorée succéde à l’autre. Je parcourais près de 200 km par semaine, riant en faisant la course avec mon partenaire, ou le souffle coupé devant la beauté des couchers de soleil sur l’océan Indien. La vie était simple et belle. J’étais rayonnante de santé.

Le vieux père de mon partenaire a soudainement vu sa santé décliner, puis il est entré en soins intensifs à la fin de février. Mon partenaire a pris l’avion pour Chypre et est arrivé juste à temps pour tenir la main de son père et lui dire au revoir. Il n’y avait pas de verrouillage à ce moment-là, et le SRAS Cov-2 n’était pas encore le sujet majeur de préoccupation générale, mais il commençait rapidement à le devenir. Il est revenu à Perth après les funérailles, le 8 mars. J’étais, à ce moment-là, en courte période de congé «maladie», pour cause de santé mentale. À son retour, la merde du coronavirus a aussitôt frappé le ventilateur [NdT. expression anglaise, vous comprenez] et nous avons décidé de nous auto-isoler dans notre chambre, principalement parce que le propriétaire de la maison continuait à louer les autres chambres à des voyageurs internationaux venus de pays durement touchés, comme l’Allemagne, la France, le Royaume-Uni, etc., ainsi qu’à des passagers de navires de croisière, tout en sortant régulièrement dîner et en invitant des groupes d’amis. Nous étions inquiets. Il a continué à serrer la main d’étrangers et à se tenir trop près, bafouant les nouvelles règles de distanciation au fur et à mesure qu’elles se mettaient en place.

Quatre jours plus tard, le 12 mars, mon partenaire et moi sommes tombés malades. Quelques jours plus tard, nous découvrions que le vol Emirates qu’il avait pris de Chypre via Dubaï transportait des cas de COVID-19 confirmés sur le même vol la veille et le jour d’après, bien qu’il n’ait jamais reçu aucun avis spécifique concernant son vol. Mes symptômes ont commencé par un mal de gorge aigu et un écoulement postnasal, associés à des maux de tête intenses, qui ont duré pendant 10 jours. Pendant ces 10 jours, j’ai développé la fameuse toux sèche et j’ai commencé à avoir du mal à respirer. Mes sinus ont enflé au point de me sembler s’épaissir jusqu’à mon œsophage. Nous avons réussi à acheter le dernier thermomètre qui restait sur l’étagère de la pharmacie, mais ma température restait inférieure à la normale: 36,5, puis 36, 35,5, etc. Je me disais que le thermomètre était cassé. Ensuite, il est monté à 37,5, mais jamais plus haut. Les symptômes de mon partenaire étaient à peine perceptibles (il a 10 ans de moins que moi), bien que lui aussi ait eu mal à la gorge et des maux de tête, de temps en temps. Le 20 mars, après cinq jours de sensation de picotements continus sur mes lèvres et sans toujours arriver à respirer correctement, j’ai appelé la ligne nationale de santé et on m’a dit d’aller me faire examiner. J’ai reçu de mauvaises informations, de mauvais numéros de téléphone, de mauvaises directions.

J’ai fini par me dépétrer dans ces mauvaises informations et me suis rendu à la clinique COVID du centre-ville. Ils ont carrément refusé de me tester, arguant que je ne répondais pas aux trois critères de test requis: je n’avais pas de fièvre, je n’avais pas voyagé et je n’avais pas été en contact avec un «cas confirmé». Mon partenaire s’est également vu refuser le test car même s’il avait voyagé et avait des symptômes, il n’avait pas de fièvre et son vol ne comportait pas encore de cas confirmés. Ils nous ont renvoyés sournoisement à la maison, nous traitant comme si notre réaction était excessive. On m’a dit: «C’est probablement juste un rhume ordinaire». La femme qui m’a évalué a tout fait à part de rouler des yeux et m’a dit de ne pas revenir à moins que j’aie « le souffle court », comme elle l’expliqua.

Lorsque nous sommes rentrés de la clinique, munis des avis officiels indiquant que nous n’avions pas besoin d’une évaluation plus approfondie, le propriétaire de la maison nous a annoncé que nous devions partir le plus tôt possible. Il a négligé de prendre en compte l’irresponsabilité de son propre comportement et nous a plutôt accusés, nous, de mettre sa vie en danger. Il tremblait de panique et s’exclama qu’il ne se lavait pas beaucoup les mains et que mon partenaire avait touché des choses telles que la poignée du grille-pain dans la cuisine (j’avais à peine quitté la pièce). Nous devions être partis avant la fin du mois, ce qui nous laissait à peine une semaine et demie. Soudain, j’étais confrontée à l’itinérance dans un pays étranger pendant une pandémie mondiale avec un verrouillage en progrès rapide, tout en essayant de m’isoler.

J’ai immédiatement commencé à chercher des appartements en ligne et à devoir subir le laborieux processus de demande d’approbation de location (vérification de crédit, etc.). J’ai immédiatement réussi à trouver un logement que j’aimais beaucoup et dans lequel j’étais acceptée, mais soudainement, le propriétaire de l’appartement n’a plus pu partir pour aller occuper son nouvel emploi à l’étranger, car l’Angleterre avait déjà fermé ses frontières. Alors, la location de l’appartement a tourné court. J’ai tenté désespérément pendant la deuxième semaine de trouver un autre appartement meublé, mais j’étais en concurrence avec une nouvelle vague de personnes en pleine frénésie qui avaient également dû quitter leur logement partagé. Mon gros désavantage était de ne pas être citoyenne australienne, ce qui faisait que les propriétaires hésitaient à me donner un bail à long terme puisqu’ils pouvaient choisir parmi un certain nombre de citoyens qui les arrangeaient mieux. J’avais encore des visites restreintes (avec distanciation sociale) programmées, mais on m’a alors proposé une maison à loyer réduit, où nous pouvions emménager dès le lendemain, si je payais en espèces. J’ai aussitôt accepté et annulé les autres visites. Le lendemain, cette option fut également annulée car le propriétaire nous informa qu’une famille américaine fraîchement débarquée d’un bateau de croisière avait offert beaucoup plus pour la maison. À ce stade, mon partenaire et moi avons acheté des billets d’avion pour le Canada en prévision du pire des cas – devoir quitter le pays et voyager à nouveau en avion, en pleine pandémie. Nous avons pu réserver les derniers vols possibles, dans l’espoir de trouver une alternative. Air Canada offrait le remboursement intégral en cas d’annulation, nous savions donc que nous pourrions annuler à la dernière minute et nous avions encore l’espoir de trouver un logement.

Je me suis également tournée vers l’université pour obtenir de l’aide. Après cet effort futile, je me sentais complètement exaspérée et abandonnée, à tenter de me faufiler dans toutes les fissures possibles. Ils m’ont passée comme une patate chaude, d’un bureaucrate administratif à l’autre, sans rien faire. Ils m’ont proposé un logement temporaire pour étudiant, mais il n’était pas meublé: pas même un drap de lit ou un ustensile. Comment aurais-je pu vivre dans un appartement complètement vide pendant un verrouillage, sans même aucun moyen d’aller acheter ce dont j’avais besoin? Personne ne me donnait de réponses concrètes. Mes superviseurs essayèrent de m’aider, en m’offrant un lit temporaire chez eux, mais ce n’était absolument pas faisable. Ensuite, le gouvernement australien a publié son plan de relance, qui comprenait un soutien à tout le monde en Australie, à l’exception des étudiants internationaux. Au lieu de cela, on nous a officiellement dit de «rentrer chez nous». Tous les étudiants internationaux de l’université étaient autorisés à rentrer chez eux et à suivre leurs cours en ligne, à l’exception des HDR (diplôme supérieur par recherche, c’est-à-dire des étudiants de troisième cycle sans cours). J’ai supplié l’université de m’accorder un congé de recherche à l’étranger pour me permettre de poursuivre mon doctorat à distance pendant la crise, et ils ont obstinément refusé, invoquant des limitations d’assurance, car l’université interdisait de de voyager et que techniquement j’étais payée par l’université. Le consulat du Canada en Australie envoyait quotidiennement des courriels rédigés en majuscules, exhortant les Canadiens à partir immédiatement tant qu’ils le pouvaient encore.

Vers la fin du mois de mars, mes symptômes semblaient s’atténuer et je me sentais quasiment guérie. Ma capacité pulmonaire n’était pas tout à fait ce qu’elle avait été (je ne pouvais toujours pas prendre de profonde inspiration), mais les autres symptômes s’étaient atténués. J’avais pris de nombreux suppléments antiviraux dès le départ, comme du ginseng, de l’extrait de champignon shiitake, de l’extrait de champignon cordyceps, de l’extrait d’algue rouge, de l’extrait de champignon de crinière de lion, de l’extrait d’ail noir vieilli, de nombreuses tisanes et vitamines (C, D), et j’avais également mangé une tonne d’ail cru et inhalé de la vapeur d’eucalyptus plusieurs fois par jour. On aurait bien dit que tout ça avait été miraculeux. Je n’avais à aucun moment eu de problèmes gastro-intestinaux, ni de fièvre. Je ne me suis jamais trop épuisée et j’ai continué à faire un peu de vélo à l’extérieur tout au long de ces trois semaines et demie (j’ai pris une petite gamelle en vélo et je me suis écorché la jambe et ma dent a troué ma lèvre – ça a de l’importance pour plus tard).

Nous avons pris notre vol de retour pour le Canada le 2 avril. J’avais le cœur brisé d’avoir été forcée de suspendre mon doctorat et de tout abandonner pour un avenir imprévisible. J’ai coupé de vieux leggings et des t-shirts pour fabriquer des masques sans couture pour le vol, afin que nous puissions réduire le risque de transmission. C’était une bénédiction, rétrospectivement, d’avoir déjà été en congé «maladie» et donc n’avoir eu aucun contact physique avec mes superviseurs ou amis après avoir été infectée. Je n’étais même pas allée sur le campus, sauf une seule fois pour ramasser et déposer des affaires après que tout le monde avait été invité à travailler à domicile.

Aucun des aéroports que nous avons traversés (Perth, Sydney, Vancouver, Montréal, Ottawa) n’a pris la peine de vérifier les symptômes de personne. C’était une procédure d’admission totalement volontaire, consistant à cocher des cases sur une feuille de papier. J’ai vu passer de nombreuses personnes manifestement malades et fiévreuses. De nombreux voyageurs n’avaient pas pris la peine de porter des masques et aucun des agents d’embarquement ne portait de masque. Je ne saurai jamais vraiment si je m’étais déjà rétablie d’une souche de COVID-19 et si j’ai été infectée par une autre pendant le voyage, ou si ma maladie grave qui a suivi était une rechute de la même souche.

Deuxième round sur trois – LA PHASE AIGUË (3-30 avril)

Nous avons atterri au Canada, épuisés, le 3 avril et avons été «reçus» à l’arrivée à la douane avec la menace d’une amende d’un million de dollars si nous quittions notre maison pour quelle que raison que ce soit au cours des deux prochaines semaines. Nous avons été accueillis à la maison par des victuailles déposées là par de bons amis, puis on s’est installés en se racontant des blagues sur la claustrophobie et sur la quarantaine. Cependant, je n’ai pas terminé ma quarantaine de deux semaines. Mes symptômes sont brutalement revenus le 7 avril (mal de gorge, toux, migraines oculaires, difficulté à respirer, écoulement postnasal extrême), puis j’ai été conduite à l’hôpital en ambulance le 9 avril après avoir éprouvé de graves douleurs cardiaques et une sensation de pression qui équivalait à celle d’un homme lourd debout sur ma poitrine, et une sensation de pincement/picotement et de faiblesse dans mon bras gauche, ainsi qu’une douleur fulgurante qui me montait dans le cou depuis l’estomac – tous les indicateurs d’une crise cardiaque. Après un ECG «normal» aux urgences, j’ai été envoyé à la clinique COVID locale pour des tests (un mois après l’apparition initiale de mes symptômes). Après mon test COVID, que l’infirmière a effectué très soigneusement et doucement pour ne pas me causer trop de douleur, j’ai vu un médecin qui m’a prescrit des narcotiques (TEVA-EMTEC) pour la douleur thoracique. Elle m’a dit que j’avais probablement un cas «léger» de COVID et des bronches enflammées. La pharmacie a livré le médicament le lendemain et j’ai essayé de faire avec.

Dans les jours qui ont suivi, j’ai commencé à ressentir de fortes douleurs abdominales ainsi que des palpitations cardiaques, et la douleur et la pression cardiaques/thoraciques n’avaient pas disparu, même avec la codéine. J’avais toujours des picotements et une sensation de pression dans le bras. Je ne pouvais pas dormir allongée et je devais me mettre sur 4 ou 5 oreillers pour simplement essayer de passer la nuit. J’ai essayé de m’allonger sur le ventre (ce qui m’a aidé à mieux respirer), j’ai essayé de me pencher sur mes genoux ou sur un oreiller, etc. Le 12 avril, mon test COVID est revenu négatif. J’ai appelé le 811 à propos de ma douleur thoracique persistante et un médecin m’a rappelé le lendemain. Après lui avoir décrit mes symptômes, il m’a dit que c’était probablement juste de l’anxiété et m’a offert une ordonnance pour un médicament contre l’anxiété. Je savais qu’il avait tort et j’ai refusé la prescription. J’ai décidé de retourner à l’hôpital en voyant que la douleur/pression thoracique, la pression dans le bras, les picotements et l’engourdissement, ainsi que la douleur intense de mon cœur, de l’avant jusqu’au dos (zone des omoplates), etc. étaient toujours là le jour suivant.

Le 14 avril, on m’a diagnostiqué une péricardite, une inflammation de la muqueuse autour du cœur. Elle a été diagnostiquée sur base d’une radiographie pulmonaire, bien que le docteur m’ait dit que mes poumons eux-mêmes avaient l’air « bien ». Je n’ai appris que plus tard, quand un cardiologue a examiné les notes sur le document radiographique, que la radiographie montrait une «détérioration» de mon poumon supérieur gauche (près du cœur). On m’a prescrit du naproxène (un anti-inflammatoire ou AINS) ainsi qu’un inhibiteur de la pompe à protons (pantoprazole) pour mon estomac. J’ai de nouveau quitté l’hôpital pour attendre la livraison du médicament le lendemain. Cependant, j’étais de retour à l’hôpital en ambulance avant même que le médicament arrive le matin.

Quand je me suis réveillée le matin du 15 avril, je me sentais complétement ivre. J’ai déplacé ma tête sur le côté et la pièce a commencé à tourner. J’ai essayé de me lever du lit et j’ai vomi violemment. Mon partenaire a pris ma tension artérielle à l’aide de notre tensiomètre de bras et il affichait 70/50, un niveau alarmant. Je ne pouvais même pas marcher. Il a appelé le 911 et m’a préparé un sac avec de la nourriture et de l’eau et toutes mes cartes et documents. Ma tension artérielle s’est quelque peu stabilisée pendant le trajet en ambulance, et quand je suis arrivée à l’hôpital, elle a été jugée à nouveau dans la plage «normale». L’infirmière à l’accueil m’a donc conduit dans la salle d’attente et m’a laissée assise là dans un fauteuil roulant, grimaçante de douleur thoracique, pendant quatre heures. Il semblait que si je ne mourais pas immédiatement ou ne nécessitais pas d’intubation, elle ne voulait pas s’occuper de moi, malgré le fait que j’étais la seule personne dans la salle d’attente. Mon partenaire n’était pas autorisé à être présent, mais il est venu déposer les médicaments que je devais prendre. J’ai pris le pantoprazole et le naproxène dans la salle d’attente, et au moment où l’infirmière à l’admission m’a enfin examinée, mon ECG ne montrait plus rien d’irrégulier et elle m’a tancée vertement en disant: «Je ne sais pas ce que vous attendez de nous! Tout est parfaitement normal. » Je suis rentrée chez moi très bouleversée et j’ai espéré que le nouveau médicament m’aiderait les jours suivants.

Les choses ont considérablement empiré après cela, au cours des deux semaines suivantes. Je ne savais pas si je souffrais des effets secondaires du médicament ou s’il s’agissait de l’aggravation de la maladie (j’ai découvert plus tard en comparant les symptômes avec des centaines d’autres personnes, que la plupart venaient de la maladie, pas des médicaments). J’ai commencé à sentir mon corps entier brûler pendant la nuit, même si je n’avais pas de fièvre et que ma peau était froide au toucher. Quoi qu’il en soit, je mouillais le lit de transpiration toutes les nuits. La régulation de ma température corporelle semblait ne plus fonctionner et pendant la journée, je ne savais pas combien de couches de pyjamas, de pulls et de chaussettes porter. Puis les douleurs articulaires ont commencé. Je n’ai jamais eu de douleur articulaire de ma vie, mais ça a soudainement commencé par l’articulation d’un doigt: mon annulaire gauche. Puis ça s’est propagé à mon annulaire droit. Puis à mes orteils, les orteils équivalents aux annulaires. Puis un orteil s’est engourdi. Puis ça s’est propagé à ma colonne vertébrale, et la douleur atroce dans ma colonne vertébrale me faisait l’effet d’un trou dans mon âme par lequel s’engouffraient les vents glacés d’un enfer gelé – je pouvais à peine respirer sans me demander si ma vie allait être aspirée par là. Mon œsophage me faisait mal comme s’il était à vif et enflé, et j’avais l’impression que mes poumons étaient emplis d’une fine poudre de verre. Et puis la douleur articulaire s’est propagée plus profondément dans mes os – en particulier l’os de ma mâchoire gauche. J’ai aussi, à ce moment, commencé à avoir une diarrhée violente, qui vidait mon corps de tous les nutriments et liquides. La diarrhée a duré environ une semaine et je buvais désespérément des litres d’un mélange de jus d’orange et d’eau salée pour restaurer mes électrolytes. Ma soif pendant cette période ne ressemblait à rien de ce que j’ai jamais connu et je consommais 12 à 14 verres d’eau par jour. À la fin des deux semaines, j’avais perdu 10 livres.

J’ai également développé un tremblement interne étrange et profond, comme si tout mon système nerveux avait été complètement grillé par un choc électrique. C’était une vibration incontrôlable qui venait d’un endroit au centre de mon corps (pas musculaire), toujours pire la nuit et toujours présent et en train de vibrer quand je me levais le matin. Je sentais dans ma tête la pression immense d’un étau, comme si mon cerveau gonflait, et mes maux de tête étaient intenses et vertigineux, avec une sensation de vertige saccadée, comme si j’étais sur le point de m’évanouir. Mes sinus étaient enflés et mon visage me faisait mal, et mes écoulements post-nasaux constants m’étouffaient la nuit dès que j’essayais de reposer ma tête en arrière. La douleur lancinante dans mon cou (dans ma thyroïde?) a continué au fil des jours, ma peau s’est vraiment desséchée et mes globes oculaires ont commencé à brûler. J’ai également perdu mon sens du goût (mais pas entièrement mon odorat) pendant environ 24 heures. Mes œufs et mon pain grillé avaient un goût de textures visqueuses et spongieuses, et je ne goûtais rien du sel que j’avais mis dessus.

De plus, à ce moment-là, des caillots de sang superficiels sont apparus dans ma jambe gauche, à l’endroit où j’avais eu quelques écorchures dues à ma gamelle en vélo un mois plus tôt. Des bosses dures et douloureuses s’étaient rapidement formées et je les sentais battre *intensément* et me faire mal la nuit, me tirant de tout moment de sommeil dans lequel je parvenais à tomber. Les orteils de mon pied gauche se contractaient involontairement la nuit (mais pas ceux de mon pied droit), et même si j’essayais de les étirer, ils se recroquevillaient fermement. J’avais des douleurs dans la face externe de ma jambe gauche, sans aucun indice visible de leurs causes. J’avais aussi d’étranges crampes musculaires au sommet de mes mollets, qui venaient et partaient pendant la nuit, à l’improviste. J’ai commencé à porter des bas de compression quand je me reposais au lit pendant la journée, car à ce stade, je n’avais pas bougé du lit depuis des jours et j’étais terrifiée à l’idée d’avoir caillots plus profonds. J’ai fait faire des analyses de sang au D-dimère dès le début, lorsque les caillots dans ma jambe étaient apparus la première fois, pour détecter une thrombose veineuse profonde, et les résultats étaient revenus négatifs. Mon médecin de l’époque m’a dit qu’il s’agissait d’une thrombophlébite superficielle et qu’il n’y avait rien de grave à craindre car elles se situaient sur les côtés de ma jambe et non à l’arrière de mon genou. Il n’avait pas d’explication sur la raison pour laquelle elles étaient apparues soudainement, sur le site d’une vieille blessure déjà guérie, et palpitaient sans relâche la nuit.

J’avais également d’autres sensations veineuses ou nerveuses – des douleurs qui montaient fréquemment dans mon bras gauche des deux côtés de l’intérieur de mon coude. Tout était situé du côté gauche de mon corps uniquement, et mes maux de tête étaient du côté droit de ma tête. Tout sauf des douleurs récurrentes dans le bas du dos à droite, plus profondes que les douleurs musculaires, et je me demandais si ça venait d’un rein. J’étais plongée dans un désespoir absolu, sachant que je voyais la mort de près et ne sachant pas si je me rétablirais un jour de cette maladie mystérieuse dont personne ne savait grand-chose.

Puis un jour, mon cœur a vraiment commencé à s’affoler. Ma fréquence cardiaque au repos a dépassé les 135, très soudainement, et aucun effort de volonté, aucun exercice de respiration et aucune technique de relaxation ne la ramenait à quelque chose qui ressemble à la normale. Elle restait autour de 113 pendant la nuit, je me sentais essoufflée et incroyablement anxieuse et j’avais peur de m’endormir. Elle a continué à fluctuer énormément entre plus de 80 et moins de 100 le jour suivant, martelant dans ma tête et mes veines. Je pensais que les médicaments en étaient la cause. En fait, c’était le résultat de la maladie, comme je l’ai découvert plus tard quand les symptômes atypiques du COVID-19 ont commencé à être connus. J’ai également commencé à avoir des palpitations cardiaques plus fortes, et tout cela a été la cause de graves crises de panique consécutives.

Quand j’ai appelé à nouveau la clinique médicale au sujet de ce que je pensais être des effets secondaires graves de l’association naproxène/pantoprazole, on m’a prescrit en remplacement du Celebrex, qui est un anti-inflammatoire à plus faible dose (AINS). J’en ai pris pendant trois jours et mes symptômes/effets secondaires se sont aggravés, avec une détresse intestinale si intense que je me suis demandé si des extraterrestres m’avaient fécondée et allaient me déchirer l’abdomen à tout moment. J’ai ensuite parlé à un autre médecin, au téléphone, qui m’a dit d’abandonner le Celebrex parce que j’avais une inflammation systémique et que je devais prendre un autre médicament à la place: la prednisone, qui est un stéroïde. J’étais extrêmement hésitante à sauter sur un autre médicament et je suis retournée à l’hôpital pour un deuxième avis et une évaluation physique. J’étais complètement à bout de souffle. C’était mon huitième voyage aux urgences, car je n’avais pas encore de médecin de famille au Québec (la liste d’attente est extrêmement longue). Après d’autres analyses de sang, on m’a dit qu’il n’y avait aucun des indicateurs habituels d’inflammation systémique et que la prednisone était un «médicament toxique», alors j’ai décidé de ne pas en prendre. Le médecin traitant a plutôt prescrit un spray nasal stéroïdien pour remédier à l’écoulement postnasal, et m’a dit que je n’avais rien de grave. J’étais très fatiguée d’entendre ça. Encore une fois, il a suggéré que l’anxiété était la cause. Je lui ai expliqué que j’avais également commencé à avoir des problèmes avec mon urètre et que je ne semblais plus avoir le contrôle total de ma vessie. Il a semblé perplexe et a dit qu’il y avait tellement de symptômes sur tant de semaines qu’ils ne pouvaient pas tous être liés, et il en est resté là. Ma fréquence cardiaque qui montait en flèche a été réduite, et on m’a dit que tant qu’elle ne restait pas au-dessus de 120 pendant plus d’une heure à la fois, tout irait bien. La douleur thoracique (dans mon cœur) était toujours intense. Il m’a demandé d’arrêter de prêter attention à mes symptômes – comme si c’était possible – et que faire attention à mon corps provoquait de l’anxiété, et donc des problèmes. J’ai demandé (pour la troisième fois) à voir un cardiologue et j’ai finalement obtenu une référence.

Troisième round sur trois – LE LONG PARCOURS (1er mai-présent)

[NdT. « long haul » fait référence au Covid long]

Ma fréquence cardiaque normale au repos n’est pas supérieure à 65, et généralement autour de 60 ou moins – je suis une cycliste assez assidue depuis maintenant quelques années et je fais du yoga régulièrement (ou j’en ai fait). Mon cœur a continué à s’emballer et à marteler pendant plus de trois semaines, avec des palpitations quotidiennes. Mon partenaire se réveillait la nuit pour vérifier si je respirais encore. Un autre médecin m’a conseillé de façon dédaigneuse d’arrêter tous les médicaments et d’aller plutôt parler à un psychologue. J’avais déjà parlé au téléphone de manière proactive chaque semaine avec un conseiller pendant plusieurs semaines, pour gérer mes crises de panique et une partie du stress traumatique que je ressentais. J’ai arrêté le médicament comme conseillé et j’ai plutôt commencé un régime strict d’anti-inflammatoires et d’anticoagulants naturels (curcuma, bromélaïne, huile de CBD, etc.) et un régime anti-inflammatoire agressif. Je détaillerai les choses que j’ai essayées après avoir terminé la chronologie des symptômes physiques. Le simple fait d’arrêter les médicaments n’a pas soulagé pas mes symptômes, ça a juste soulagé un peu mes problèmes intestinaux et la sensation que tout mon corps brûlait, et j’ai alors réalisé que la plupart de ce que je ressentais n’était pas dû à des effets secondaires. J’ai continué mes recherches fébriles sur les antiviraux, les anti-inflammatoires et sur d’autres aliments, herbes et suppléments bénéfiques qui étaient à ma portée, et j’ai commencé à voir de lentes améliorations.

Le 14 mai, le bureau du cardiologue a finalement appelé. Ma fréquence cardiaque au repos était encore à 110 lors de ma visite. Il a écouté ma poitrine, mon dos et a sorti son appareil à ultrasons miniature pour rechercher une inflammation. Il a dit qu’il ne voyait aucun liquide autour de mon cœur, ce qui signifie que la péricardite s’était apparemment dissipée, mais m’a programmé pour une échocardiographie complète et un test de stress à l’hôpital. C’était prévu pour deux semaines plus tard. Je suis rentrée chez moi, on m’a dit une fois de plus que je n’avais rien de préoccupant dans l’immédiat. J’ai posé des questions insistantes sur ma fréquence cardiaque élevée, ce qui, selon lui, pouvait être dû au fait que mon cœur était « déconditionné » à cause de mon inactivité pendant la quarantaine et pour être restée alitée pendant tant de jours. C’était peut-être en partie exact, car lorsque j’ai inclus par la suite une marche d’une heure, deux fois par jour, dans mon régime de récupération, ma fréquence cardiaque a commencé à se stabiliser, mais pas de manière cohérente.

On m’a dit que les palpitations étaient « probablement normales ». Elles n’étaient pas normales parce que je n’ai pas de palpitations cardiaques quotidiennes quand je suis en bonne santé, et elles ont continué des semaines après que ma fréquence cardiaque se soit quelque peu stabilisée. On n’a jamais fait mention de complications possibles du COVID, car tant que j’avais un résultat de test négatif, on supposait immédiatement et sans chercher plus loin que je n’avais pas cette maladie, malgré l’imprécision bien connue des tests. Les chercheurs savent maintenant que le COVID provoque de graves complications au cœur et à tout le système cardiovasculaire, mais mon cardiologue semblait totalement l’ignorer. Il m’affirma que ma douleur thoracique n’était pas liée au cœur. Il m’avait examinée pour tous les problèmes cardiaques connus en utilisant les outils de diagnostic disponibles, et en gros il m’a tapoté sur l’épaule et renvoyé chez moi. Mon échocardiogramme suivant et mon test d’effort furent jugés «normaux» malgré que mes palpitations et ma fréquence cardiaque anormalement élevée perduraient.

Quelques jours après ma première visite chez le cardiologue, mon mal de gorge et ma sinusite sont ENCORE réapparus et une nouvelle toux persistante et une douleur pulmonaire lancinante des deux côtés de la poitrine sont apparues. Mes trompes d’Eustache (entre les oreilles et la gorge) ont commencé à me faire mal et je me suis retrouvée à étouffer une fois de plus de mon écoulement post-nasal. De plus, je sentais du liquide suinter autour de mes poumons lorsque je me levais de la position allongée, ce qui restreignait ma respiration mais disparaissait après être restée debout pendant quelques minutes. Un autre nouveau symptôme était également apparu: une douleur nerveuse fulgurante qui me traversait la poitrine, sous mon aisselle gauche, le long de mon bras gauche. D’autres fois, ça se mettait dans ma jambe, ainsi qu’une ou deux fois dans mon urètre. Mon orteil engourdi restait engourdi. La douleur articulaire dans mes doigts et mes orteils continuait. La vibration intérieure continuait mais diminuait légèrement. Je suis retournée voir mon nouveau médecin de famille (j’en avais finalement obtenu un après 8 ans passés au Québec) pour une deuxième visite, et elle a ausculté mes oreilles et y a trouvé une inflammation du côté droit, là où je lui avais dit que la douleur était la pire. Elle m’a dit que le spray nasal stéroïdien devrait la résoudre. Je lui ai posé des questions le liquide qui suintait dans mes poumons et elle m’a répondu qu’elle en ignorait la cause, mais elle m’a programmé une nouvelle radiographie pulmonaire, d’autres tests sanguins et m’a prescrit de l’ostéopathie, de la massothérapie, de la physiothérapie et de la psychothérapie. Elle m’a également demandé un moniteur cardiaque Holter, mais a précisé que ça pourrait prendre des mois pour en obtenir un. Elle a réitéré que les médecins savent que les tests COVID sont inexacts. Elle a pris note de tous mes symptômes. Je lui ai demandé si je pouvais passer un test d’anticorps pour le COVID, mais elle m’a dit qu’ils n’étaient pas disponibles au Canada et qu’ils n’étaient pas assez précis. Elle a ensuite admis que la médecine moderne ne peut pas tout traiter seule et que les autres thérapeutiques pourraient découvrir d’autres causes aux nombreux problèmes que je rencontrais, ou du moins les aider à les atténuer.

À partir du 7 juin (jour 87), j’ai commencé à me sentir plus moi-même, mais le mal de gorge est réapparu – était-ce le quatrième round? L’écoulement postnasal a fait son grand retour. Chaque fois que mes symptômes refont surface, ce nouveau cycle est moins sévère et de durée plus courte, comme si mon corps reconstruisait lentement son d’immunité. Ma douleur thoracique/cardiaque a presque complètement disparu, mais le suintement de liquide (que je soupçonne être un épanchement pulmonaire mineur) continue et ma capacité pulmonaire en est diminuée. La petite toux qui part du sommet de ma gorge persiste, avec une sensation mousseuse. Mes douleurs articulaires s’atténuent lentement mais sont toujours là par intermittence, tout comme mes douleurs nerveuses. Ma fréquence cardiaque est en gros revenue à la normale et mes palpitations sont devenues de moins en moins nombreuses – de temps en temps, je sens encore les veines de tout mon corps battre fortement, en général quand j’essaie de faire du yoga ou de prendre un bain chaud. Mon système gastro-intestinal est en gros revenu à son état d’équilibre, avec une rechute occasionnelle. J’ai encore de profondes vibrations internes qui me tirent parfois du sommeil, ainsi que des douleurs occasionnelles du côté des «reins». Mais je suis, de loin, bien mieux que je ne l’étais il y a à peine deux semaines. Enfin, je suis récemment sortie faire une tranquille balade à vélo, et j’ai retrouvé un peu de joie de vivre.

Partie 1: Points à retenir: Le COVID-19 a été pour moi, et pour beaucoup d’autres dans mon cas, une maladie qui encapsule un certain nombre de symptômes connus d’autres maladies, tous à la fois ou les uns après les autres: maladies cardiaques, maladies cardiovasculaires, arthrose, maladies pulmonaires, maladies neurologiques dégénératives, maladies du tractus gastro-intestinal, maladies auto-immunes, etc. Des personnes qui en entendent parler (mais ne l’ont pas eue) l’ont comparée à la maladie de Lyme dont ils ont souffert. Je n’ai pas eu la maladie de Lyme, donc je ne sais pas comparer, mis à part l’ impact psychologique d’un diagnostic erroné ou non et d’une dépréciation/incompréhension de la part des communautés médicales et autres.

J’ai découvert que les neurologues savent maintenant que la maladie est une constellation complexe de symptômes dont l’équivalent le plus proche est la dysautonomie post-virale.

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Partie 2: Les impacts psychologiques et sociaux du COVID-19

Pour moi, et pour de nombreuses autres personnes à qui j’ai parlé, avoir le COVID-19 est extrêmement traumatisant. Ça aboutit à un stress traumatique qui se manifeste par des sentiments accablants de danger imminent, de chagrin, de perte, d’anxiété, de panique, d’isolement et d’aliénation. J’ai ressenti et je continue encore parfois de ressentir toutes ces choses. J’ai également ressenti des sentiments de désespoir quand mon corps était assailli de symptômes de plus en plus nombreux, et que je me demandais quelle horreur potentiellement mortelle allait m’arriver ensuite.

L’anxiété et la panique qui découlaient du COVID-19 au moment où le monde était sous le choc de sa rapide propagation et de l’ignorance complète des conséquences de la première vague, étaient totalement paralysantes. Je n’ai pas pu fonctionner pendant plusieurs semaines, non seulement à cause de mes symptômes physiques invalidants, mais aussi parce que mon corps était en mode combat/vol constant. J’ai vécu une semaine entière où se succédaient crise de panique sur crise de panique, déclenchées par de petites choses. Quand je lisais le titre d’un nouvel article de presse qui mentionnait les morts du COVID (en particulier à cause de problèmes cardiaques), j’avais immédiatement une crise de panique. Si je regardais un film où il se produisait une détonation soudaine, j’éclatais en sanglots et une crise de panique s’ensuivait. J’ai essayé quatre fois, pendant trois semaines, de regarder un épisode de Westworld, et je n’y suis pas arrivée. J’étais réveillée la nuit par des crises de panique causées par mes cauchemars. J’ai pleuré chaque jour pendant environ deux mois, d’épuisement, ce qui alimentait ma panique. Je devais rester assise très tranquillement sur une chaise près de la fenêtre ouverte de la chambre, une douce couverture sur les épaules, à boire tasse de thé après tasse de thé et à regarder les bourgeons apparaître sur les feuilles, puis les oiseaux gazouiller et construire leurs nids, puis les fleurs et les feuilles sortir, toute une saison qui passe à essayer simplement de me concentrer sur les délices de la nature et rien d’autre, pour passer un après-midi, un jour à la fois, une semaine à la fois. Je regardais les gens rire dans le parc, visibles depuis la fenêtre de ma chambre, et ceux qui passaient à vélo, pleins de vitalité, et je n’arrêtais pas de me dire: encore un jour et ce sera moi là-bas, pleine de vie. Je devais faire des exercices de respiration pour réinitialiser mon système nerveux autonome et arrêter mes attaques. Je devais méditer sur un endroit heureux où je pouvais me sentir en sécurité et en paix. J’avais l’impression de faire une dépression nerveuse, et peut-être était-ce le cas.

J’étais aussi profondément blessée d’avoir parfois l’impression que je combattais inutilement quelque chose qui essayait très fort de me tuer, et de la possibilité d’affronter la mort seule. Chaque visite solitaire aux urgences ancrait cette idée de plus en plus en moi. Ce chagrin pèse toujours lourdement dans ma poitrine, même si le risque de mourir est devenu maintenant bien plus lointain. Ma vie (et celle des autres) m’apparaissait progressivement plus précieuse et plus fragile, directement mise en péril à la fois par le virus en moi et par toutes les personnes stupides, insouciantes ou arrogantes, infantiles, qui ne prenaient aucune précaution à l’extérieur. La frustration que ça engendre me fait grincer des dents d’inquiétude pour ma famille, dont certains membres sont extrêmement vulnérables et que je n’ai pas pu voir pendant des mois. Ma vie et mon bien-être dépendent aussi des leurs.

Devant le chagrin éprouvé pour tout ce que j’avais si soudainement perdu dans ma vie personnelle (MA SANTÉ, mon doctorat et la progression de ma carrière, pouvoir planifier mon avenir, ma capacité à participer à des réseaux et des activités professionnels, ma capacité à faire quoi que ce soit de productif) ainsi que la perte de la vie d’autrui, y compris un ami pas beaucoup plus âgé que moi qui est mort subitement, je me suis effondrée et j’ai réfléchi à tout et à tous ceux à qui j’avais besoin de pardonner. Devoir supporter le poids d’autres fardeaux était intenable. J’ai pardonné à mon partenaire tout ce qu’il avait jamais fait de mal dans notre relation, parce qu’il s’épuisait à prendre soin de moi. J’ai pardonné certaines des erreurs stupides et des méfaits commis par d’autres dans mon passé. J’ai laissé tomber tout ce que je pouvais de ma psyché, qui n’avait plus besoin d’être là, parce que je me sentais tellement accablée et brisée, et que ma voix est restée pendant longtemps à peine plus forte que le murmure d’une petite fille effrayée. Je pouvais à peine me reconnaître (et quiconque me connaît aura du mal à l’imaginer). J’ai pensé que je devais tenter de guérir mon cœur émotionnel autant que mon cœur physiologique. J’ai également éprouvé une profonde estime et un profond respect pour la force et l’endurance de quiconque souffre de douleur chronique et de maladie. J’ai trouvé une plus profonde compréhension des défis auxquels ma grand-mère a été confrontée tous les jours au cours de la dernière décennie, car j’ai vécu certaines des choses qu’elle vit au quotidien. Je me sentais comme une femme de 87 ans, malgré ma voix de petite fille effrayée.

L’isolement, l’aliénation et le désespoir sont des impacts interconnectés, aggravés par le manque de connaissances (et une certaine ignorance sexiste) du le système de santé sur le COVID-19. Se sentir gravement malade et voir qu’il est totalement impossible de se fier aux institutions censées diagnostiquer, traiter et guérir a été une expérience horrible. Je ne suis pas un adepte aveugle de la médecine conventionnelle, en aucun cas – j’ai personnellement de vives critiques à son encontre, en tant que féministe, et une grande partie de mon doctorat a trait à ce sujet. Mais je travaille également dans le domaine des biosciences et j’apprécie certains aspects du progrès scientifique, en promouvant ceux qui adoptent une approche mixte de la médecine et qui respectent ce que les gens (en particulier les femmes) disent aux prestataires de soins de santé de ce qui se passe dans leur corps. Mais en ce qui concerne le COVID-19, la médecine a *vraiment* laissé tomber beaucoup d’entre nous, ce fut un échec épique de réponse adéquate et un déni de la présence de la maladie elle-même, en dehors d’un petit ensemble de symptômes. Nous avons été invalidés et ignorés, parfois avec arrogance, et parfois à cause d’un manque fondamental de connaissances ou de cohérence du système. Cela peut être mortel, mais aussi incroyablement aliénant, car les directions des autorités sanitaires ont nié les graves expériences de maladie que de nombreuses personnes atteintes de COVID ont vécues. Nous nous sommes sentis fous, mis en doute par les médecins, mis en doute par des amis, mis en doute par des inconnus et même mis en doute par des membres de nos familles, insensibles ou ignorants. C’est la sempiternelle fausse accusation d’hystérie. C’est du gaslighting [manipulation mentale] médical, parce que les «autorités» ne contrôlent pas réellement la situation mais qu’elles veulent que les populations pensent qu’elles la contrôlent. Je me suis beaucoup battue contre ça, jusqu’à ce que je trouve des groupes de soutien – en particulier le Body Politic COVID-19 Recovery Support Group, animé par un «collectif de bien-être féministe queer» (bonjour les sorcières!) basé à New York.

Mais avant cela, j’avais créé mon propre groupe de soutien de base. Tout d’abord, une jeune artiste française m’avait contactée. Elle avait vu un post Facebook que j’avais publié sur ma douleur thoracique et s’est confiée à moi au sujet de son expérience du COVID d’alors. Elle m’a exhortée à continuer à chercher des soins médicaux et à ne pas ignorer mes symptômes. Au fil des semaines, elle est devenue une bouée de sauvetage essentielle, car elle était la seule personne à comprendre ce que je vivais, et elle était à juste titre agacée par l’ignorance et le manque de soins du système médical français. Puis un de mes associés m’a dit connaître quelqu’un à Montréal (une autre artiste féminine) qui vivait exactement les mêmes choses que moi, et m’a exhortée à la contacter. Quand je l’ai contactée, il s’est à nouveau mis en place un échange continu entre nous où nous comparions la similitude de nos symptômes. La seule différence était qu’elle n’avait toujours retrouvé aucun sens du goût ni de l’odorat après deux mois, et qu’elle avait été testée positive une fois sur les quatre tests qu’elle avait passés (les trois autres étaient négatifs). Sa péricardite et ses problèmes cardiaques semblaient également un peu plus aigus que les miens. Je l’ai mise en contact avec la première femme et nous sommes devenues une bulle de soutien de trois. Peu de temps après, j’ai été contactée à Montréal par une autre femme qu’une amie commune m’avait envoyée et qui souffrait également d’une péricardite et d’autres symptômes. Nous sommes alors devenues quatre piliers qui forment ensemble un refuge, nous aidant mutuellement à faire face à la réalité quotidienne des symptômes récurrents, des échecs médicaux et des sentiments de désespoir périodiques, et partageant toutes les informations et les ressources utiles. Ces femmes restent maintenant, et ont été, des soutiens essentiels dans le progrès de mon rétablissement. C’est la deuxième femme qui m’a parlé du Body Politic COVID Recovery Support Group, et je m’y suis rapidement inscrite.

Au sein de ce plus grand groupe de soutien en ligne, j’ai trouvé un nombre phénoménal (des milliers) d’autres personnes qui avaient toutes éprouvé les mêmes symptômes persistants que moi, à un degré alarmant de similitude (durée, moment, types de symptômes). Beaucoup d’entre nous sont tombés malades à la mi-mars. La péricardite était l’un des principaux symptômes, ainsi que les autres problèmes cardiaques: palpitations, rythme cardiaque rapide, étranges douleurs veinales et nerveuses du côté gauche du corps. Et aussi les vibrations internes, les douleurs articulaires, etc. etc. Mon expérience isolante de ma maladie s’est transformée en l’expérience de faire partie commune d’un organisme malade, qui souffre collectivement. Le groupe a produit une étude qui montre des facettes de ces données, mentionnées dans cet article (le lien vers l’étude est fourni à la fin de cet article dans la liste des ressources). Les personnes testées positives étaient probablement celles qui avaient perdu leur sens du goût et de l’odorat, contrairement à celles qui avaient été testées négatives, mais la gamme des autres symptômes était la même. Ça rejoint ce qu’on voyait mon mini groupe de soutien de femmes artistes: deux d’entre nous ont été testées négatives, une n’a jamais été testée et une a été testée positive après de nombreux tests. Pourtant, nous avons toutes vécu *exactement* les mêmes choses à divers degrés de gravité.

Les médecins praticiens au Canada devraient être guidés par l’écoute de leurs patients et par les décideurs en matière de santé qui font le travail de se tenir au courant rapidement et constamment des recherches les plus importantes sur le COVID à l’échelle mondiale. On ne peut pas s’attendre à ce que les médecins eux-mêmes travaillent toute la journée à s’occuper des autres, puis fassent des recherches toute la nuit pour s’assurer qu’ils ont bien toutes les informations nécessaires. Ils sont également limités par les autorités sanitaires dans leur approche de la maladie. Les autorités sanitaires de différents pays n’apprennent pas suffisamment les unes des autres et ne prêtent pas attention aux recherches qui s’imposent le plus. Le Québec, où je vis, n’a pas eu la bonne réaction à la maladie, comme en témoigne le fait qu’il compte le plus grand nombre de cas et de décès au Canada. S’ils veulent rouvrir plus tôt que recommandé, ils devraient donner la priorité à de meilleurs traitements et soins, en particulier les soins à long terme et les soins de suivi. Selon mon amie en France, des études d’épidémiologie sont déjà en cours à Paris pour évaluer les symptômes atypiques à long terme du COVID. Non pas que la France se débrouille parfaitement dans la crise non plus, mais une grande partie du Canada est toujours pathétiquement ancrée sur l’obligation de ne porter un masque qu’en cas de fièvre ou de toux, malgré les conseils internationaux de scientifiques qui étudient la maladie, et ancrée sur la notion que les voyages internationaux sont le principal mode de transmission au lieu de mieux soutenir les communautés pour réduire la propagation. La transmission communautaire est aujourd’hui suffisamment massive pour que la question: « Avez-vous voyagé au cours des 14 derniers jours? » devienne presque sans objet. À cause de ces lacunes en matière de sensibilisation à la prévention, au Québec, nous sommes (certains d’entre nous) dans l’étrange illusion que, comme me disait un homme en me voyant entrer dans la pharmacie avec un masque, «Le COVID? C’est fini! «

Malheureusement, « le COVID » n’est pas fini pour moi, ni pour beaucoup d’autres dans mon cas.

Comme il est judicieusement écrit dans un article (je ne me souviens pas exactement lequel, mais j’ai mis le lien quelque part dans le texte): les seules personnes qui ne sont plus touchées par le COVID sont celles qui sont décédées.

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Partie 3: Le travail à plein temps de guérison et de rétablissement

Je vais partager ici ma propre expérience des méthodes de rétablissement qui pourraient être intéressantes ou utiles pour certains de ceux qui souffrent encore du COVID-19, ou pour toute personne prenant soin de quelqu’un souffrant du COVID-19. J’ai eu le privilège d’être dans une certaine sécurité économique tout au long de ce que j’ai traversé et j’ai pu me permettre des suppléments coûteux, donc je reconnais que mes approches ne sont pas toutes praticables. Je reconnais également que ce relatif privilège (et le soutien d’un partenaire privilégié) m’a permis un rétablissement qui, très tragiquement, n’a pas été accordé à d’autres.

De plus, aucun de mes textes ne constitue un avis médical et je ne recommande à personne de faire ce que j’ai fait, car chaque corps est différent et personne ne sait vraiment comment traiter au mieux le COVID-19. Je dois également dire que bon nombre des médecins que j’ai vus étaient gentils et généralement inquiets pour moi, bien que souvent incapables de comprendre ce qui n’allait pas ou de ce qu’il fallait faire pour y remédier. Certains d’entre eux étaient clairement des connards prévisibles et vieille école, tandis que d’autres m’infligeaient indûment leurs frustrations. Heureusement, mon nouveau médecin de famille est assez formidable et ouverte d’esprit. Je suis reconnaissante aux personnes qui ont essayé de m’aider et qui ont mis leur vie en danger pour me prodiguer des soins, quels que soient ces soins, pendant cette crise. Mais surtout, tout au long de cette épreuve, j’ai eu à maintes reprises la preuve que les réseaux de soins qui m’ont le mieux soignée étaient les femmes pleines de sagesse que j’ai rencontrées (et souvent leurs partenaires), qui se sont rassemblées autour de moi et m’ont prodigué leur force, leurs connaissances, leur temps, leur cœur et leurs ressources.

Outre les interminables bulles de temps et de repos indifférenciés, les exercices de respiration entrecoupés d’exercices aérobiques très doux (la marche lente) et de quelques étirements mineurs, voici les choses que j’ai essayées avec un certain succès et sans effets secondaires. La liste de ce que j’ai utilisé pour tenter de me soigner est scientifiquement étayée pour le traitement de nombreux problèmes non liés au COVID, mais dont beaucoup se produisent lors du COVID-19. J’ai eu l’impression que le virus s’était attaqué à de nombreux systèmes de mon corps et j’ai adapté ma méthode pour en tenir compte, en changeant d’herbes/suppléments de temps en temps selon que j’en sentais la nécessité, afin de répondre à différents problèmes. J’ai eu le sentiment qu’il fallait continuellement surprendre le virus par de nouveaux types de défenses, car il ne cessait de me surprendre par de nouvelles attaques. Certains des suppléments que j’ai pris sont ceux dont j’avais entendu parler dans les récits de guérison complète du COVID sur les pages des groupes de soutien.

Rappelez-vous, je ne les ai pas tous pris en même temps.

Vitamine C – en continu, au moins 2000 mg/jour plus autant de fruits et légumes sélectionnés et de jus purs (sans sucre ajouté) que je pouvais ingurgiter. J’ai bu des jus de myrtille, de canneberge, de grenade, d’orange, d’orange-mangue et d’ananas, généralement dilués dans de l’eau.

Vitamine D – en continu, à 1000 UI/jour, que j’ai augmenté jusqu’à 2000 UI/jour lorsque mes poumons étaient le plus compromis.

J’ai complété la vitamine D avec de l’huile d’origan lorsque j’ai eu besoin d’un soutien pulmonaire supplémentaire. J’ai également ajouté de l’extrait de pépins de pamplemousse NutriBiotic à mon eau lorsque je luttais contre l’infection pulmonaire.

Vitamine B12 – en continu, d’abord prise sous forme de levure alimentaire ajoutée à ma nourriture, puis à la fin, je suis passée aux gouttes de B12 qui m’ont donné un excellent regain d’énergie (et je l’utilise pour reconstruire mes globules rouges).

Zinc – périodiquement au début, mais systématiquement après le deuxième train de symptômes.

Le miel cru, généralement tout ce qui était produit en local – en continu, mais surtout pour les maux de gorge et les écoulements post-nasaux. J’ai utilisé du miel liquide et aussi des pastilles de miel de manuka.

L’EAU – une tonne d’eau, en continu – un minimum de 1,5 L/jour, mais de préférence un peu plus. L’eau est pleine d’oxygène (H2O), mais aussi essentielle pour lutter contre l’inflammation, m’a dit un médecin. Je sentais très clairement que ce virus fonctionnait mieux dans un corps déshydraté, donc je n’allais pas lui donner cet avantage supplémentaire.

Huile d’eucalyptus – de brèves inhalations quotidiennes en vapeur (5 minutes) aussi longtemps que je sentais que j’en avais besoin (j’en ai encore parfois besoin) pour traiter l’inflammation bronchique et la sinusite. J’ai également utilisé un humidificateur avec de l’huile d’eucalyptus la nuit, quand mes douleurs thoraciques, respiratoires et sinusales étaient au pire.

Huile de lavande – au besoin, pour les maux de tête ou pour essayer de me calmer la nuit avant de dormir. J’en mettais dans le bain (quand je me sentais assez bien pour recommencer les bains sans craindre d’avoir une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral). J’en mettais également dans des bains de pieds aux sels d’Epsom, ou j’en frottais dans mes mains et l’inhalais avant de me coucher. J’ai aussi bu du thé à la lavande et à la camomille pour me détendre le soir, le moment où les symptômes s’aggravaient *toujours*.

Gruau d’avoine – pendant ma pire phase de détresse intestinale, c’était à peu près tout ce que je pouvais manger. Cela a apaisé mon tube digestif, ainsi que mes nerfs. J’en ai mangé en alternance ave de la banane, de la pomme, des graines de lin, des graines de chia, de la cannelle, du gingembre, du lait d’avoine, du miel ou du sirop d’érable. Le sirop d’érable est aussi, miraculeusement, un anti-inflammatoire! Un petite bénédiction. Une fois, j’ai même mangé du gruau avec des oignons et de l’ail. Je mange maintenant de l’avoine au petit-déjeuner tous les jours, car j’ai dû abandonner les œufs (nous en parlerons plus tard).

Réglisse – J’ai utilisé du thé à la réglisse et des pâtes à mâcher à la réglisse à base d’extrait de réglisse pur (et pas beaucoup d’autres ingrédients). C’était aussi pour apaiser mon tractus intestinal lors des pires accès de diarrhée. Cependant, j’y ai été mollo, car cela peut faire baisser la tension artérielle et j’avais déjà donné de ce côté-là.

Poudre de curcuma – en continu, SAUF lorsque je prenais du Naproxen (qui est également un anticoagulant). Les lattés au curcuma, avec du lait d’avoine et du miel, sont devenus mon café du matin. J’ai dû laisser tomber complètement le café (à cause des problèmes de cœur qui s’emballe), et à la place, je me faisais ce genre de boisson mousseuse le matin et parfois la nuit. C’était mon réconfort quotidien. Ça me tapissait la gorge et ça apaisait mon estomac, et c’est également un analgésique très efficace (un inhibiteur du récepteur COX-2, même mode d’action que les AINS), un anti-inflammatoire, un anticoagulant et tant d’autres choses bénéfiques qui m’ont aidée à faire face à cette maladie. Je n’en ai pas pris trop, car cela stimule également la thyroïde et je ne voulais pas me retrouver avec une hyperthyroïdie à l’issue de cette maladie .

Bromélaïne – tous les jours (sauf lors de la prise de Naproxen) – une enzyme protéolytique d’ananas qui dissout les caillots sanguins et les tissus cicatriciels. J’ai commencé à utiliser de la bromélaïne dès que j’ai arrêté le Naproxen, car je sentais qu’il était essentiel de continuer à fluidifier mon sang et de faire quelque chose pour empêcher la coagulation – cela me semblait être un bon complément au curcuma. De plus, je savais que la maladie provoquait la formation de tissus cicatriciels dans les organes vitaux. Depuis, je continue à prendre de la bromélaïne. Les caillots douloureux dans ma jambe se sont complètement dissous, bien qu’une certaine sensibilité demeure, ainsi que la masse de tissu cicatriciel qui s’était formée à l’endroit où ma dent était passée par ma lèvre. La bromélaïne a été l’un des suppléments les plus importants.

Teinture de sureau pour le soutien immunitaire, mais je ne l’ai pas utilisée lorsque je me sentais dans la phase la plus aiguë de la maladie et que je pensais que mon système immunitaire pourrait attaquer mon corps. Je n’ai pas de maladie auto-immune, mais traiter le COVID me semblait être un exercice d’équilibre délicat pour soutenir la fonction immunitaire, mais pas trop, à certaines phases de la maladie. Ma sorcière de cousine herboriste a préparé le sureau et me l’a envoyée avec un ensemble de produits de soins.

Teinture d’absinthe (artemisia/armoise), également préparée par ma cousine – je l’ai utilisée sporadiquement et avec parcimonie, car elle peut être toxique. J’ai commencé en la combinant avec de petites doses de capsules de teinture de noix noire et de clou de girofle vendues dans le commerce. Je bois aussi du thé d’artémisia, avec de l’herbe que j’ai cueillie moi-même dans la ferme de ma famille en me promenant avec ma cousine l’année dernière.

Teinture d’usnée, un autre anti-viral, également préparée par ma cousine.

NAC, ou N-acétylcystéine, qui est produite par le corps mais est utilisée comme supplément pour réduire l’inflammation dans les bronches, ainsi que pour la désintoxication et la reconstruction du foie (beurk, tous ces médicaments que j’ai pris!) et encore bien d’autres choses.

Mélatonine (3 mg) – J’en ai pris tous les soirs pendant environ 3,5 semaines pour m’aider à dormir (j’étais en manque grave de sommeil), ainsi que pour bénéficier de son excellente action anti-inflammatoire. C’était une aubaine, mais je ne voulais pas en prendre trop longtemps au risque que cela puisse éventuellement inhiber ma propre production corporelle.

Magnésium (500 mg) – pour le soutien neurologique, ainsi que pour aider à faire face aux étranges crampes musculaires.

Glutathion liposomal – *très* cher. Votre corps produit de toute façon du glutathion, à partir du NAC, donc cela peut être un complément inutile autrement que pour un coup de pouce. Mais lorsque vous vous battez pour sauver votre vie, vous faites n’importe quoi qui pourrait vous donner un avantage supplémentaire.

Teinture Dan Shen (Red Sage) – ce remède de médecine chinoise m’a été recommandé par une sorcière herboriste de New York que je connais et qui me l’a envoyé par la poste. Il aide à réparer les vaisseaux sanguins, le cœur et le cerveau. Je l’ai utilisé au troisième round, pour tenter de résoudre les problèmes qui restaient et pour reconstruire mon système vasculaire. Cela semble être ce qui a finalement arrêté la douleur cardiaque.

Ginseng nord-américain (capsules, le nom commercial est Cold FX) – pris au début, puis interrompu jusqu’aux derniers stades de la phase de rétablissement (maintenant).

Extrait de champignon Cordyceps (poudre, gélules) – J’ai utilisé cet antiviral au début de l’infection et j’en reprends au stade actuel.

Poudre de spiruline – mélangée à du jus d’orange, c’est depuis longtemps l’un de mes préférés, pour stimuler l’énergie. Je fais également attention de ne pas en prendre trop, car il s’agit d’une algue marine riche en iode, qui peut perturber la fonction thyroïdienne.

L’AIR (oxygène) – Je n’ai jamais autant apprécié les choses basiques telles que l’air et l’eau. Pratiquer des exercices de respiration et tenter de reconditionner mes poumons en étant à l’extérieur dans les bois ou près de l’eau a été un aspect central de mon rétablissement.

Molène (fumée) – non, je ne l’ai pas fumée – je l’ai brûlée en petites quantités et j’ai laissé la fumée se répandre dans la pièce, en la respirant doucement. La molène est utile pour l’asthme et l’ouverture des bronches, et sent plutôt bon, ce qui est apaisant.

Huile d’arnica – Je l’ai utilisée pour les douleurs musculaires et articulaires. Je savais que je n’étais pas allergique à la plante (certaines personnes le sont) parce que je me souviens avoir cueilli des fleurs d’arnica un été dans les montagnes de Grand Téton, dans ma vingtaine, pour les utiliser comme remède. J’adore aussi son odeur.

Huile de bois de santal – Je la frotte sur ma thyroïde (région du cou). J’ai vraiment senti que le virus avait foutu le bordel dans ma thyroïde, provoquant des douleurs fulgurantes dans cette zone. J’ai lu que l’huile de bois de santal est censée équilibrer une thyroïde hyperactive – est-ce que cela pourrait aussi être la cause de l’accélération de ma fréquence cardiaque? J’ai une excellente huile de bois de santal que j’ai ramenée d’une visite dans une distillerie en Australie occidentale. De plus, une odeur très relaxante.

Quercitine (capsules) – J’ai récemment commencé à en prendre, après avoir lu ceci. C’est un bioflavinoïde qui, comme je l’ai également lu ailleurs, est bon pour aider le corps à surmonter la maladie.

Bouillon d’os, que je fais moi-même en faisant bouillir des os de poulet, avec du vinaigre ajouté à l’eau, ainsi que des restes de légumes que je garde au congélateur. C’est de l’or liquide, à mon avis. La recette de la soupe au poulet de grand-mère n’échoue jamais.

Ail – énormément d’ail. De l’ail cru, écrasé sur la nourriture ou grignoté à même la gousse à chaque bouchée de nourriture. Peut-être que le répulsif classique contre les vampires fonctionne sur le coronavirus de la chauve-souris qui veut corrompre mon sang et mes veines?

L’huile de CBD – m’a sauvée, comme analgésique et pour calmer l’anxiété. J’ai un spray que je vaporise sous ma langue pour un soulagement assez rapide.

J’ai utilisé toutes ces choses dans différentes combinaisons, pour différentes périodes de temps.

Quelques autres tisanes que j’ai utilisées: racine de guimauve, racine de pissenlit, racine de valériane, feuille d’ortie, fleur de pois papillon bleu, mélisse, gingembre. J’ai bu beaucoup de tisane, mais je l’ai également équilibrée avec beaucoup d’eau, car beaucoup de thés sont des diurétiques.

Mon régime alimentaire a radicalement changé pour devenir un régime anti-inflammatoire strict, semblable à ce que suivent les personnes atteintes de maladies auto-immunes. J’ai eu tellement de zones d’inflammation dans mon corps (cœur, poumons, gorge, œsophage, oreilles, sinus, etc.) et de nouveaux symptômes auto-immuns (douleurs articulaires), qu’il est devenu nécessaire d’être plus vigilante que la normale, de faire de la nourriture mon médicament. Je suis un gourmet hédoniste, donc ça craint vraiment, mais j’ai aussi relevé le défi avec tout l’enthousiasme dont je suis capable. C’est devenu mon nouveau projet de recherche, mais c’est mon partenaire qui a préparé toute la nourriture en fonction de mes besoins car pendant très longtemps (des semaines et des semaines), je ne pouvais RIEN faire d’autre que me reposer, pleurer, m’écrire des déclarations désespérées, respirer, écouter des méditations guidées et regardez Netflix ou Prime dans mon lit. Je maintiens une discipline dans mon régime, sinon, c’est la DOULEUR et les poussées de symptômes assurés. Je suis simplement reconnaissante de pouvoir à nouveau manger et profiter de la nourriture, de n’importe quel aliment, après des semaines de liquides et de flocons d’avoine et sans aucun appétit. Parfois, je ne pouvais pas manger du tout parce que j’étais si remplie d’anxiété, de chagrin et de désespoir, que je pleurais rien qu’en essayant de mettre de la nourriture dans ma bouche – de la nourriture dont je savais que j’avais besoin pour continuer à me battre et rester en vie. J’ai également traversé une période où je semblais engouffrer sans difficulté ma nourriture et mes liquides, ce qui était étrange et effrayant.

Donc:

J’ai complètement arrêté l’alcool. Pouah. Le cardiologue et mon médecin de famille me l’ont tous deux conseillé. Mes cocktails de gin occasionnels, prosecco, verre de vin ou Aperol spritz me manquent, car j’ai l’impression qu’ils font partie de qui je suis (j’étais), mais un jour je pourrai en boire à nouveau, me dis-je. Peut-être quand je pourrai à nouveau sortir librement dans un bar à cocktails local.

J’ai éliminé la caféine (principalement le café). Aie. J’adore un bon café fort le matin – mmm, les boissons à base d’espresso sont mes préférées. Mais je ne pouvais même pas faire de thé vert, car un cœur qui bat la chamade n’a pas très envie de caféine. De plus, l’anxiété causée par cette maladie est RÉELLE et je n’ai pas besoin d’en avoir encore plus. Je pourrais recommencer le thé vert lentement, bientôt, en raison des avantages qu’il offre.

J’ai supprimé le sucre, sauf le miel et le sirop d’érable, car ils présentent de grands avantages pour la santé. Je ne suis pas très sucrée. J’avais un faible pour les croissants aux amandes, mais bon.

J’ai arrêté le pain, ou tous les produit à base de blé et les produits de boulangerie – l’obligation de cuire son propre pain en quarantaine ne me concernait pas. Et plus de pâtes, de couscous, de pizza ou de pierogis, etc. En fait, cela a été étonnamment facile, malgré ma vieille passion pour les toasts au beurre, mais mon partenaire doit manger sa pizza en secret pour ne pas me torturer complètement.

J’ai arrêté les œufs. Ils ont été très difficile à abandonner – j’adore les œufs et j’en mange tous les jours au petit-déjeuner. Ils ont de nombreux avantages, mais provoquent également une réaction inflammatoire dans le corps. Dès que je les ai arrêtés, ma douleur s’est beaucoup calmée. J’ai faillit mangé un œuf aujourd’hui, mais je me suis dégonflée (haha).

J’ai arrêté tous les produits laitiers. Même le yaourt. Les produits laitiers sont un agent inflammatoire bien connu et provoquent des mucosités. J’adore le fromage (mmm, le gouda fumé, la feta, le brie …) et ça me manque tellement, surtout sur une baguette… Je remplace le yogourt par la choucroute, pour quand même trouver des probiotiques. Aussi, je mange du miso, du tempeh et je bois de petites quantités de kombucha de temps en temps, dans le même but.

J’ai arrêté les graisses frites. Fini les délicieuses chips pour les collations occasionnelles. Je les ai remplacés par des noix – beaucoup de noix – des noix de pécan, des noix, des noix de cajou, des amandes, des noix du Brésil (anti-inflammatoires et aussi pour soutenir la thyroïde). Et les graines – les graines de tournesol, les graines de citrouille. Tout ça me fournit vraiment ma dose de bonne graisse.

J’ai arrêté tous les membres de la famille des morelles – tomates, pommes de terre, aubergines, poivrons. Plus de sauce pour pâtes, mais je ne mange plus de pâtes de toute façon, alors, bon, quoi.

Alors, que puis-je manger, bordel? Je suis certaines lignes directrices fournies dans cet article, car la plupart de mes symptômes sont d’origine cardiovasculaire. Qu’est-ce qui est anti-inflammatoire à l’extrême? Beaucoup de légumes. Je mange beaucoup de putains de légumes et de fruits, en particulier des légumes verts et des baies qui ne ruinent pas mon budget. Je mange des salades extravagantes, avec autant de graisse oméga que je peux combiner: huile d’olive, avocats, noix et graines. Elles comprennent également du céleri, des herbes et des baies, mais PAS de tomates. J’ai aussi récolté des feuilles de pissenlit et des têtes de violon dans ma cour et dans la zone riveraine le long de la rivière des Outaouais. Je mange du poisson (principalement local), comme la morue et le saumon, et je mange des algues (mais encore une fois pas trop, à cause de leur forte teneur en iode). Je mange parfois du poulet et du bœuf, très rarement. Je mange du riz basmati de temps en temps, ou du quinoa, mais je limite cela aussi. Je mange des champignons, de toutes sortes, mais surtout du shiitake. Je mange des soupes, en particulier des soupes avec du bouillon d’os et/ou du lait de coco. Je suis également vigilante par rapport aux inhibiteurs de l’ECA [NdT. enzyme de conversion de l’angiotensine] (autres que les œufs et les produits laitiers), comme les choux de Bruxelles, les pruneaux, etc. Je mange parfois des pâtes de riz, mais aussi avec parcimonie. Je mange du chocolat noir en petites quantités, parce que… les petits plaisirs de la vie, et c’est sain. Heureusement, j’ai repris tout le poids que j’avais perdu lorsque j’étais au plus misérable. Donc, je pense que je peux suivre ce régime anti-inflammatoire pendant un certain temps, jusqu’à ce que je me sente à 110% de moi-même. Ensuite, je dévorerai à nouveau certains de mes aliments et boissons préférés, lentement et un à la fois. Les œufs en premier. Puis la pizza. Puis un cocktail au gin de sureau. A la vôtre!

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Partie 4: Ressources

Quelques ressources importantes (que je complèterai et mettrai à jour périodiquement):

Autres récits personnels de l’expérience de vivre avec le COVID-19

Envie de partager des ressources? S’il vous plaît, faites-le moi savoir

WhiteFeather Hunter, 6 juillet 2020

Pour mémoire: l’expérience du COVID-19 «léger à modéré», jours 90-120

Il reste de nombreux symptômes persistants ou récurrents du COVID après le 90e jour. Certains des miens se manifestent chez moi au premier plan seulement maintenant que les symptômes extrêmement douloureux ont suffisamment diminué pour m’en permettre une perception plus intime. La majorité d’entre eux semblent être neurologiques.

Le système nerveux central – un disjoncteur déclenché

Récemment, j’ai rejoint l’étude COVID-19 sur le cerveau, une étude mondiale sur la façon dont le virus affecte la cognition. Je ne m’attendais pas à me sortir aussi mal des tests de fonction cognitive de cette étude, donc mes résultats étaient un peu déprimants. Je savais que j’avais eu d’importants problèmes de mémoire à court terme pendant le COVID, mais je ne me rendais pas vraiment compte de leur ampleur. Je lutte depuis des semaines pour trouver certains mots en parlant, et je souffre d’une incapacité à me les rappeler au moment où je veux les utiliser. Je perds constamment le souvenir de la raison pour laquelle je rentre dans une pièce pour y faire quelque chose, je reste plantée là, pendant plusieurs minutes, avec le regard fixe d’un poisson rouge, essayant de me souvenir de ce que je faisais juste avant d’entrer dans la pièce. Plus particulièrement, je suis souvent incapable de conserver la moindre notion de mes activités de la nuit précédente, du film que j’ai regardé, etc. Je dois demander à mon partenaire d’essayer de me rafraîchir la mémoire, l’obligeant parfois à raconter plusieurs détails avant que la lumière ne se rallume dans ma tête. J’ai également remarqué un effet retard dans ma capacité à former de nouvelles voies neuronales. Par exemple, si je déplace un pot de quelque chose – du thé, par exemple – vers un nouvel emplacement, je retourne à plusieurs reprises à l’ancien emplacement pour le chercher. Ce n’est pas normal pour moi. En règle générale, ça ne m’arrive de chercher quelque chose à son ancien emplacement qu’une seule fois (au maximum), puis une nouvelle voie neuronale se forme pour m’aider à me rappeler qu’elle se trouve maintenant dans un endroit différent. Ma mère dit en plaisantant que c’est sa normale à elle, mais mon cerveau n’est pas censé fonctionner comme celui d’une personne de 70 ans.

Toutes ces défaillances cérébrales sont nouvellement apparues, dans le laps de temps relativement court de cette maladie. Je ne suis pas soudainement entrée en périménopause. Je suis très certainement distraite par le traumatisme de ce que j’ai enduré et le chaos qui règne dans le monde en ce moment, car je n’ai pas pu me concentrer sur autre chose. Beaucoup d’entre nous, avec ou sans COVID, vivent la même chose. Cependant, la distraction seule n’est pas responsable de l’abîme de perte de mémoire à court terme contre lequel je me bats. Je n’avais de ma vie jamais perdu mes mots de cette façon. Je suis une écrivaine et une érudite – les mots sont mon médium (en plus de mes médiums en arts visuels). Les mauvais résultats que j’ai obtenus lors de l’étude sur le cerveau COVID-19 sont un indicateur choquant des impacts neurologiques persistants de cette maladie.

Heureusement, cela n’a pas l’air d’être tout à fait permanent, car les jours passent et une partie de ma neuroplasticité semble se rétablir. Je me suis souvenue du nouvel emplacement du pot tout récemment, et j’étais fière (et soulagée). J’ai déjà subi un traumatisme crânien, il y a environ 30 ans. Juste après l’accident qui l’a causé, j’étais incapable de compter les pièces dans la caisse au travail. Je m’étais trompée sur la monnaie que j’avais rendue aux clients sur leurs commandes de poisson-frites, et mon sale con de patron m’a congédiée pour avoir décidé de quitter mon service plus tôt pour aller à l’hôpital. Je me souviens de mon état de confusion tandis que j’essayais de comprendre ce qui m’arrivait, pendant que je vomissais dans une casserole et qu’on me préparait pour mon scanner. J’ai ressenti une désorientation similaire aux traumatismes crâniens dans mon COVID-19.

À différents stades de cette maladie, j’ai eu pendant plusieurs nuits d’affilée de graves maux de tête généralisés qui refusaient de cesser – pas des maux de tête classiques qui disparaissent avec des analgésiques, mais un mal de tête du style « plaques-qui-poussent-contre-mon-crâne », qui rayonnait jusque dans les racines de mes dents de devant/mes sinus. Quelques semaines plus tôt, j’avais ressenti une pression à l’intérieur de mon crâne qui rendait mes globes oculaires chauds et gonflés, même si je n’avais pas de fièvre. Mes globes oculaires semblaient même un peu volumineux dans le miroir, ce qui était étrange, et ma mère l’avait fait remarquer après avoir vu un selfie que je lui avais envoyé. Mes analyses sanguines pour la maladie de Graves étaient revenues négatives, donc mes globes oculaires bombés ne venaient pas de ma glande thyroïde, heureusement. J’ai également éprouvé quelques troubles mineurs de la vision: je voyais des choses pelucheuses flotter dans ma ligne de vision, comme de petits fils de lumière ondulés, et ma vision était légèrement floue, par intermittence. Le médecin de la salle d’urgence à qui j’en avais parlé avait haussé les épaules, alors je les avais oubliés (ha!) au milieu de tous les symptômes mortels les plus immédiats qui m’assaillaient alors.

Mon système nerveux central, cependant, se comporte toujours comme un disjoncteur déclenché. Les vibrations internes que je ressentais depuis le début sont toujours présentes, quoique beaucoup plus subtilement ces derniers jours. Ces profonds tremblements intérieurs à haute fréquence ne sont perceptibles que la nuit quand ils me tirent de mon sommeil, ou le matin lorsque je me réveille pour la première fois. Je les sens dans mon torse et parfois dans mes bras. Ils ne sont pas visibles de l’extérieur – je ne tremble pas – c’est juste un bug interne. J’envisage d’essayer l’acupuncture, afin de réinitialiser le fusible, pour ainsi dire.

Enfin, j’ai aussi des acouphènes périodiques et récurrents, et ma coordination est COMPLÈTEMENT hors service. Non seulement je suis particulièrement maladroite depuis deux mois quand je suis chez moi, me blessant les orteils et les tibias, mais hier, j’ai encore pris une sérieuse gamelle en vélo, sans raison concrète – pour la deuxième fois depuis que cette maladie s’est emparée de moi. Une telle chose ne devrait jamais m’arriver – je suis cycliste, pour l’amour de Dieu. La dernière fois que j’avais pris une gamelle en vélo avant le COVID, c’était en sixième année. J’ai toujours eu des réflexes très fins, comme ceux d’un chat.

Le système nerveux périphérique

Un grand nombre des symptômes de phase aiguë que j’ai ressentis avant (et que j’éprouve encore occasionnellement) semblent venir d’un dysfonctionnement du système nerveux autonome: tachycardie et essoufflement, chute de tension artérielle, palpitations cardiaques, dérégulation de la température corporelle, sueurs nocturnes sévères, soif extrême, diarrhée, rapide perte de poids, diminution du contrôle de la vessie, crises de panique/d’anxiété extrême, étourdissements en me levant, etc.

De même, d’autres parties de mon système nerveux périphérique ne se sont pas non plus complètement rétablis. J’ai des douleurs nerveuses persistantes, que je sens voyager dans le haut de ma poitrine et dans mon bras gauche, en passant par mon aisselle. J’ai également des douleurs articulaires continues dans deux articulations symétriques de l’annulaire, et j’ai un orteil est continuellement engourdi.

Soulagement temporaire et clarifiant

Récemment, j’ai fini par prendre conscience qu’avec le COVID, je suis depuis le début comme la grenouille dans la casserole d’eau, inconsciente de la plupart des dommages neurologiques que j’ai endurés – vous connaissez la vieille théorie: on met la grenouille dans un pot d’eau, on allume le gaz et on laisse chauffer lentement, et la grenouille ne comprend à aucun moment qu’elle va bouillir à mort parce que la chaleur est progressive (n’essayez pas ça à la maison, les amis). Ma prise de conscience est venue sous la forme d’une pilule appelée Pepcid. Mon médecin m’a suggéré d’essayer un antiacide à délivrance libre pour soulager certains de mes symptômes pulmonaires, pensant qu’ils pourraient provenir d’un reflux acide. J’ai trouvé des références en ligne sur le Pepcid (famotidine), utilisé avec succès par un certain nombre de personnes souffrant de COVID, et aussi qu’il peut avoir d’autres indications pour le COVID. Ma première dose a changé ma vie. Je vous explique:

J’ai actuellement une sinusite sévère et un écoulement post-nasal, ainsi que les oreilles internes enflammées, le visage douloureux et enflé et des maux de tête avec pression des globes oculaires (comme je l’ai mentionné). Alors que je me suis allongée dans mon lit la première fois après avoir pris du Pepcid, en attendant de m’endormir (ce qui me prend généralement une heure), j’ai senti un dégagement lent et miraculeux de mes sinus – le système de cavité sinusale ENTIER: maxillaire, frontal, ethmoïde et sphénoïde. Soudainement, j’ai senti un flux d’air dans mon crâne comme je n’en avais plus connu depuis des mois. J’ai senti mes conduits auditifs se dégager, presque comme lorsque on ajuste la pression dans ses oreilles en gravissant une montagne. Et puis il s’est aussi produit un changement dans mon cerveau. Soudain, j’ai commencé à sentir une odeur de pain grillé. Il était minuit, la maison était fermée pour la nuit, et il n’y avait en fait aucun toast qui grillait où que ce soit. Fatiguée et en attente de sommeil, je n’y ai pas beaucoup réfléchi. Peu de temps après, je me suis endormie, avec la meilleure respiration que j’avais connue depuis longtemps. Puis, je me suis réveillée en pleine nuit et j’ai senti une odeur de plastique chaud. J’ai pensé que le ventilateur de la chambre, que j’utilise parce qu’il fait un bruit qui me berce, risquait peut-être de prendre feu. Trop fatiguée pour vraiment m’en soucier, je me suis rendormie. Quand je me suis réveillée le matin, claire et alerte à 6h du matin (cela n’arrive jamais!), j’ai de nouveau senti une odeur de pain grillé. J’ai réalisé à ce moment que j’avais des hallucinations olfactives. Je me suis levée et je suis allée dans la salle de bain, et j’ai senti des choses que je n’avais plus senties depuis des mois – comme l’air frais qui entre par la fenêtre chargé d’une odeur capiteuse de feuilles humides, de plantes et d’arbres. Je n’avais pas encore réalisé que mon sens de l’odorat avait été réduit à moins de moitié jusqu’à ce que je le récupère. Les seules odeurs que je repérais étaient les plus fortes, comme celle des bananes très mûres placées directement sous mon nez ou celle, enivrante, des fleurs d’asclépiade sur le sentier pédestre. Je ne peux pas exprimer la joie que j’ai ressentie à retrouver une partie de moi-même, ni la crainte de savoir que ça dépendait de la prise d’une pilule contenant un antagoniste des récepteurs H2 de l’histamine. Le COVID provoque-t-il une intolérance à l’histamine? Et mes nouvelles hallucinations indiquent-elles des dommages neurologiques plus graves que ceux que j’ai déjà identifié?

Rechute(s) du COVID

Au 110éme jour, j’ai fait une rechute assez sévère. Elle était plus effrayante que mes rechutes précédentes en raison de l’apparition de nouveaux symptômes et de nouveaux problèmes. D’abord, j’ai eu une étrange anomalie du sens du goût ce soir-là alors que je mangeais de la salade pour le souper: c’était comme si je mâchais du papier d’aluminium au lieu de la salade. Cependant plus spécifiquement, mon taux d’oxygène sanguin a chuté. Cela s’est produit après mon retour à l’hôpital où j’avais passé un test complet de la fonction pulmonaire. On m’avait demandé d’utiliser un inhalateur de salbutamol pour le test, et même si cela semblait m’aider à respirer un peu plus facilement sur le moment, cela a également causé des mucosités épaisses et une congestion dans mes poumons et ma gorge un peu plus tard. Avant d’aller me coucher ce soir-là, ma tachycardie était revenue, pour la première fois depuis des semaines – je savais que le salbutamol pouvait provoquer une accélération du rythme cardiaque, mais c’était quelques heures plus tard. Je me suis endormie avec ma fréquence cardiaque à 90 au repos, sentant mon pouls palpiter dans mon visage. Je fus réveillé vers 5 heures du matin par des douleurs cardiaques/thoraciques et des douleurs nerveuses dans la poitrine et le long de mon bras gauche. Mon partenaire a utilisé un oxymètre de pouls pour vérifier ma fréquence cardiaque et a remarqué que mon taux d’oxygène dans le sang était en chute libre, jusqu’à 79%. C’était un cas de ce que les cercles médicaux appellent maintenant une « hypoxie heureuse », particulière au COVID-19, où les signes de détresse respiratoire qui devraient intervenir lorsqu’on est en manque sévère d’oxygène sont absents. Mon partenaire ne m’a pas dit à ce moment-là que j’étais en train d’étouffer inconsciemment, pour ne pas déclencher de panique, mais m’a plutôt dit de respirer profondément et régulièrement pendant quelques minutes. Je pensais qu’il voulait simplement réduire mon rythme cardiaque. Il a attendu un moment, jusqu’à ce que mon taux d’oxygène dans le sang revienne à un niveau normal, avant de nous laisser nous rendormir tous les deux. Le fait que mon taux d’oxygène dans le sang se stabilise avec une respiration consciente contrôlée me dit qu’il était probablement lié à ma dysautonomie – comme si mon système nerveux autonome oubliait de s’assurer que je respirais pendant que j’étais inconsciente, comme dans l’apnée du sommeil, mais pas tout à fait. Ma tension artérielle a également, au cours de la semaine dernière, chuté à nouveau à un niveau extrêmement bas (77/60), me laissant extrêmement étourdie lorsque j’essayais de me lever du lit – une autre caractéristique dysautonomique.

La semaine précédente, j’avais réussi à parcourir 60 km (avant ma gamelle en vélo). Je sentais que j’étais en bonne voie de rétablissement complet. Maintenant, je suis limitée une fois de plus à la marche lente , pour toutes ces raisons. À l’heure actuelle, un simple exercice physique fait grimper à nouveau ma fréquence cardiaque. C’est comme si j’étais revenue à mon état d’il y a un mois, à certains égards, et que je recommençais à zéro tous mes efforts de rééducation.

Réhabilitation globale

Ce que nous savons maintenant, c’est que le COVID-19 attaque plusieurs systèmes (tous à la fois ou l’un après l’autre). Cela nécessite une approche holistique de la guérison, mais la médecine occidentale n’est pas conçue pour le faire. Ce que cela a signifié pour moi, c’est que j’ai pataugé continuellement dans le système afin d’accéder à de nombreux spécialistes non-connectés entre eux: cardiologue, pneumologue, neurologue, ostéopathe, physiothérapeute, massothérapeute… puis j’ai dû rassembler les informations glanées de chacun pour tenter de recomposer un image entière. Il faut trouver en soi la résolution pour se défendre avec véhémence tout en étant malade et physiquement diminué, mais ce n’est rien de nouveau – surtout pour ceux qui souffrent de maladies chroniques.

Récemment, j’ai commencé des séances chez un ostéopathe très compétent et respectueux. Cela m’a un peu sauvé à la fois la vie et la santé mentale à ce stade de la maladie. Elle m’a étonnée par les explications et les solutions qu’elle a fournies pour certaines des difficultés que j’ai rencontrées. L’un des premiers endroits de mon corps sur lequel elle a travaillé est un gros faisceau nerveux situé sous l’aisselle. Elle n’était pas du tout surprise de l’emplacement de ma douleur nerveuse parce que ce faisceau nerveux spécifique, a-t-elle expliqué, est affecté par les problèmes cardiaques et pulmonaires. Enfin, une chose qui a du sens! Une réponse. C’est énorme! Chaque fois qu’une pièce du puzzle s’ajoute, je ressens non seulement un soulagement physique, mais aussi un soulagement psychologique.

L’ostéopathe a également travaillé la zone autour de mon estomac, du diaphragme et des côtes, relâchant la tension sur mon côté gauche afin de m’aider à mieux respirer. Elle m’a effectivement montré que mes problèmes pulmonaires restants étaient causés par un système de drainage lymphatique globalement stressé, y compris les reins, en travaillant sur les canaux des fluides corporels pour me montrer comment mes poumons pouvaient s’ouvrir complètement lorsqu’elle appliquait une pression sur certaines zones. Elle a expliqué que la péricardite (liquide autour du cœur) et le liquide dans/autour de mes poumons avaient exercé un stress supplémentaire sur mon drainage lymphatique. Cette réponse était la plus importante de toutes, parce que je souffre de toux et de suintements de liquide dans les poumons depuis 16 semaines maintenant. Mais plus important encore, elle a identifié la nécessité de desserrer un type spécifique de tissu situé à la base du crâne, où j’ai ressenti beaucoup de douleur, afin que le drainage des fluides puisse s’y produire pour relâcher la pression dans la partie supérieure du crâne et soulager mes maux de tête. Il y a encore du travail à faire et j’aurais aimé pouvoir commencer à travailler avec elle beaucoup plus tôt, mais les installations comme celles-ci viennent seulement maintenant de rouvrir leurs portes aux clients. Ce type de soins n’était tout simplement pas disponible il y a deux ou trois semaines.

J’ai également commencé à travailler avec un physiothérapeute, qui m’a prescrit une séquence d’exercices doux pour renforcer la musculature autour de ma colonne vertébrale, ainsi que pour agrandir ma cavité thoracique. J’ai une vieille fracture de compression vertébrale (T7) après avoir chuté en arrière en 2007, et j’ai maintenant expliqué à un certain nombre de spécialistes de la santé que je pense que le virus a pénétré dans ma colonne vertébrale par ce point de fracture. J’ai SENTI que cela se produisait et c’était atrocement douloureux dans les vertèbres en question, me faisant craindre ma vieillesse lointaine presque autant que je craignais la mort immédiate. Cependant, la physiothérapie a des effets bénéfiques et me permet à nouveau de me sentir un peu plus en contrôle de mon corps. Mon physiothérapeute m’a suggéré de me procurer un Fitbit, pour surveiller ma fréquence cardiaque fluctuante et mieux comprendre quel est mon seuil réel d’activité physique maintenant, au lieu de simplement le deviner et de payer les conséquences (rechute) plus tard.

La farce de la politique de santé COVID/La réadaptation négligée pour les victimes du COVID long

Heureusement, mon médecin généraliste est ouverte d’esprit et compréhensive (c’est elle qui a prescrit les traitements ci-dessus, après tout), mais est toujours déterminée à trouver un « diagnostic » qui n’inclut pas nécessairement le COVID-19. C’est une diligence raisonnable de sa part de veiller à écarter d’autres maladies graves, donc j’applaudis sa minutie et je lui en suis reconnaissante. Pour l’instant, elle a hâte de voir les résultats des tests de conduction nerveuse qu’elle m’a prescrits et elle soupçonne fortement que quelque chose d’anormal y apparaîtra, mais elle attribue par ailleurs mes autres symptômes à une éventuelle hyperthyroïdie. C’est aussi une toute nouvelle possibilité depuis le COVID, et qui nécessite une cinquième série de prises de sang.

Mais, chers lecteurs, nous devons nous demander: pourquoi la réticence générale de la communauté médicale et des politiques de santé en général à reconnaître ou à diagnostiquer le COVID-19 sur la base de preuves cliniques abondantes et croissantes? Surtout quand cela fausse très certainement les chiffres par rapport au nombre de ceux qui ont RÉELLEMENT EU LE COVID?

Beaucoup d’entre nous, lorsque nous avons finalement été autorisés à passer un test, des semaines ou un mois plus tard, ont été testés négatifs, ce qui nous indique en fait que le virus n’était plus dominant dans nos sinus au moment du test. De plus, parce que beaucoup d’entre nous n’ont pas eu de fièvre, qui reste le principal symptôme de diagnostic clinique – même si les professionnels de la recherche des contacts aux États-Unis affirment sur les réseaux sociaux que la fièvre n’est pas l’un des symptômes courants qu’ils observent dans les infections et la distribution du COVID (hé vous tous, ce n’est PAS une grippe – mettez-vous ça dans le crâne). On sait qu’il peut ne jamais apparaître de fièvre. Et, parce que les directives de l’OMS sont au mieux conservatrices. L’OMS n’a toujours pas reconnu que les gens souffrent de COVID pendant bien plus de deux semaines, ce qui est ridicule. Récemment, j’ai fait partie d’un groupe de survivants du COVID qui a publié une lettre ouverte aux responsables provinciaux de la santé publique au Canada demandant la reconnaissance et le soutien des personnes atteintes de COVID long. Le Toronto Star a publié cet article récent à ce sujet. De nombreux autres articles similaires commencent à apparaître (j’ai inclus quelques liens à la fin de cet article) dans les médias grand public du monde entier. Je ne peux m’empêcher de penser à la possibilité que la responsabilité de la confirmation du COVID sur la base de l’ensemble de symptômes cliniques désormais largement médiatisés comme les miens, soit trop accablante pour que les gouvernements fédéraux considèrent la possibilité d’un dédommagement – comme les dédommagements pour l’invalidité de longue durée, par exemple – pour ceux comme moi qui ne cessent de rechuter, encore et encore. Je n’ai tout simplement trouvé aucune autre explication à la flagrante négligence largement répandue envers les personnes souffrant de COVID long.

Adopter une nouvelle stratégie – désactiver la pensée capacitiste et viser la victoire éventuelle

J’ai du mal à me résoudre à long terme à faire face à cette maladie, alors même que les semaines passent et que je reste malade et à demi-capacité. La «fille malade» n’a jamais été la façon dont je me vois et je ne me suis jamais identifiée au stéréotype de la «fille malade». Avant, j’avais bien intégré la notion que la réussite de mes objectifs frénétiques reposait sur une santé optimale (ayant grandi dans les années 70 et 80 – Participaction, L’entraînement de 20 minutes, Jane Fonda…), alors je m’y suis profondément investie. Certes, cela pue la pensée capacitiste et je continue à conserver le privilège du niveau de santé que j’avais autrefois, mais que je n’ai plus.

Mes premières réactions à cette maladie ont inclus la classique question impuissante, « POURQUOI MOI? » qui accompagne une perte et un chagrin soudains. J’ai essayé de raisonner avec l’univers: Mais j’ai travaillé dur pour protéger ma santé et pour maintenir mon mode de vie à 100 à l’heure. J’ai souvent fait comprendre à mon fils que la santé était *tout*, le réprimandant quand il restait assis à jouer à des jeux vidéo, qu’il buvait un Coca dans mon dos ou qu’il m’avouait manger un beignet comme petit-déjeuner. Mais, en fin de compte, j’ai appris une leçon d’humilité: le COVID ne se soucie tout simplement pas de votre état de santé initial – cette maladie débilitante détruit tout. Je n’aime pas les problèmes de santé tels que ceux auxquels je suis à présent confrontée (comme si quelqu’un les aimait), mais maintenant ils sont là et je ne sais pas combien de temps ils resteront. Mon directeur de thèse a suggéré que je ne pourrais peut-être pas reprendre mon doctorat avant l’année prochaine, pour un certain nombre de raisons. Je ne suis pas encore prête à l’accepter, mais cela devient une grande et dure leçon d’apprendre à comprendre qu’il y a des choses dans ma vie que je ne peux tout simplement pas contrôler… comme le régime alimentaire de mon fils adulte. Et les pandémies.

À l’heure actuelle, j’essaie de trouver un sens au processus de rétablissement à long terme. J’ai été invitée à participer à un projet de film appelé Alone Together, et j’ai commencé à vlogger à propos de mon rétablissement. De plus, j’ai vu des tortues partout où je suis passée cet été – lors de mes promenades et lors de paisibles descentes en kayak. J’essaie de voir dans ces fréquentes observations des messages qui me disent de ralentir et de continuer à me protéger plus longtemps encore. J’ai vu des tortues serpentines de l’Est, des tortues peintes, peut-être une tortue tachetée et une fois, une tortue mouchetée. Donc, je continuerai à écouter la tortue et ralentir, changer de rythme jusqu’à ramper si c’est nécessaire. J’ai toujours été bonne en endurance, ce sera donc mon nouveau marathon. Le marathon lent, le marathon des tortues. Et j’ai confiance dans le fait que je finirai par gagner.

Je me suis engagée à parcourir 200 km (1/4 de ce que je faisais auparavant), afin de travailler à la remise en état de mon cœur et de mes poumons, et de collecter des fonds pour la Fondation SickKids. Soutenez mon rétablissement en parrainant ma randonnée en août. Vous ferez un don pour lutter contre le cancer des enfants dans le cadre du Grand Défi Cycle Canada.

Réflexions finales: J’ai récemment participé à un séminaire avec le spécialiste en réadaptation cardio-pulmonaire, le Dr Noah Greenspan de la Pulmonary Wellness Foundation. Ses excellents conseils incluaient l’assertion que le COVID est un métamorphe qui peut ressembler en même temps à de nombreuses maladies différentes, et qu’il s’agit d’une maladie de «terre brûlée». Cela résonne beaucoup avec mon (premier) article précédent sur la pandémie, où je l’ai comparée à une photo que j’ai prise des Stirling Mountain Ranges en Australie-Occidentale, ravagée par un feu de forêt – et où les herbes avaient déjà commencé à fleurir, avec des fleurons ressemblant à un coronavirus (voir ci-dessous). En fait, les incendies de forêt sont une bonne analogie, car «l’inflammation est la marque du COVID» (Dr Greenspan).

Feu = flamme. 2020 a été une année de feux de forêt, à tous ces égards.

Noah a souligné que la communauté médicale traite le COVID comme un «MCI» – un «incident faisant des victimes massives» [mass casualty incident] où seuls les cas de vie ou de mort sont prioritaires. Ce type de langage fait référence aux catastrophes naturelles et à la guerre. À ce stade, je peux dire avec confiance que je suis un vétéran du COVID. Je me suis battue pour ma vie et j’ai survécu (jusqu’à présent). Le Dr Greenspan a affirmé que personne ne devrait encore parler de dommages permanents, car tout ça est nouveau et nous ne pouvons pas vraiment le savoir, donc je garde espoir qu’avec une rééducation continue, en connaissant mes limites et en me poussant progressivement, jusqu’au bord de ces limites, je vais complètement récupérer. Noah dit: « Vous ne récupérerez qu’à la vitesse de votre système le plus lent. » Ce système, mes amis, est le système neurologique.

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Ce qui suit est une nouvelle liste de remèdes complémentaires que j’ai utilisés à ce stade avancé de la maladie (en complément de certains des remèdes que j’ai énumérés dans mon premier article de blog sur le COVID), qui ne constitue pas un avis médical – juste diverses choses que j’ai essayées, afin de lutter contre les symptômes persistants:

Safran – sous forme de thé ou cuit dans du riz. On me l’a présenté comme une histoire – un remède issu d’un rêve, par une femme qui a prié pour que sa famille se remette du COVID après l’échec de ses remèdes traditionnels indigènes habituels. Selon son expérience vécue, le safran a fonctionné pour elle et sa famille. Oui, c’est anecdotique, mais la recherche scientifique sur les propriétés médicinales du safran suggère qu’il est entièrement efficace pour de nombreux effets pathologiques du COVID, tels que la dépression, la neurodégénérescence, les problèmes du système nerveux, les problèmes oculaires, les maladies cardiovasculaires, l’essoufflement, les troubles gastro-intestinaux, l’inflammation et la régulation du système immunitaire. Je crois ÉNORMÉMENT aux rêves visionnaires. Le safran a l’avantage supplémentaire d’être un aphrodisiaque et de favoriser le bien-être utérin.

Thé de prêle – pour réparer les tissus pulmonaires.

Huile essentielle de laurier noble (baies de laurier) appliquée sur la plante des pieds afin de dégager mes poumons et de soutenir la fonction bronchique.

Jeûne intermittent – J’ai peut-être développé une hernie hiatale (à cause de toute cette toux?), avec un tout nouvel épisode de reflux acide et de douleurs à l’estomac la nuit lorsque je me couche, ou parfois après avoir mangé. Le jeûne intermittent signifie ne pas manger entre 20h et 12h, car pas de collations avant le coucher ni de petit-déjeuner. Certaines sources ont indiqué que le médicament pour l’estomac qui m’a été prescrit pour la première fois, le pantoprazole, peut aggraver les effets du COVID en lui permettant de pénétrer plus facilement dans le tractus gastro-intestinal en réduisant l’acide gastrique. Il peut également réactiver C. Difficile [NdT. Clostridioides difficile] pour la même raison – excellent. Cela pourrait expliquer ma lutte continue contre la diarrhée. J’ai eu C. Difficile en 2011. COVID se nourrit de toutes vos faiblesses!

Bio-K – pour restaurer le microbiome intestinal.

Biotine – pour mes ongles et cheveux cassants, qui se sont détériorés pendant le COVID (problèmes liés à la thyroïde! J’ai des nodules thyroïdiens).

Thé au basilic sacré – pour calmer le système nerveux, anti-inflammatoire et tant d’autres bienfaits.

MSM (méthylsulfonylméthane) – J’utilise ceci dans l’espoir de soulager mes douleurs articulaires, mais le jury n’a toujours pas décidé si cela fonctionne ou non. Je suis convaincue que mes douleurs articulaires ont été causées par le pantoprazole – cette saloperie de médicament est connu pour détériorer les os, et je pense que cela a créé une autre vulnérabilité dans mon système qui a laissé le COVID entrer – genre, tout de suite après, et maintenant ça a l’air de vouloir rester.

Calcium – Je l’ai ajouté à mon énorme apport quotidien en vitamines, après que mon médecin l’ait recommandé.

Sel de mer – J’ai augmenté ma consommation de sel, pour aider à résoudre le problème d’hypotension artérielle.

Bas de compression – Je recommence à m’en servir, depuis que j’ai appris qu’ils aident à soulager les étourdissements dysautonomiques.

Oreiller chauffant pour les yeux (soie) – soulagement des yeux secs et brûlants.

Plus de ressources (je continuerai à en ajouter au fil du temps):

Release Hiatal Hernia and relieve GERD, Asthma and Heart Palpitation (YouTube)
Pulmonary Wellness & Rehabilitation Center and Foundation in NYC (offrant des bootcamps de bien-être pulmonaire)
Take The Covid-19 Surveys (pour les cas confirmés et non confirmés)
How to Regain Strength After COVID-19
How Does Coronavirus Affect the Brain?
Warning of serious brain disorders in people with mild coronavirus symptoms
Scientists warn of potential wave of COVID-linked brain damage
Brain problems linked to even mild coronavirus infections: study
Variation in False-Negative Rate of Reverse Transcriptase Polymerase Chain Reaction–Based [PCR] SARS-CoV-2 Tests by Time Since Exposure

La saga du malade du COVID long – grands medias

WhiteFeather Hunter, 13 août 2020

Pour mémoire: l’expérience du COVID-19 «léger à modéré», jours 120-150

La politique économique du traitement

Les récents relevés de mon moniteur cardiaque Holter montrent 19 incidences de tachycardie et un incident de bradycardie, et mon médecin dit que cela pourrait être à l’origine de certains de mes symptômes. Elle reste cependant apparemment réticente à clairement considérer ces résultats dans le contexte du COVID-19, et à évaluer cliniquement ensemble tous mes symptômes comme un tout – un tout très révélateur – que des milliers de personnes ont déjà minutieusement décrit dans leur lutte continue contre la maladie (y compris les professionnels de la santé infectés). Certes, mon médecin n’est pas au courant de cette mine d’informations, car celles-ci restent cantonnées dans des groupes de soutien en ligne fréquentés uniquement par ceux qui sont tombés malades. Ainsi, cet ensemble de résultats de tests (tardifs) a au contraire été évalué seul, comme restant dans les limites du « normal », principalement parce qu’il n’y a pas de signes clairs de maladie(s) cardiaque(s) connue(s). C’est loin d’être normal pour moi, cependant. Bien qu’il soit rassurant de ne pas présenter d’insuffisance cardiaque imminente, cela indique quand même quelque chose.

Le fait demeure que j’ai toujours un comportement cardiaque inhabituel (quoique de moins en moins au fil des semaines), bien que ce comportement puisse ne pas provenir du cœur, comme l’a suggéré le cardiologue. J’ai lu des recherches récentes suggérant que la thyroïde peut être temporairement enflammée par le COVID et cela pourrait contribuer à nombre des problèmes que j’ai rencontrés, y compris la tachycardie (ainsi que les palpitations, la diarrhée, les sueurs nocturnes, les problèmes de mémoire, l’irritabilité, la perte de poids, etc.). Mon médecin a suggéré, la dernière fois que je l’ai vue, que ma thyroïde pourrait également être responsable puisque ma dernière analyse sanguine a montré des niveaux de TSH proches de l’hyperthyroïdie (encore une fois, je n’ai jamais souffert de ça de ma vie). Alors, elle m’a programmé une cinquième série de tests sanguins pour déterminer le comportement de ma thyroïde sur une plus longue période. En fin de compte, elle fait son possible, en suivant la façon habituelle de la médecine conventionnelle de procéder de manière compartimentée – ce genre de réaction indique que la plupart des médecins ne savent toujours pas (ou ne veulent pas) interpréter les symptômes du COVID comme ceux d’une maladie multisystémique globale, qui présente un forme chronique identifiable. C’est peut être sur le point de changer, cependant, car le CDC vient de reconnaître officiellement que le COVID peut entraîner une invalidité à long terme chez ceux qui n’ont jamais été hospitalisés, qui sont jeunes et qui étaient jusque là en bonne santé.

Il y a cependant une autre façon de voir les choses, je pense. Santé Canada n’a TOUJOURS pas reconnu les symptômes chroniques du COVID, malgré la lettre ouverte envoyée aux ministres provinciaux et fédéraux de la Santé leur demandant de reconnaître le COVID long. Je ne peux que vaguement supposer que cela est lié au fonctionnement du système de santé canadien – il est principalement financé par l’État. Si Santé Canada reconnaît la possibilité d’une invalidité à long terme due à des complications post-virales du COVID, cela pourrait entraîner que l’argent des contribuables doive être alloué pour créer de nouveaux centres de rétablissement, ainsi que pour financer les thérapies à long terme et les temps de récupération nécessaires, pour des dizaines de milliers de personnes qui ne peuvent pas recommencer à travailler. À l’heure actuelle, il n’y a pas de financement pour cette nouvelle réalité. Il est possible que mon médecin tente de contourner ces limites pour m’assurer les meilleurs soins de longue durée possibles, en me traitant non pas dans le cadre du COVID, mais pour les groupes de symptômes distincts de divers troubles possibles.

Les impacts économiques pour les malades du COVID-19: quelques perspectives

On assiste dans le monde à un tollé et à une indignation générale, en réaction aux mesures strictes prises pour tenter de contrôler la propagation du COVID-19: verrouillage, distanciation sociale, masques, etc. L’arrogance des masses semble ridicule, une réminiscence du droit de l’enfant, et une colère à l’avenant. Laissez-moi, je vous prie, vous parler un peu de perte de liberté, d’abord, puis de perte de revenus/d’opportunités.

Escroqueries aux assurances, médicaments/suppléments, thérapies à la charge de la personne, incapacité de travailler, remboursement possible du financement d’urgence du gouvernement, la liste est longue. Être immobilisé par une maladie potentiellement mortelle est beaucoup plus restrictif que toute obligation légale de rester à la maison ou de porter un masque. Etre immobilisé quand on est infecté par un coronavirus et malade du COVID-19 ressemble à ceci: on est confiné au lit pendant des semaines, ce qui occasionne une perte de vitalité cardiaque, pulmonaire, musculaire, cérébrale, etc. et quand on parvient finalement à s’extraire du lit, on vit à un rythme d’escargot pendant de nombreuses semaines – même dans les cas «modérés» comme le mien. Cela signifie que toutes vos activités de plein air préférées, ou même simplement la marche, posent le défi de retrouver un minimum de vigueur.

Mais attendez, il y a mieux. Être cloué au lit, ce n’est pas seulement tuer l’ennui en regardant Netflix pendant des heures et des jours et en attendant que la maladie passe. C’est ne pas savoir si ou quand la maladie passera. Ce sont des jours ou des semaines de à courir à la salle de bain à cause de la diarrhée et être au bord de l’évanouissment à cause d’une tension artérielle déréglée (ou même de vomissements) par la même occasion. Ça signifie la détresse physique, car le système nerveux s’effondre du fait du cerveau et des veines qui enflent, du sang désaturé en oxygène, du déséquilibre/de la déshydratation électrolytique, de l’inflammation et du dérèglement des fonctions de la colonne vertébrale, de la thyroïde et du cœur, etc. Ce ne sont pas des vacances à la maison quand tout le corps est enflammé. Ce n’est pas seulement «le gouvernement» qui vous dit de rester à la maison, mais des médecins qui ne veulent pas vous traiter tant que vous n’êtes pas à l’agonie.

Et dans ce genre de confinement, il n’y a non plus personne pour vraiment vous payer à rester enfermé. Mon fils, qui a un job d’étudiant pour le gouvernement provincial en été, s’est à moitié plaint qu’il était en gros payé pour jouer à des jeux vidéo chez lui au lieu d’être sur le terrain pour faire ce qu’il aime. Je me faisais mal pour lui, à ravaler ma frustration de ne pas savoir quand il pourrait vivre la vie qu’il l’a toujours connue. Mais au-delà de ma sympathie, je ressentais le soulagement qu’il n’avait pas attrapé le virus et que je n’avais pas à m’inquiéter qu’il tombe gravement malade ou qu’il meure tandis que je luttais moi-même pour retrouver un semblant de vitalité. Au cours de ma bataille personnelle, j’ai essayé de ne pas trop m’inquiéter du fait que je recevais l’aide que le gouvernement accordait en vertu de la loi sur l’assurance-emploi, sans être en fait «prête, disposée et apte» à travailler. Je ne sais toujours pas ce qu’il en adviendra, si on s’attend ou non à ce qu’on en rembourse une partie.

Actuellement, mes options thérapeutiques se réduisent, à mesure que le plafond, assez élevé, de remboursement annuel de mon assurance médicale est presque atteint. Mes limites de remboursement pour l’ostéopathie ont été dépassées. Mes limites de remboursement pour la massothérapie ont maintenant été dépassées. La psychothérapie et la physiothérapie ont des limites de remboursement légèrement plus élevées, je peux donc m’en contenter pour le moment, mais mon acupuncture n’est pas du tout couverte. Ma compagnie d’assurance, la Sun Life, ne couvre que l’acupuncture effectuée par un «médecin» qui s’est spécialisé en acupuncture (comme si c’était courant), mais PAS un acupuncteur agréé et enregistré. J’ai découvert cette petite mise en garde trop tard, après avoir investi près de 600 $ dans des traitements cruciaux d’acupuncture.

Le rétablissement demande une équipe

Mon acupuncteur a été extrêmement proactif dans le traitement de mes symptômes neurologiques. Je lui ai demandé spécifiquement de traiter le dysfonctionnement de mon (mes) système (s) nerveux. Son approche comprenait une acupression intense sur ma colonne vertébrale et sur les articulations de mes orteils et de mes doigts, remontant un peu plus à chaque séance vers les poignets, les chevilles, les coudes et les épaules. C’était atrocement douloureux sur mon pied gauche, mais légèrement agréable sur mon pied droit (tout est pire de mon côté gauche). Il a également utilisé l’acupuncture sur mes nerfs périphériques (mains/avant-bras et pieds/bas des jambes), ainsi que la moxibustion sur mon abdomen et mon dos. Lors de la première séance, il a efficacement stabilisé ma fréquence cardiaque à sa fréquence de repos normale (pré-COVID). J’étais un peu étonnée, étant donné la tachycardie intense dont je souffrais constamment. Il est ensuite resté stable pendant une semaine complète, et ne s’est emballé que lorsque j’ai perturbé l’équilibre de mon système en arrêtant le Pepcid.

J’ai arrêté le Pepcid d’un coup après qu’il m’ait informé que mon foie était compromis (ce que mon massothérapeute a confirmé), puis j’ai effectué mes propres recherches sur le sujet. Il a remarqué que mes points de pression liés au foie étaient devenus très douloureux. J’ai noté que cela coïncidait clairement avec ma prise de Pepcid (famotidine) pendant cinq jours. Il a également vu que ma langue était chargée, un autre indicateur de stress hépatique. J’ai malheureusement découvert, après coup, que la famotidine peut provoquer des lésions hépatiques même après une seule semaine de prise. L’arrêt du Pepcid a ravivé certains de mes symptômes du COVID, comme la tachycardie, les douleurs musculaires, les douleurs de la colonne vertébrale, de minuscules douleurs cardiaques, le reflux acide et une congestion majeure dans mes oreilles et mes sinus. Mais, après une ou deux séances d’acupuncture supplémentaires, ma fréquence cardiaque s’est à nouveau stabilisée, en grande partie…

J’ai encore des pics occasionnels de fréquence cardiaque pendant mes phases de sommeil profond, me dit mon Fitbit, ce qui n’est pas tellement un problème car ils ne sont pas persistants, et je n’ai plus de palpitations. Cependant, ma saturation en oxygène a continué de fluctuer à de faibles niveaux, sous la cote d’alerte. Mon médecin suit ça de près et suggère un oxymètre de sommeil sur 24 heures et d’autres analyses du sommeil si ça persiste, bien qu’elle ne pense pas que ça puisse être une apnée du sommeil, vu que je ne correspond pas au profil-type d’homme âgé en surpoids qui ronfle. Je la tiendrai informée de mes données Fitbit, car il semble que les preuves soient utiles pour établie une évaluation médicale clinique. Mon Fitbit a continué à montrer que mes niveaux d’oxygène sanguin diminuent pendant mon sommeil profond au moins une fois par semaine. Je pense personnellement que mon apnée du sommeil est induite par ma dysautonomie, mais elle ne semble pas vouloir admettre de dysautonomie, à l’instar de nombreux professionnels de la santé. C’est un syndrome silencieux et mal compris.

Ce dont j’ai le plus besoin, c’est d’être évaluée pour ma dysautonomie et pour d’autres dommages neurologiques. Par exemple, avant le COVID, je pouvais saisir correctement le mot de passe de mon ordinateur et d’autres mots de passe du premier coup. Maintenant, il me faut 6 ou 7 tentatives pour y arriver, presque comme si j’avais une dyslexie légère. La fantosmie [NdT. hallucination olfactive] s’est également poursuivie sans relâche jusqu’à présent. J’ai été réveillée à plusieurs reprises la nuit par des odeurs qui n’étaient pas vraiment présentes, mais que je perçois néanmoins comme réelles: du pain qui cuit ou qui brûle, du plastique qui chauffe ou qui brûle, des casseroles en fer rouillées, de la fumée de bois/papier, des odeurs de moteur chaud, et récemment, des ordures pourries, des odeurs d’égouts et des odeurs de solvant ou d’autres produits chimiques. Cela suggère un problème qui touche mon système olfactif ou une nouvelle manifestation des nombreux problèmes neurologiques persistants. À ce stade, mon médecin a décidé, sur les conseils d’un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge, de m’envoyer passer une IRM cérébrale et un examen par caméra nasale de mon bulbe olfactif.

Mon ostéopathe reste la personne la plus compétente de mon équipe de rétablissement. Elle a repositionné deux fois mon bras blessé pour soulager une partie de la tension et de la douleur causées par ma chute de vélo, me redonnant une mobilité significative. Mais ce n’est pas tellement pour ça qu’elle est si incroyable. Son vrai don est son incroyable connaissance de l’anatomie – le système squelettique, circulatoire et nerveux et tous les tendons, la musculature et le fascia qui les relient. Non seulement cela, mais la synthèse inspirée de toutes ces connaissances quand elle se penche sur mon ensemble spécifique de problèmes, pour reconstituer le puzzle du COVID qui m’a accablée.

Elle m’a aidé à comprendre que certains de mes problèmes cardiaques, et en particulier pulmonaires, sont probablement liés au système neurologique qui les gère. J’ai souffert de douleurs nerveuses constantes à deux endroits situés aux extrémités de mes clavicules, près de l’endroit où mes bras se relient à mes épaules. Elle m’a expliqué que cette jonction majeure des nerfs spinaux est liée à toutes les fonctions thoraciques, y compris les voies respiratoires. Il est particulièrement intéressant de noter que les vertèbres T7 contrôlent la fonction pulmonaire, et ce sont les vertèbres où j’ai une vieille fracture et celles qui ont été attaquées par le COVID. Tout cela a été une révélation, et cela explique les problèmes respiratoires continus/la saturation en oxygène que les gens comme moi éprouvent pendant leur rétablissement, malgré les radiographies pulmonaires « claires », etc. Putain, c’est neurologique – le hardware pulmonaire va maintenant bien mais le logiciel a un bug! Alors, quelle sera la prochaine étape? Je suis sur le point de commencer une thérapie avec un neuro-physiothérapeute, et je pense que ce sera la thérapie la plus importante à l’avenir, pour faire face à tous les problèmes restants.

Mon massothérapeute se concentre également sur les nerfs et les muscles de la région thoracique supérieure pour aider à résoudre mes problèmes respiratoires restants, et il a utilisé des ventouses à percussion sur mon dos pour aider à amener le flux sanguin et l’oxygène dans mes poumons. J’ai déjà un bon programme de physiothérapie pour renforcer les muscles autour des os de mon bras blessé, et j’ai commencé à remonter sur mon vélo pour le Great Cycle Challenge. Mais je dois y aller doucement. Doucement et gentiment. Difficile de m’en souvenir, jusqu’à ce que je me retrouve le cul par terre.

Et je me suis retrouvée le cul par terre à plusieurs reprises lors de ma quête d’un retour à un fonctionnement physique plus ou moins normal. Je suis clairement en train de gérer une sorte de fatigue post-virale – pas au quotidien, mais si je me pousse trop loin. Si je fais une randonnée ardue deux jours de suite sans jour de repos entre les deux, je suis physiquement et mentalement épuisée à l’extrême le lendemain. C’est un épuisement profond comme je ne n’en avais jamais connu, comme si je luttais pour survivre, et je me sens complètement impuissante. Si je ne me pousse pas trop, que je me cantonne à des activités de faible intensité que je me repose entre chacune, alors je vais bien, en termes d’énergie. J’essaie de maintenir ma fréquence cardiaque en dessous de 140 pendant l’exercice. C’est encore difficile à accepter car j’ai toujours été pleine d’énergie et en mouvement. À certains égards, j’ai l’impression d’avoir vieilli d’une décennie à cause de cette maladie et je me demande si je redeviendrai un jour la personne libre et énergique que j’étais autrefois.

Néanmoins, mon objectif EST la résurrection complète de cette maladie effrayante.

La profonde capacité de guérison du corps

Les blessures christiques sur mes deux paumes de main (de ma récente gamelle en vélo) ont effacé les extrémités de mes lignes de vie, au niveau des talons de mes paumes. « Hé, Jésus! » dit mon partenaire en plaisantant sur mes croûtes. Mes lignes de vie sont devenues indéfinissables, mutilées par l’asphalte. Je me suis demandé si cela pouvait représenter ce que le coronavirus m’a fait, en fin de compte. Ça a raccourci ma vie? Regarder mes mains guérir lentement, cependant, a été étrangement gratifiant et réconfortant, simplement à observer que mon corps PEUT guérir, et se régénère activement un peu plus chaque jour. En utilisant les connaissances que j’ai acquises de certaines de mes recherches de doctorat – à savoir que le sang menstruel contient des cellules souches qui améliorent la réparation de la peau – j’ai appliqué les miennes sur mes plaies pour voir si je pouvais accélérer le processus (le timing de mon cycle était impeccable), ma petite expérience personnelle. Cela a trop bien fonctionné, en fusionnant la chair de mes paumes de chaque côté de mes lignes de vie, et j’ai dû les déchirer à nouveau, créant une toute nouvelle extrémité de ligne de vie sur chaque main.

Si je peux me voir en train de guérir à l’extérieur, alors tout ce qui se trouve à l’intérieur doit également guérir de manière durable – mon cœur, mes poumons, mes veines, mes nerfs, etc. Je continue d’avoir des sensations de piqûres d’épingle, par exemple – comme de petites morsures partout dans mes bras et mes jambes. Cette sensation quelque peu douloureuse a duré environ 12 heures, puis elle s’est arrêtée, pour revenir quelques jours plus tard, et je soupçonne que c’est une régénération des nerfs périphériques, car j’ai lu que cela peut arriver. Ces petites sensations de piqûres d’épingle sont également réconfortantes (quoique ennuyeuses), similaires à une séance d’acupuncture, car elles s’accompagnent de la prise de conscience que mon intégrité est en cours de restauration et que mes circuits endommagés sont en train de redémarrer.

Vous trouverez ci-dessous une liste de certains éléments que j’utilise actuellement, qui aident beaucoup à ce stade du processus de récupération.

Derniers remèdes de cuisine:

Chardon-Marie (teinture) pour la réparation du foie

Gingko biloba (thé) pour le soutien cognitif

Huile de poisson Neuro-mega (capsules) pour la réparation/le soutien du cerveau – maquereau, sardine et anchois au thym et à la vitamine E

Ginseng de Sibérie (teinture) pour l’énergie

Champignon crinière de lion (capsules) pour le soutien nerveux et cérébral

SEL – beaucoup de sel supplémentaire dans mon alimentation maintenant (encore plus que mentionné dans mon dernier article de blog), comme recommandé par Dysautonomia International.

Sulfate de glucosamine – pour mes douleurs articulaires – cela semble fonctionner beaucoup mieux que le MSM.

Le spray nasal stéroïdien Avamys – cela aide les oreilles, les sinus et la gorge mais a provoqué des palpitations cardiaques le premier jour où je l’ai essayé – elles ont cependant cessé maintenant.

Aussi, l’hydrothérapie de contraste – j’alterne simplement entre l’eau chaude et froide dans la douche pour stimuler mon système nerveux, ou je fais suivre un bain chaud aux sels d’Epsom par une douche froide et vive. J’ai remarqué qu’au cours des deux dernières semaines, ma peau est en train de se conditionner à tolérer beaucoup plus facilement l’eau froide.

Vibration – J’ai utilisé un vibromasseur Crave Vesper sur mes bras, mes jambes, mon dos et mon cou pour stimuler également le système nerveux.

Je joue à Trivia Royale (une application de jeu) sur mon téléphone pour essayer d’améliorer ma mémoire et mes temps de réaction. C’est un jeu-questionnaire compétitif contre différents joueurs du monde entier. Cela semble aider, car mes temps de réaction se sont clairement accélérés ces dernières semaines.

Ressources:

Coronavirus and the brain: Diagnosing and treating COVID-19’s neurological effects
Management of post-acute covid-19 in primary care
Neurology Treatment Techniques – où j’ai découvert les avantages de la vibration, etc..
Natural Treatments for Coronavirus – une grande partie de cela reflète ce que j’ai fait depuis le début, avec quelques suggestions supplémentaires, toutes étayées par des preuves, bien sûr.
Self Lymph Drainage Massage by MassageByHeather.com (YouTube)

Plus de plaidoyer médiatique et de témoignages:

Nouvelles récentes sur les mises à jour de la recherche:

WhiteFeather Hunter, 1 novembre 2020

Pour mémoire: l’expérience du COVID-19 « léger à modéré », à partir du 150e jour

J’avance

Tout au long de ma très longue récupération du COVID, j’ai appris à mieux apprécier le pouvoir de la marche. Marcher (quotidiennement) a été une solide corde à laquelle m’accrocher, pour me hisser au sommet de cette montagne qu’est le boulot de revitalisation. Je marche au moins une heure (généralement plus) presque tous les jours, avant de manger le matin, puis de nouveau au coucher du soleil.

Je n’avais jamais accordé autant d’attention à la marche avant. J’ai trouvé cela un peu banal puisque j’ai toujours préféré la vitesse et la liberté sur mon vélo. Je ressentais surtout le besoin de faire une longue marche uniquement si c’était avec quelqu’un avec qui j’avais vraiment besoin de parler, afin de faciliter le genre de flux verbal qui se produit naturellement lorsque l’on avance à l’unisson. Marcher a sans aucun doute approfondi ma relation avec mon partenaire pendant toute cette crise. Non seulement cela a calmé nos sentiments de méfiance et notre nervosité, mais cela nous a également permis de surmonter, verbalement, toutes les pensées dérangeantes, les peurs, les frustrations et les malentendus. Et puis, nous avons pu regarder les oiseaux, les serpents et les grenouilles et nous concentrer de nouveau sur autre chose que nous-mêmes. La marche a été l’un des facteurs de guérison les plus importants pour moi.

La marche est distincte des autres voyages que je fais sur mes deux jambes. J’ai aussi, pendant ces mois étranges, fait des randonnées boisées, des promenades le week-end le long des plans d’eau, ainsi que des escalades difficiles. Je me suis efforcée de faire du vélo autant que possible sur un rythme hebdomadaire (provoquant parfois des rechutes mineures). J’ai également fait ma juste part de séances d’entraînement de 10 minutes à la maison, de séances de yoga tous les soirs et des dîners dansants spontanés à deux quand j’avais vraiment besoin de me défouler. Mais la marche a été le baume guérisseur.

Beaucoup d’écriture et d’exploration artistique ont été produites sur le thème des aspects psychologiquement enrichissants de l’errance et de la marche sur de longues distances (découlant d’un héritage beaucoup plus ancien des promenades et de l’itinérance autochtones). De ma perspective occidentale contemporaine, Rebecca Solnit me vient en premier à l’esprit. Je me souviens aussi avoir appris, au cours de la première année de mon programme de maîtrise (en Beaux-Arts), l’histoire très intéressante des pratiques ambulatoires liées au dénouement des esprits en temps de guerre, mais aussi liées à la psychogéographie – actes de création délibérée de sens nouveau d’espace/lieu (cela a influencé quelques œuvres d’art que j’ai produites plus tard). J’ai déjà participé à des promenades sonores, qui me semblent être les premières expériences de réalité virtuelle, y compris une promenade sonore de Janet Cardiff au Louisiana Museum juste à l’extérieur de Copenhague, lorsque j’ia visité pour la première fois un pays étranger (en dehors de l’Amérique du Nord). Aussi, une promenade sonore électrique discordante à Montréal par Christina Kubisch, animée par le Goethe Institute, qui était une sonification de toute l’activité électromagnétique de la ville. Ces promenades ont changé ma perception des endroits où je me trouvais.

Marcher procure aussi l’évasion du sentiment d’être prisonnier de soi-même ou de se sentir piégé dans un corps; une maladie ou un handicap ou des états d’être socialement divergents/mal compris peuvent conduire à ce type de sentiment. Mon oncle David, atteint d’autisme, avait grandi dans les années 50 et 60. Ses dernières années, lorsque sa mère n’était plus en vie pour s’occuper de lui, furent passées dans une maison de soins dans une communauté rurale. Il y était largement connu pour sa marche. Il marchait sur le pont au-dessus de l’autoroute, saluant la circulation au passage. Il parcourait les petites rues de la ville et passait devant les parcs locaux. Il était surnommé de manière ludique «Super Dave» par les jeunes habitants pour ses impressionnants exploits de marche incessante. J’imagine que marcher était un but, une petite liberté et une évasion de la banalité d’une pièce dans une maison qu’il n’avait pas d’autre raison de quitter.

Marcher a maintenant progressivement changé ma façon de voir les maladies incontrôlables, la guérison précaire et les adaptations culturelles plus larges à la réalité pandémique. Actuellement, j’habite au bord de la rivière Ottawa, ou du côté québécois, l’Outaouais, sur le territoire de la Première Nation Odawa. La rivière est spéciale: incrustée d’un trésor de fossiles discrets et méconnus, comme des orthocones de la taille de mon avant-bras, d’anciens amas de trous de vers et d’une communauté remarquable de stromatolites. Mon chemin de promenade est exactement le long de cet ancien foyer de vie, qui abrite désormais une forêt de chênes anciens, des sites de nidification de tortues vivaneaux et des marais qui regorgent de nombreuses espèces. Au cours de mes promenades quotidiennes, j’ai surveillé à la fois les paysages changeants de la nature et les temps de récupération progressivement améliorés de mon système nerveux autonome: des jours où il était complètement déséquilibré aux jours plus récents, à mesure que je me rapprochais de la normale. Avant, je pouvais à peine me traîner en pantalon de pyjama pendant dix minutes, sans que mon rythme cardiaque ne monte en flèche et que la douleur thoracique ne m’immobilise. Maintenant, j’apprécie les marches mesurées, d’un bon pas, presque rapides avec une respiration plus facile, généralement sans douleur et une récupération plus rapide de ma fréquence cardiaque au repos.

Mais j’ai aussi développé des réseaux de relations avec les autres, en traversant cet espace partagé. Il y a eu le cycliste désemparé qui avait assommé un pic passé à travers les rayons de ses roues – nous nous sommes arrêtés (à une distance de sécurité) pour l’aider, ramenant le pic à la maison avec précaution dans un chapeau et lui permettant de se reposer en toute sécurité jusqu’à ce qu’il puisse voler à nouveau vers ses arbres familiers (ce qui n’a pas pris longtemps). Il y a des couples plus âgés qui apprécient encore les subtilités civiles d’un « hello » ou « bonjour » [NdT. efdt] ou « good morning » au passage comme nous fréquentons souvent ces moments/lieux les uns et les autres (je ne peux pas dire que je me suis toujours comportée aussi civilement ces temps-ci). Il y a une femme, toujours la même, à la même heure, tous les jours, toujours rivée à son téléphone en courant pour aller quelque part (?) Et une autre femme, toujours la même, à la même heure, tous les jours, de l’autre côté de la rivière avec son masque et sa visière, qui circule près du même banc. Dans nos interactions, il y a la compréhension commune et tranquille que nous sommes ici pour faire face, pour faire quelque chose de productif. Cet effort collectif pour continuer à avancer, c’est réconfortant.

Retour rapide (pour mémoire):

Août/septembre

J’ai consacré le mois d’août au cyclisme, à me pousser en respectant mes modestes limites, et à faire machine arrière si nécessaire. Un jour, j’ai inclus le rapide trajet à vélo de chez moi au cabinet de mon dentiste à mon total de kilomètres pour le mois d’août (pour le Great Cycle Challenge Canada – j’ai finalement recueilli 1000$ pour le cancer des enfants). J’y ai été très doucement dans mon retour progressif au cyclisme, me tenant généralement à un rythme qui garde ma fréquence cardiaque en dessous de 140 bpm, et généralement en dessous de 130. Cependant, ce jour-là, j’étais un peu juste pour arriver à mon rendez-vous à l’heure, alors j’ai forcé un peu. Ce qui s’est passé ensuite est très bizarre: malgré que j’ai pédalé à fond pendant 15 à 20 minutes et que je sois arrivée à bout de souffle à la porte du cabinet du dentiste, mon obligatoire prise de température à l’arrivée ne montrait que 35,2°C. J’avais peur que ma température soit trop élevée (et de me faire remballer) à cause de l’effort que je venais de fournir, mais au lieu de cela, elle frôlait… l’hypothermie. La réceptionniste a de nouveau pris ma température, car elle était inhabituellement basse, même si la personne qui venait d’entrer avant moi présentait une lecture normale. Les deux fois, la mienne était autour de 35°C. En règle générale (avant le COVID), lorsque je faisais un gros effort sur mon vélo sur un court laps de temps, puis que je m’arrêtais, je me mettais à transpirer. Ce jour-là, je n’ai pas sué une goutte, malgré le fait qu’il faisait chaud et ensoleillé dehors. Le lendemain, je n’ai pas non plus retrouvé ma température corporelle normale, avant beaucoup plus tard dans l’après-midi, lorsque mon thermomètre domestique a finalement atteint 37°C.

Ces longues périodes d’ajustement et ce fonctionnement inversé ont perduré, bien que mon système se soit clairement amélioré grâce à mes stratégies actuelles (que je détaillerai dans la section suivante de cet article). Quand je suis tombée malade pour la première fois, au début du mois de mars, on m’a refusé le test parce que je n’avais pas de fièvre. Au contraire, ma température corporelle avait, même à l’époque, chuté en dessous de la normale. Cela indique que mon système nerveux autonome réagissait dès le premier jour. Plus de sept mois et demi plus tard, il a encore du mal à retrouver un bon fonctionnement, bien qu’il montre maintenant des signes impressionnants de rétablissement significatif. J’ai encore épisodiquement une température corporelle aberrante pendant mon sommeil – des sueurs nocturnes, mais plus étrangement, une désensibilisation au froid digne d’un vampire. Je me suis souvent réveillée complètement découverte en pleine nuit, sans éprouver la moindre sensation froid même quand ma peau était glacée au toucher (comme celle d’un cadavre). Quand je me couvre à nouveau, mon corps se met à profondément trembler de façon involontaire quelques minutes, le temps de se réajuster – ce ne sont clairement pas des frissons, mais un tremblement – je sais ce que c’est de frissonner, et ce n’est pas ça. De plus, lorsque je fais du vélo, ma fréquence cardiaque se comporte de manière étrange au début et à la fin de mon itinéraire: il grimpe (parfois à 150 bpm – oups) lorsque je démarre et déclenche les vibrations d’alarme d’urgence de mon Fitbit. Ensuite, il se stabilise progressivement au cours de la demi-heure suivante, mais remonte à nouveau pendant un bon moment à plus de 120 bpm après que je me sois arrêtée. Je ressens quelque chose de similaire mais de moins extrême quand je marche (ce qui m’oblige à ralentir ma foulée à la fin, comme dans une phase de récupération après un effort intense). Cette variabilité de la fréquence cardiaque (VFC) mal ajustée est l’indicateur principal d’un système nerveux autonome stressé et dysfonctionnel. Si on peut s’y fier, mes statistiques Fitbit me disent que mon VRC nocturne oscille autour de 21, ce qui équivaut au VFC d’un homme de 80 ans! Cependant, ça pourrait un bug du système, car il s’agit d’une nouvelle fonctionnalité récemment déployée par Fitbit. Je reste donc attentive mais pas paniquée.

…

Mon dernier rendez-vous avec mon médecin (en septembre) m’a donné la validation attendue depuis longtemps et j’ai failli en pleurer de soulagement sur le parking. Elle m’a dit: « Vous n’êtes pas seule. » Elle avait à ce moment vu un certain nombre de patients qui présentaient des ensembles de symptômes distincts correspondant aux miens, assez pour considérer l’examen de cette base clinique concrète dans le diagnostic des effets post-viraux du COVID. Elle m’a dit que mes symptômes persistants indiquaient un STOP – un syndrome de tachycardie orthostatique posturale, une forme de dysautonomie post-virale affectant la pression artérielle, la fréquence cardiaque et la température corporelle d’une manière spécifique, parmi les autres choses contrôlées par les systèmes nerveux autonome et sympathique. La feuille des relevés orthostatiques que j’avais remplie pendant deux ou trois semaines lui a permis de confirmer son évaluation du STOP. J’ai encore d’autres tests à passer et d’autres résultats à évaluer (conduction nerveuse, IRM cérébrale, moniteur de sommeil) avant d’envisager la suite, les choix du traitement médical (ce qui, je pense, ne sera pas nécessaire à ce stade), mais elle était heureuse d’apprendre que j’avais été proactive dans l’atténuation de ma dysautonomie par ma consommation accrue de sel et ma consommation régulière de boissons électrolytiques.

J’ai aussi consulté une très bonne physiothérapeute pendant un certain temps (aussi longtemps que mon assurance le remboursait), et elle m’a diagnostiqué une inflammation des nerfs qui vont de mon cou à mes bras jusqu’aux articulations des doigts qui me faisaient encore mal. Grâce à une thérapie au laser froid sur mon cou, elle a aidé à quelque peu atténuer mes douleurs aux articulations des doigts et du poignet. Maintenant, je me concentre sur mes séances de yoga nocturnes qui renforcent le soutien de mon cou et de ma colonne vertébrale, et je continue à prendre des comprimés de glucosamine, et tout ça a permis de réduire la fréquence et l’intensité de mes douleurs articulaires.

Ma consultation chez le spécialiste nez-gorge-oreille (ORL) a également été rassurante, car il a confirmé que de nombreux patients du COVID souffrent de fantosmie, en particulier des odeurs de brûlé, résultant de la destruction par le virus de certaines des cellules du bulbe olfactif. Il a examiné mes sinus à la recherche de polypes et d’autres lésions avec une sonde à fil lubrifié (heureusement, je n’ai aucun souci de ce côté-là), m’a conseillé de continuer le spray nasal stéroïdien et de lui communiquer la date de mon IRM cérébrale dès qu’il sera programmé (j’attends toujours ma date de rendez-vous 3-4 mois plus tard). Il a souligné que pour tous les patients qu’il a vus jusqu’à présent qui souffrent d’une fantosmie induite par COVID, on a détecté chez aucun des tumeurs cérébrales, de sorte que je ne devrais pas m’inquiéter. Il semblait penser qu’en poursuivant des stratégies de réduction de l’inflammation, je devrais guérir complètement. Et il avait raison – avec le soutien actuel que je reçois du coach de santé avec lequel je travaille, j’ai maintenant réussi à arrêter le spray nasal stéroïdien (il y a quelques semaines) et la fantosmie n’est pas revenue.

Avec tout le travail que j’ai entrepris pour guérir, y compris le cyclisme et le yoga, ma capacité pulmonaire s’est certainement améliorée et j’ai de moins en moins souvent du mal à respirer profondément (bien que cela arrive encore). Mes palpitations cardiaques ont maintenant complètement cessé, HALLELUJAH! Mon système gastro-intestinal fonctionne à nouveau très bien, bien que je doive dormir sur un oreiller compensé de 12″ pour contrôler mon étrange reflux acide ou les symptômes de type RGO [reflux gastro-oesophagien] qui, comme je le crois maintenant, provoquent ma sensation de suintement pulmonaire. Mon rythme cardiaque est dans la normale (parfois encore élevé, mais seulement modérément) la plupart du temps, et ma pression artérielle très basse et mes étourdissements ont drastiquement diminué. Il semble qu’avec le temps et mon traitement actuel très efficace, l’intolérance orthostatique de mon corps s’est réétalonnée avec succès.

Retour à maintenant – Mymee

Le 12 septembre était la date des six mois de mon COVID, du début de l’infection jusqu’à mon travail de rétablissement à long terme. Je m’attendais à être entièrement rétablie entretemps. Puis le 12 octobre est passé. À l’orée du mois de novembre, je vais beaucoup mieux, question santé. Grâce en grande partie à mon programme de réadaptation, auquel j’ai la chance et la reconnaissance de pouvoir participer. J’ai déjà arrêté de prendre un certain nombre de suppléments, simplement parce que je suis maintenant (enfin) à un stade de mon rétablissement qui me permet de faire de mon régime mon traitement principal, ce que je vois comme une réussite majeure.

Au cours des six dernières semaines, je participe à un programme appelé Mymee, qui m’a été recommandé par David Putrino, neurologue et Directeur de la Recherche sur l’Innovation en Réadaptation au Mt Sinai à New York. (Il se trouve aussi que David a obtenu son doctorat à l’Université d’Australie-Occidentale! C’est drôle, ça!) Ce programme, spécialisé dans la guérison des maladies auto-immunes, m’a permis de surmonter les nombreux derniers obstacles à mon rétablissement. Grâce à Mymee, je suis en liaison une fois par semaine avec un coach de santé personnel, qui évalue mon alimentation et mes symptômes pour identifier les possibles déclencheurs. J’utilise l’application Mymee pour envoyer des photos de ma nourriture, le relevé de mes symptômes, mes selles (y compris la sélection d’options de description de leur texture à partir de pages d’onglets), ma consommation d’eau, etc. J’en ai beaucoup appris jusqu’à présent – par exemple, qui sait que les fraises sont un déclencheur d’histamine? Je ne le savais pas, et j’en ai mangé beaucoup parce que j’en trouvais tout le temps sur le marché du fermier du coin.

Les modifications de mon régime alimentaire pourraient sembler drastiques à certains, mais je ne me sens pas trop limitée dans mes choix alimentaires – je dois juste devenir plus créative, ce qui n’est pas un problème pour moi. J’ai totalement arrêté toutes les céréales (même l’avoine) et tous les produits laitiers (même mon fromage de chèvre bien-aimé). J’ai également totalement arrêté certaines chose dont je n’avais jamais pensé qu’elles pouvait causer des problèmes: sérieusement, les carottes et les bananes !? Si ça c’est pas banane [NdT. jeu de mots intraduisible]? J’ai arrêté tous les produits à base de soja, le chocolat et de tous les aliments fermentés. Certains de ces aliments sont très sains en temps normal, mais avec un système immunitaire et nerveux affaibli, ils doivent (au moins temporairement) être éliminés. Il s’agit principalement d’un régime antihistaminique.

Régime actuel: Je mange des noix (noix, amandes, noix de pécan, noix de cajou) et des graines (citrouille, tournesol, chia, lin, sarrasin). Je mange toutes sortes de légumineuses, de viandes et de poissons (sauf du porc, je déteste le porc). Je mange de la courge, des patates douces et parfois des patates blanches. Je mange beaucoup de légumes verts feuillus, de choux de Bruxelles, de concombres, de céleri, de champignons et même d’aubergines à l’occasion (malgré le fait que ce soit une morelle). Je mange des œufs et de bonnes graisses: huile de coco, huile de sésame, huile d’olive, huiles de poisson, avocats. Ma consommation de fruits est centrée sur les pommes et les myrtilles, ainsi que sur certains fruits secs comme les dattes ou les pruneaux. Je fabrique mes propres produits de boulangerie à partir de farine d’amande et de pois chiche et de caroube. Donc, il me reste encore beaucoup de choses délicieuses et intéressantes à manger et ça ne m’a pas vraiment pris beaucoup de temps pour m’habituer à ce régime strict. Je mets du lait d’amande ou de noix de coco dans mes lattes de curcuma et de matcha (je ne bois toujours pas de café).

Stade ultérieur de rétablissement: stratégies d’auto-soins (en plus des quelques précédentes discutées dans mes articles de blog précédents):

Vinaigre de cidre de pomme – 1 cuillère à soupe dans 1/4 de tasse d’eau le matin et avant le coucher le soir. Cela a été assez efficace pour contrôler les curieux problèmes d’acidité/reflux qui se sont produits, ainsi que pour faire baisser un peu mon suintement pulmonaire et contrôler ma détresse intestinale. Un petit miracle, vraiment!

Comprimés d’électrolytes d’hydratation clinique nuun et/ou Hydralyte – tous les jours.

Sels variés: sel rose andin (non iodé), sel de mer français (non iodé), sel de mer grec (iodé) – je dois les mélanger pour éviter l’excés d’iode!

GABA (acide gamma-aminobutyrique) – pour l’apaisement neurologique, pour calmer les vibrations/tremblements intérieurs. Je prends environ la moitié de la dose la plus faible (100 mg), ce qui m’aide à m’endormir rapidement et à me réveiller avec des tremblements beaucoup plus légers ou souvent imperceptibles. Cela aide apparemment aussi à développer ma tolérance à l’exercice, ce qui est génial, mais si je le prends pendant la journée, je suis dans le gaz. Il a l’avantage supplémentaire d’éliminer complètement les crampes menstruelles.

Double dose de magnésium – l’augmentation de mon apport en magnésium a vraiment aidé à me débarrasser de mes tremblements (sans jeu de mots, haha) [NdT. encore un jeu de mots intraduisible]

CoQ10 Supreme avec resvératrol (soutien du cerveau et du cœur) – J’en ai pris à court terme, mais j’ai maintenant cessé d’en prendre après avoir terminé la bouteille.

Acide folique – aide à soutenir le développement neuronal (re-développement dans mon cas).

Vitamines: B12, C, D (jusqu’à 4000 UI actuellement), E, biotine, zinc.

Bromelaïne – c’est le plus important, utile à tant de choses. Encore une fois, je ne pourrais jamais dire assez de bien de la bromélaïne – anticoagulant, préventif des caillots sanguins, aide digestive, etc.

Rouleau en mousse pour tissus profonds – recommandé par mon (mes) physiothérapeute(s) ainsi que par le Pulmonary Wellness Rehab Center, pour traiter le mal de dos causé par la dysautonomie et pour aider à ouvrir la poitrine pour une meilleure respiration. Je me roule parfois dessus contre le mur, comme un ours qui se gratte contre un tronc d’arbre.

Oreiller compensé en mousse 30° (12 « de hauteur) – excellent pour traiter un certain nombre de mes problèmes, tels que le reflux et une possible apnée du sommeil (toujours en attente de ces résultats de test).

Yoga du visage – aussi drôle que cela puisse paraître, cela m’aide à ramasser mon visage du sol où il était tombé tout au long de cette épreuve (et d’autres événements tragiques de cette année). Non seulement j’ai l’impression que le COVID a vieilli mon apparence, d’environ dix ans, mais j’ai aussi l’impression d’avoir oublié comment vraiment sourire. Le yoga quotidien du visage m’aide à reconstruire la structure musculaire de mon visage pour me stimuler à sourire plus souvent et à me sentir inspirée. Je suis un programme quotidien mais il y a beaucoup de conseils/exercices gratuits en ligne.

Musculation des fessiers sans accroupissement – probablement l’exercice le plus intensif que je fais maintenant, et chaque session ne dure que *10 minutes*. Un petit engagement de ma part et la bonne dose d’action pour me stimuler. Au fil du temps, je commence à aimer ce que je vois dans le rétroviseur après toutes ces semaines de repos au lit et d’activité ralentie.

De retour à plein temps à mes recherches de doctorat – depuis septembre, je me suis concentrée sur ce qui donne un réel sens à ma vie: mon travail créatif (art) et les recherches qui font partie de mon doctorat. Je suis actuellement inscrite «offshore» mais j’espère vraiment que cela changera bientôt et que je pourrai retourner à Perth, au campus et aux laboratoires où j’a vraiment envie être.

Plus d’informations sur les groupes de revendication/patients Covid long et sur les recherches importantes (je continuerai à en ajouter au fil du temps):

Texte original

WhiteFeather Hunter, Jun 10, 2020

For the record: The experience of « mild to moderate » COVID-19, days 1 – 90.

Part 1: A Timeline of Physical Symptoms

Round 1/3 – INFECTION (March 12 – 31)

In March 2020, I was in Western Australia working on my PhD. My partner had come along with me for a few months, after which he planned to return to Canada. I was renting a room in an Airbnb for five months, since I was scheduled to go overseas at the end of May for a much-anticipated artist residency at the Museum of Witchcraft and Magic, and then on to Canada from there, for another two-month residency in a lab at l’Université de Montreal. I was filled with enthusiasm, excited about my research and reveling in the time I had in Perth. My life outside of research centred on cycling. It was my main mode of transportation, and all my time off was spent ripping along the stunning stretches of bike path that traverse the west coast, threading together one golden beach after another. I cycled close to 200kms a week, laughing as I raced with my partner, or breathless with the beauty of the sunsets over the Indian Ocean. Life was simple and good. I was in peak health.

My partner’s elderly father suddenly went into rapid decline and then critical care in late February. My partner got on a plane to Cyprus and made it just in time to hold his father’s hand and say goodbye. There were no lockdowns at that point, and SARS Cov-2 had not quite yet flagged mainstream concern, but was quickly beginning to. He returned to Perth after the funeral, on March 8. I was, at that time, on a short period of « sick » leave, for a mental health break. When he returned, coronavirus-shit immediately hit the fan and we decided to self-isolate in our room, mainly because the owner of the house was continuing to rent out the other rooms to international travelers from hard-hit countries, like Germany, France, the UK, etc., including cruise ship passengers, while also going off for regular dinner parties and inviting groups of friends over. We were worried. He continued shaking hands with strangers and standing too close, flouting the new distancing rules as they unfolded.

Four days later, on March 12, my partner and I both became sick. Days later, we would discover that the Emirates flight he had taken from Cyprus via Dubai saw confirmed COVID-19 cases on the same flight the day before and after, though he never received notification about his specific flight. My symptoms began with a major sore throat and postnasal drip, coupled with splitting headaches, ongoing for 10 days. During those 10 days, I developed the infamous dry cough and started having trouble breathing. My sinuses swelled up to the point of feeling thick all the way down into my esophagus. We managed to buy the last thermometer on the pharmacy shelf, but my temperature kept reading below normal: 36.5, then 36, 35.5, etc. I thought the thermometer must be broken. Then it went up to 37.5, but never higher than that. My partner’s symptoms were barely noticeable (he is 10 years younger than I am), though he, too, had the sore throat and headaches, on and off again. By March 20, following five days of feeling my lips continuously tingling and still not being able to breathe properly, I called the national healthline and was told to go for assessment. I was given the wrong information, wrong phone numbers, wrong directions.

I eventually unraveled the misinformation and made my way to the COVID clinic in the city centre. They outright refused to test me, citing that I did not meet the three required testing criteria: I did not have a fever, I had not traveled, and I had not been in contact with a « confirmed case. » My partner was also refused testing because even though he had traveled and had symptoms, he didn’t have a fever and his flight didn’t yet have confirmed cases. They snidely sent us home, behaving as if we were over-reacting. I was told, « it’s probably just a regular cold. » The woman assessing me did everything short of rolling her eyes at me and told me not to come back again unless I was « gasping for breath, » as she explained it.

When we returned home from the clinic, with official notices in hand that we did not require further assessment, the owner of the house told us that we had to leave as soon as possible. He neglected to take his own irresponsible behavior into account and instead accused us of threatening his life. He trembled in panic as he exclaimed that he didn’t even wash his hands that much, and my partner had touched things like the toaster handle in the kitchen (I had barely left the room). We had to be gone by the end of the month, a mere week and a half away. Suddenly, I was facing homelessness in a foreign country during a global pandemic and the rapidly advancing lockdown, while trying to self-isolate.

I immediately began looking online for apartments, and undergoing the laborious process of applying for rental approval (credit checks, etc). I managed right away to secure a place that I really liked and was approved for, but then suddenly the apartment owner could no longer leave to go take up his new job overseas, because England was already going under lockdown. So, the apartment fell through. I went through another week of desperately attempting to find another furnished apartment, but was competing with a new surge of frantic others who also had to leave shared housing. I had the distinct disadvantage of not being an Australian citizen, so property owners were wary of giving me a long-term lease when they could cherry pick from a number of suitable citizens. I still had restricted (socially distanced) viewings lined up, but then was offered a discount on a house rental, which we could move into the next day, if I paid cash. I quickly agreed and cancelled the other viewings. The next day, that option too was yanked away as the owner informed us that an American family just off a cruise ship had offered significantly more for the house. At this point, my partner and I bought airline tickets back to Canada in preparation for the worst case scenario – having to leave the country and fly again, in the middle of the pandemic. We secured the last possible flights out, hoping to come up with an alternative. Air Canada was offering full refunds on cancellations, so we knew we could cancel last minute, and hoped we would be able to still find a place to live.

I also turned to the university for help. This futile effort left me feeling utterly exasperated and abandoned, slipping through every possible crack there was to slip through. They passed me around like a hot potato, from administrative bureaucrat to bureaucrat, doing nothing. They offered me temporary student housing, but it was unfurnished: not even a bed sheet or utensil included. How could I live in a completely empty apartment during a lockdown, with no way to even go buy the things I needed? Nobody gave me tangible answers. My supervisors tried to help, offering me a temporary bed in their homes, but this wasn’t feasible by any stretch. Then the Australian government issued its stimulus package, which included support to everyone in Australia except international students. Instead, we were officially told to, « go home. » All international students at the university were allowed to go home and do their coursework online, except HDRs (higher degree by research, meaning non-coursework postgraduate students). I begged the university to grant me overseas research leave so that I could continue my PhD from a distance during the crisis, and they consistently refused, citing insurance limitations since a university travel ban was in place and I was technically paid by the university. The Canadian consulate in Australia was sending daily emails in all caps, urging Canadians to leave immediately while they still could.

Nearing the end of March, my symptoms seemed to taper off and I felt I was pretty much recovered. My lung capacity wasn’t quite what it was before (I still couldn’t take a full deep breath), but the other things had cleared up. I’d been taking numerous antiviral supplements from the get-go, like ginseng, shiitake mushroom extract, cordyceps mushroom extract, red algae extract, lion’s mane mushroom extract, aged black garlic extract, numerous herbal teas and vitamins (C, D), ate a ton of raw garlic as well, and inhaled eucalyptus steam repeatedly throughout the days. It seemed like these things had worked wonders. I never got gastrointestinal issues, nor feverish. I never got overly exhausted, and continued cycling outdoors a bit throughout the three and a half week period (I had a minor bike wipe-out and scraped up my leg and drove my tooth through my lip – this becomes important later).

We got on our flight back to Canada on April 2. I was heartbroken, having been forced to suspend my PhD and leave everything behind for the unforeseeable future. I cut off some old leggings and t-shirts to make no-sew masks for the flight, so that we could reduce the risk of transmission. It was a small grace, in retrospect, that I’d already been on « sick » leave and therefore had no physical contact with my supervisors or friends after becoming infected. I hadn’t even been to campus, except one trip to pick up and drop off some belongings after everyone else had been told to work from home.

None of the airports we passed through (Perth, Sydney, Vancouver, Montreal, Ottawa) bothered checking people for symptoms. It was a completely voluntary admission, consisting of ticking some boxes on a sheet of paper. I saw numerous obviously ill, feverish people waved through. Many travelers hadn’t bothered with masks, and none of the gate agents wore masks. I will never really know if I had already recovered from one strain of COVID-19 and got infected with another during the trip, or if my ensuing severe illness was a relapse of the same one.

Round 2/3 – THE ACUTE PHASE (April 3-30)

We landed back in Canada, exhausted, on April 3 and were « served » upon arrival at customs with the threat of a million dollar fine if we left our home for any reason over the next two weeks. We were greeted at home by grocery drop-offs from good friends, and then hunkered down for cabin fever and quarantine jokes. I, however, didn’t make the two week quarantine. My symptoms came back with a vengeance by April 7 (sore throat, coughing, ocular migraines, trouble breathing, extreme postnasal drip) and then I was ushered to the hospital by ambulance on April 9 after suffering severe stabbing heart pain and pressure that felt like a heavy man was standing on my chest, and a squeezing/tingling sensation with weakness in my left arm, as well as pain shooting up into my neck from my stomach – all the indicators of a heart attack. After a « normal » ECG at the emergency room, I was sent to the local COVID clinic for testing (a month after the initial onset of my symptoms). After my COVID test, which the nurse performed very carefully and gently so as to avoid causing me much pain, I saw a doctor who prescribed narcotics (TEVA-EMTEC) for the chest pain. She told me that I likely had a « mild » case of COVID and inflamed bronchial tubes. The pharmacy delivered the medication the next day and I tried to get by with it.

In the next few days that followed, I started having major stomach pain as well as heart palpitations, and the heart/chest pain and pressure didn’t go away, even with the codeine. My arm continued to feel squeezed and tingly. I couldn’t sleep laying down flat, and had to prop myself up on 4 or 5 pillows just to try to get through the night. I tried laying on my stomach (which helped me breathe better), tried hunching over on my knees or over a pillow, etc. By April 12, my COVID test came back negative. I called 811 about the ongoing chest pain and a doctor called me back the next day. After describing my symptoms to him, he told me it was probably just anxiety and offered me a prescription for anxiety medication. I knew he was wrong and declined the prescription. I decided to go back to the hospital when the chest pain/pressure, arm pressure, tingling and numbness, and serious pain shooting from my heart area in the front through to my back (shoulder blade area), etc continued for another day.

On April 14, I was diagnosed with pericarditis, an inflammation of the lining around the heart. It was diagnosed after a lung x-ray, though the dr. told me that my lungs themselves looked « fine ». I didn’t find out until later, when a cardiologist was reviewing the notes on the x-ray document, that the x-ray showed « deterioration » in my left upper lung (near my heart). I was prescribed Naproxen (an anti-inflammatory, or NSAID) as well as a proton pump inhibitor (Pantoprazole) for my stomach. I left the hospital again to wait for the delivery of the medication the next day. However, I was back at the hospital via ambulance before the medication even had a chance to arrive in the morning.

When I woke up on the morning of April 15, I felt like I was very drunk. I moved my head to the side and the room started spinning. I tried to get up from bed and puked violently. My partner took my blood pressure using our home blood pressure cuff and it read 70/50, alarmingly low. I couldn’t even walk. He called 911 and prepared a bag for me, with food and water and all of my cards and paperwork. My blood pressure somewhat stabilized during the ambulance ride, and when I arrived at the hospital, it was deemed within « normal » range again. The intake nurse thus wheeled me into the waiting room and left me sitting there in a wheelchair, wincing with chest pain, for four hours. It seemed that if I wasn’t immediately dying or requiring intubation, she didn’t want to deal with me, even though I was the only one in the waiting room. My partner was not allowed to be there, but came to drop off the medication I was supposed to be taking. I took the Pantoprazole and Naproxen in the waiting room, and by the time the intake nurse got around to seeing me, my ECG didn’t show anything irregular anymore and she nastily scolded me, saying, « I don’t know what you expect us to do! Everything is perfectly normal. » I went home very upset and hoped that the new medication would help in the coming days.

Things got drastically worse after that, over the next two weeks. I didn’t know if I was suffering side effects of the medication or if it was the worsening disease (I found out later by comparing symptoms with hundreds of other people, that most of it was the disease, not the drugs). My entire body started to feel like it was on fire at night, though I didn’t have a fever and my skin was cool to the touch. Regardless, I sweat the bed every night. My body temperature regulation felt disabled and during the day, and I didn’t know how many layers of pyjamas and sweaters and socks to wear. And then joint pain started. I have never had joint pain in my life, but it began suddenly in one finger knuckle: my left ring finger. Then it spread to my right ring finger. Then my toes, the equivalent toes to the ring fingers. Then one toe went numb. Then it spread to my spine, and the excruciating pain in my spine felt like a hole in my soul that some icy winds of a frozen hell were whistling through – I could barely breathe in without wondering if my life was going to be sucked out through it. My esophagus ached like it was raw and swollen, and my lungs felt like they were full of fine glass powder. And then the joint pain spread deeper into my bones – specifically my left jaw bone. I also, at this time, started having violent diarrhea, emptying my body of all nutrients and liquid. The diarrhea lasted about a week, and I was desperately drinking litres of an orange juice and salt water mix to restore my electrolytes. The thirst was like nothing I’ve ever known during this period, and I was consuming 12-14 glasses of water a day. By the end of the two weeks, I’d lost 10 lbs.

I also developed a bizarre, deep internal tremor, like my entire nervous system was utterly fried by some electric shock. It was an uncontrollable vibration from a core place in my body (not muscular), always bad in the night and still vibrating when I got up in the morning. My head felt squeezed by an immense pressure, like my brain was swelling, and the headaches were intense and dizzying, with a jerky, vertigo feeling like I might faint. My sinuses were swollen and my face hurt, and constant postnasal drip choked me at night as soon as I tried to lay my head back at all. The shooting pain up my neck (into my thyroid?) continued over the days, my skin got really dried out and my eyeballs started burning. I also lost my sense of taste (but not my smell entirely) for about 24 hours. My eggs and toast breakfast just tasted like slimy and spongy textures, and I couldn’t register the salt that I’d put on them.

Also, at this time, superficial blood clots appeared in my left leg, at the place where I’d had a couple of abrasions from my bike wipe-out a month earlier. Hard, painful lumps had quickly formed and would *intensely* throb and ache at night, waking me up from whatever slumber I’d manage to fall into. The toes on my left foot clenched involuntarily at night as well (but not my right foot), and no matter how much I tried to stretch them out, they curled tightly over on themselves again. I had pains on the outside of my left leg, with no visible clues as to why. I also had weird muscle cramps at the tops of my calves, that came and went at night, out of the blue. I started wearing compression stockings during my daytime bed rest, since at this point I had not moved out of bed for days and was terrified of deeper clots. I’d had D-dimer bloodwork done, early on when the clots in my leg first formed, to check for deep vein thrombosis, and the results came back negative. The doctor at the time told me they were superficial thrombophlebitis and nothing serious to worry about because they were at the sides of my leg and not at the back of my knee. There was no answer for why they would suddenly appear, at the site of an old injury that had already healed, and throb relentlessly at night.

I had other vein or nerve sensations as well – pain frequently shooting up my left arm on both sides of the inside of my elbow. Everything was happening on the left side of my body only, and the headaches were on the right side of my head. Everything except some recurring pain in my right lower back, deeper than muscle pain, and I wondered if it was a kidney. I was in utter despair, knowing I was having a brush with death and feeling unsure if I’d ever get better from this mysterious disease that nobody knew much about.

Then one day, my heart really started freaking out. My resting heart rate shot up past 135, very suddenly, and no manner of strong will, breathing exercises or relaxation techniques would bring it down to anything resembling normal. It remained around 113 overnight, causing me to feel breathless and unbelievably anxious, and afraid to fall asleep. It continued to fluctuate wildly between mid-80s and low-100s the next day, pounding in my head and veins. I thought the drugs were causing it. In fact, it was a result of the disease, I later discovered as atypical symptoms of COVID-19 started to become known. I also started having stronger heart palpitations, and all this caused me severe panic attacks, back to back.

When I called the medical clinic again about what I thought were serious side effects of the Naproxen/Pantoprazole combo, I was prescribed Celebrex to try instead, which is a lower dose anti-inflammatory (NSAID). I was on this for three days and my symptoms/side effects became worse, with intestinal distress so intense that I wondered if aliens had impregnated me and would rip through my abdomen at any moment. I then spoke to another doctor, over the phone, who told me to get off the Celebrex because I had systemic inflammation and needed to take another drug instead: Prednisone, which is a steroid. I felt extremely hesitant about jumping onto yet another medication and went back to the hospital again for a second opinion, and physical assessment. I was completely at my wits’ end. This was my eighth trip to the emergency room, because I didn’t yet have a family doctor in Quebec (the waiting list is extremely backed up). After more bloodwork, I was told there were none of the usual indicators of systemic inflammation and that Prednisone was a « dirty drug », so I decided not to take it. The attending doctor instead prescribed a steroid nasal spray to help with the postnasal drip, and told me that nothing serious was wrong. I got very tired of hearing this. Again, it was suggested that anxiety was the culprit. I explained to him that I’d also started having issues with my urethra, and didn’t seem to have full control over my bladder anymore. He looked perplexed and said that there were so many symptoms over so many weeks that they couldn’t possibly all be related, and left it at that. My skyrocketing heart rate was shrugged off, and I was told that as long as it didn’t stay over 120 for more than an hour at a time, I should be fine. The chest pain (in my heart) was still intense. He instructed me to stop paying attention to my symptoms–as if that were possible–and that paying attention to my body was causing the anxiety, and thus the problems. I requested (for the third time) to see a cardiologist, and finally got a referral.

Round 3/3 – THE LONG HAUL (May 1-present)

My normal resting heart rate is no higher than 65, and typically around 60 or lower – I have been a pretty serious cyclist for a few years now, and do yoga regularly (or I did). My heart stayed racing and pounding for over three weeks, with daily palpitations. My partner would wake up at night and check to see if I was still breathing. Another doctor dismissively advised me to stop all medications and instead go talk to a psychologist. I had already proactively been speaking on the phone weekly with a counselor for a number of weeks, to help with the panic attacks and some of the traumatic stress I was feeling. I went off the medication as advised, and instead began a strict regimen of natural anti-inflammatories and blood thinners (turmeric, bromelain, CBD oil, etc) and an aggressive anti-inflammatory diet. I will detail the things I tried after I finish going through the physical symptoms timeline. Simply going off the medications did not alleviate symptoms other than to ease the bowel issues a bit and the whole body burning sensation, so I then realized that most of the things I was experiencing weren’t side effects. I continued to fervently research anti-virals, anti-inflammatories, and other beneficial foods, herbs and supplements that were within my reach, and started to see some slow improvements.

On May 14, the cardiologist’s office finally called. My resting heart rate was still at 110 when I had my visit. He listened to my chest, my back and pulled out his miniature ultrasound device to look for inflammation. He said he couldn’t see any fluid around my heart, meaning the pericarditis had apparently cleared up, but scheduled me for a full echocardiogram and stress test at the hospital. This was scheduled for two weeks away. I went home again, being told once again that there was nothing of immediate concern. I asked insistently about the ongoing elevated heart rate, which he said may be because my heart was « de-conditioned » from inactivity during quarantine and not being able to get out of bed for so many days. This may have been partly right, because when I later made sure to include an hour-long walk, twice a day in my recovery regimen, my heart rate started to stabilize, though not consistently.

I was told that the palpitations were « probably normal ». They weren’t normal because I don’t have heart palpitations on a daily basis in my usual, disease-free life and they continued for weeks after my heart rate somewhat leveled out again. There was no mention of possible COVID complications, because as long as I had a negative test result, the immediate dismissive assumption was that I didn’t have the disease, regardless of the known inaccuracy of the tests. Researchers now know there are severe complications to the heart and entire cardiovascular system caused by COVID, but my cardiologist seemed utterly oblivious to this. He told me that my chest pain wasn’t heart-related. He had looked for all the well-known heart problems using the diagnostic tools at hand, and I was essentially patted on the back and sent away. My eventual echocardiogram and stress test were deemed « normal » even though the palpitations and elevated heart rate continued.

Some days after my first visit with the cardiologist, the sore throat and sinusitis cycled back around AGAIN and I developed a new, persistent cough and stabbing lung pain on both sides of my chest. My Eustachian tubes (between the ears and throat) started aching and I found myself once again choking on postnasal drip. Also, I could feel fluid oozing around my lungs when I got up from a reclining position, that restricted my breathing but went away after I stood up for a few minutes. Another new symptom had also appeared: shooting nerve pain fanning across my chest, under my left armpit, down my left arm. Other times it was in my leg, as well as once or twice in my urethra. The numb toe stayed numb. The joint pain in my fingers and toes continued. The inner vibrating continued but lessened ever so slightly. I went back to my new family doctor (finally got one after 8 years in Quebec) for a second visit, and she looked into my ears and found inflammation on the right side, where I had told her the pain was worst. She told me the steroid nasal spray should clear it up. I asked her about my oozing fluid lungs and she said she didn’t know what would cause that, but scheduled another lung x-ray, more bloodwork and prescribed osteopathy, massage therapy, physiotherapy and psychotherapy. She also referred me to be fitted with a holter heart monitor, but said it could take months to get it. She reiterated that doctors know that COVID tests are inaccurate. She took notes of all my symptoms. I asked if I could get an antibody test for COVID, but she said that they aren’t available in Canada, and they aren’t accurate enough. She then admitted that modern medicine can’t treat everything alone and that the other therapies may discover some other causes to the many, many problems I have been having, or at least help alleviate them.

As of June 7 (day 87), I began to feel more like myself but I had the sore throat appear again – is this round 4? The postnasal drip has made a comeback. Each time the symptoms resurface for another round, they are less severe and shorter in duration, like my body is slowly building up more immunity. My chest/ heart pain is almost completely gone, but the oozing fluid (which I suspect is minor pulmonary effusion) remains and my lung capacity is diminished. The little cough stuck at the top of my throat lingers on, with a foamy feeling. The joint pain is becoming slowly fainter but is still there off and on, as is the nerve pain. My heart rate is mostly back to normal, and the palpitations have become fewer and far between – once in a while I still feel the veins pounding heavily throughout my body, usually if I try to do yoga or have a hot bath. My gastrointestinal system is mostly back to a state of equilibrium, with an occasional setback. I still have the deep internal vibrations that sometimes wake me up from sleep, as well as the occasional « kidney » feeling pain. But, I am far, far better than I was, even just two weeks ago. Finally, I have recently gotten out for a gentle bike ride, restoring some of the joy to my life.

Part 1 Takeaways: COVID-19 has been for me, and many others like me, a disease that encapsulates a number of known disease-like symptoms, all at once or one after the other: heart disease, cardiovascular disease, osteoarthritis, pulmonary disease, neurological degenerative disease, GI tract diseases, autoimimmune disease, etc. Some who hear about it (but haven’t had it) have compared it to Lyme disease that they’ve suffered from. I haven’t had Lyme, so I don’t know how it compares, other than the psychological impacts of mis- or non-diagnosis and belittling/ misunderstanding by the medical and other communities.

I’ve discovered that neurologists now know that the disease is a complicated constellation of symptoms that most resemble post-viral dysautonomia.

Part 2: The psychological and social impacts of having COVID-19

For me, and for numerous others I have talked to, having COVID-19 is hugely traumatic. It is a culmination of traumatic stress that manifests in overwhelming feelings of serious danger, grief, loss, anxiety, panic, isolation and alienation. I have and sometimes continue to feel all these things. There has also been feelings of despair as more and more symptoms bombard the body, wondering what life-threatening horror comes next.

The anxiety and panic that came from having COVID-19 at a time when the world was reeling with the rapid spread and unknown full consequences of the first wave, was utterly crippling. I couldn’t function for a number of weeks, not only due to the immobilizing physical symptoms but also because my body was in constant fight/flight mode. I had a full week of panic attack after panic attack, triggered by little things. If I saw yet another news article headline that mentioned COVID deaths (especially from heart-related issues), I would immediately downward spiral into a panic attack. If I was watching a movie with a sudden loud bang, I would burst into tears and a panic attack would ensue. I tried four times, over three weeks, to get through one episode of Westworld, and couldn’t do it. I woke up in the night having panic attacks caused by nightmares. I cried every single day for approximately two months, out of exhaustion, which fed into the panic. I had to sit very quietly in a chair by the open bedroom window with a soft blanket around my shoulders, drinking cup of tea after cup of tea and watching the buds appear on the leaves, and then birds twitterpated and building their nests, and then the blossoms and leaves coming out in full, an entire season passing while just trying to focus on the delights of nature and nothing else, to make it through an afternoon, one day at a time, one week at a time. I watched people laughing in the park, visible outside my bedroom window, and those cycling by with full vitality, and kept telling myself one day again, it would be me out there, full of life. I had to perform breathing exercises that would reset my autonomic nervous system and stop the attacks. I had to meditate on a happy place where I can feel safe and at peace. I felt like I was having a nervous breakdown, and maybe I was.

I was also deeply aggrieved by sometimes feeling I was futilely fighting something that was trying very hard to kill me, with the possibility of facing death alone. Every solitary visit to the emergency room drove this home, deeper and deeper. This grief still sits heavy in my chest, even though the threat of death has become far more distant now. My life (and the lives of others) has felt increasingly precious and fragile, directly under threat, by both the virus within me and by every stupid, careless or cocky, infantile person outside who doesn’t take precautions. The frustration over this causes me to gnash my teeth in worry about my family, some of whom are extremely vulnerable, and none of whom I’ve been able to see for months. My life and well-being also depends on theirs.

In my state of grief over everything I’d so suddenly lost in my personal life (MY HEALTH, my PhD and career progress, being able to plan for my future, ability to participate in professional networks and activities, ability to do anything productive whatsoever) as well as the loss of others’ lives, including a friend not much older than me who suddenly died, I broke down and contemplated everything and everyone I needed to forgive. The weight of carrying any more burdens was untenable. I forgave my partner for any wrong thing he’d ever done in our relationship, because he was exhausting himself caring for me. I forgave some of the stupid mistakes and trespasses by others in my past. I dropped whatever I could from my psyche, that no longer needed to be there, because I felt so burdened and broken, that my voice could barely rise above the whisper of a frightened little girl, for a time. I could hardly recognize myself (and anyone who knows me would find this hard to imagine). I figured I needed to work on healing my emotional heart as much as my physiological one. I also gained a deeper appreciation and respect for the strength and endurance of anyone dealing with chronic pain and disease. I developed a deeper understanding of the challenges that my grandmother has been living with every day for the last decade, because I was experiencing many of the same things she experiences on a daily basis. I felt like an 87 year-old woman, despite my tiny, frightened girl voice.

The isolation, alienation and desperation are interconnected impacts, aggravated by the lack of knowledge (and some sexist ignorance) about COVID-19 in the healthcare system. Feeling critically ill and unable to depend at all on the institutions that are meant to diagnose, treat and heal, has been horrifying. I’m not a blind devotee of conventional medicine, by any stretch – I have my strong feminist criticisms and much of my PhD is about this. But, I also work in a bioscience field and value aspects of scientific progress, promoting those that include a blended approach to medicine, and that respect what people (especially women) tell healthcare providers about what is happening in their bodies. But with COVID-19, medicine has *really* let many of us down, in an epic failure of adequate response and a denial of the presence of the disease itself, outside of a narrow set of symptoms. We have been invalidated and ignored, sometimes arrogantly, and other times from a basic lack of knowledge or direction in the system. This can be life threatening, but also incredibly alienating, as directorates from the health authorities negate the severe experiences of the disease that many COVID sufferers have. It leaves us feeling crazy, doubted by doctors, doubted by friends, doubted by strangers, and even doubted by insensitive or ignorant family members. It’s the false accusation of hysteria all over again. It is medical gaslighting, because the ‘authorities’ aren’t actually in control of the situation but need populaces to think that they are. I struggled with this a great deal, until I found support groups – especially the Body Politic COVID-19 Recovery Support Group, facilitated by a « queer feminist wellness collective » (hello, witches!) based in NY.

But before this, I built my own essential support group. First, a young artist in France reached out to me. She saw a Facebook post I’d made about chest pain, and confided in me about her ongoing COVID experience. She urged me to continue seeking medical care and not ignore my symptoms. Over the weeks, she became an absolute lifeline, because she was the only person who understood what I was going through, and she was appropriately pissed with the ignorance and lack of care from the French medical system. Then an associate mentioned knowing someone in Montreal (another female artist) who was going through the exact same things I was, and urged me to contact her. When I reached out to her, again there was a flood of exchange between us as we compared our identical symptoms. The only difference was that she still had no sense of taste or smell after two months, and had tested positive once in the four times she’d been tested (the other three were negative). Her pericarditis and heart stuff also seemed a bit more acute than mine. I connected her with the first woman, and then we became a support bubble of three. Shortly afterwards, I was contacted by another woman in Montreal whom a mutual friend had sent my way, also with pericarditis and the other stuff. We then became four – pillars holding shelter together, helping each other cope with the daily reality of recurring symptoms, medical failure, and periodic feelings of hopelessness, as well as sharing any helpful information and resources. These women are now, and have been, critical supports in my recovery progress. It was the second woman who told me about The Body Politic COVID recovery support group, and I quickly signed up.

Within this larger support group online, I found a phenomenal number (thousands) of other people who had all experienced the same enduring symptoms as I had, to an alarmingly precise degree (duration, timing, symptom types). Many of us became ill in mid-March. Pericarditis was a top symptom, as well as the other other heart-related issues: palpitations, rapid heart rate, weird vein and nerve pain on the left side of the body. Also, the internal vibrations, joint pain, etc etc etc. My experience of isolating illness became an experience of a being part of a diseased organism, collectively unwell. The group spawned a study that showed aspects of this data, mentioned in this article (the link to the study is provided in a list of resources at the end). People who tested positive were most likely the ones who had lost their sense of taste and smell while those who tested negative hadn’t, but the range of symptoms was otherwise the same. This correlates with my mini support group of women artists: two of us tested negative, one was never tested, and one tested positive after numerous tests. Yet, we have all experienced the *exact* same things in varying degrees of severity.

Medical practitioners in Canada need to be guided by listening to patients, and by health policy makers who do the work of quickly and doggedly staying up to date with the most important COVID research happening globally. Doctors themselves can’t be expected to work all day taking care of others and then research all night to make sure they have all the info. They are also limited by the health authorities in the approaches they can take to the disease. Different countries’ health authorities are not learning enough from each other, not paying attention to research that is gaining the most traction. Quebec, where I live, has not responded appropriately to the disease, evidenced by the fact that it has the highest number of cases and deaths in Canada. If they want to open up sooner than recommended, they should prioritize better treatment and care, especially long-term and follow up care. According to my friend in France, there are already epidemiology studies happening in Paris to assess longer-term, atypical symptoms of COVID. Not that France is doing perfectly in the crisis either, but much of Canada is pathetically still stuck on the mandate to only wear a mask if you have fever or cough, despite international advice from scientists studying the disease, and stuck on international travel as the main mode of transmission instead of better supporting communities to reduce spread. Community transmission is now massive enough to render the question, « have you traveled in the past 14 days? » almost moot. Because of these shortfalls in prevention awareness, in Quebec, we are (some of us) under the bizarre delusion that, as one man said to me when he saw me headed into the pharmacy wearing a mask, « Le COVID? C’est fini! »

Unfortunately, « the COVID » is not over for me, nor many others like me.

As one astute article put it (can’t remember exactly which one, but I have linked to it here in the text somewhere): the only people no longer affected by COVID are the ones who have died.

Part 3: The Full-time Job of Healing and Recovery

Here, I’m going to share my own experience with recovery approaches that may be of interest or use to some of those still suffering COVID-19, or anyone taking care of someone suffering COVID-19. I’ve been privileged to have some economic security throughout this, and have been able to afford some expensive supplements, so I recognize that not all of my approaches may be practical. I also recognize that my relative privilege (and having the support of a partner with privilege) has afforded me recovery that very tragically hasn’t been afforded to others.

Also, none of my text constitutes medical advice and I am not advocating for anyone to do what I did, because every body is different and nobody actually knows how to best treat COVID-19. I also need to say that many of the medical practitioners I’ve seen have been kind, and usually concerned, although often at a loss for what is wrong and what to do about it. Some certainly have been predictable, old school assholes, while others have inappropriately expressed their frustrations directly at me. Luckily, my new family doctor is pretty great, and open-minded. I appreciate the people who have tried to help me, and who have put their own lives at risk to offer some kind of care, any care, during this crisis. Importantly, though, throughout this ordeal, I have had it proven to me over and over again, that the care networks that have healed me the most have been the wise women in my life (and often their partners), who have gathered closely around me and lent their strength, knowledge, time, hearts and resources.

Other than the endless blobs of indistinguishable time and rest, breathing exercises interspersed with very gentle aerobic exercise (walking slowly) and some minor stretching, below are the things I’ve tried with some degree of success and no side effects. The list of what I’ve used to try to heal myself has science behind it for dealing with numerous non-COVID-related issues, but many of which occur with COVID-19. It has felt like the virus attacked numerous systems in my body and I adapted my approach to account for this, switching herbs/supplements every so often as I felt I needed to, in order to address different concerns. It felt to me that I had to keep surprising the virus with new kinds of defenses, as it kept surprising me with new attacks. Some of the supplements I took were ones I heard about through COVID healing success stories on the support group pages.

Remember, I didn’t take these all at once.

Vitamin C – continuous, at least 2000mg/day plus as many selected fruits and vegetables, and pure (no sugar added) juices as I could stuff into myself. I drank blueberry, cranberry, pomegranate, orange, orange-mango and pineapple juices, usually diluted with water.

Vitamin D – continuous, at 1000IU/day, which I ramped up to 2000IU/day when my lungs were compromised the most.

I complemented Vitamin D with Oregano Oil when I needed extra lung support. I also added NutriBiotic grapefruit seed extract to my water when I was fighting lung infection.

Vitamin B12 – continuous, first taken as nutritional yeast added to my food, and then at the end, I switched to B12 drops which has given me an excellent energy boost (and I am using this to rebuild my red blood cells).

Zinc – periodically at first, but consistently after round 2 of symptoms hit.

Raw honey, typically whatever has been local – continuously, but especially for the sore throat and postnasal drip. I used liquid honey and also manuka honey lozenges.

WATER – a fuck-ton of water, continuously – a minimum of 1.5L/day but preferably quite a bit more. Water is full of oxygen (H2O), but also essential for fighting inflammation, one doctor told me. I felt very strongly that this virus did best in a dehydrated body, so I wasn’t going to give it that extra edge.

Eucalyptus oil – daily brief steam inhalations (5 minutes) for as long as I felt I needed them (I still sometimes need them) to deal with bronchial inflammation and sinusitis. I also used a humidifier with eucalyptus oil at night, when I was having the worst of my chest pain, breathing trouble and sinus pain.

Lavender oil – as needed, for headaches or for trying to calm myself down at night before sleep. I put it in baths (when I felt OK to take a bath again without fear of having a heart attack or stroke). I also put it in epsom salts foot baths,or would rub it between my hands and inhale it before bed. I also drank lavender and chamomile tea to help chill out in the evening, when symptoms would *always* get worse.

Oatmeal – during the worst phase of intestinal distress, this was pretty much all I could eat. It soothed my digestive tract, as well as nerves. I ate it alternately including banana, apple, flax seeds, chia seeds, cinnamon, ginger, oat milk, honey or maple syrup. Maple syrup is also, miraculously, an anti-inflammatory! Small mercies. Once I even ate gruel with onions and garlic. I now eat oatmeal for breakfast every day, since I had to give up eggs (more on this later).

Licorice – I used licorice tea and licorice chewies made with pure licorice extract (and not many other ingredients). This was to also soothe my intestinal tract during the worst bouts of diarrhea. I took it easy with this, though, since it can lower blood pressure and I’d already had a run-in with that.

Turmeric powder – continuous, EXCEPT when I was taking Naproxen (which is also a blood thinner). Turmeric lattes, with oat milk and honey, became my morning coffee. I had to drop coffee completely (due to racing heart), and instead frothed this drink up morning and sometimes at night. It has been a daily comfort. It coated my throat and soothed my stomach, and is also a very effective pain reliever (a COX-2 receptor inhibitor, just like how NSAIDs work), anti-inflammatory, blood thinner and so many other beneficial things I found for dealing with this disease. I didn’t overdo it, though, because it also stimulates the thyroid and I didn’t want to come out of this disease with hyperthyroidism.

Bromelain – daily (except when taking Naproxen) – a proteolytic pineapple enzyme that dissolves blood clots and scar tissue. I began using bromelain as soon as I went off the Naproxen, because I felt it was critical to continue to thin my blood and do something to prevent clotting – it felt to me like a good complement to the turmeric. Plus, I knew that the disease caused scar tissue formation in vital organs. I have continued taking bromelain since then. The painful clots in my leg have dissolved completely, though some tenderness remains, as well as the mass of scar tissue that had formed where my tooth had gone through my lip. Bromelain has been one of the most important supplements.

Elderberry tincture for immune support, but I didn’t use this when I felt in my most acute state of the illness and when I thought my immune system might be attacking my body. I don’t have autoimmune disease, but dealing with COVID has felt like a delicate balancing act of supporting immune function but not too much, at certain phases of the illness. My herbalist witch cousin prepared the elderberry and sent it to me in a care package.

Wormwood (artemisia/ mugwort) tincture, also prepared by my cousin – I have used this sporadically and sparingly, because it can be toxic. I have started combining it with small doses of commercially prepared Black Walnut tincture and clove capsules. I also drink artemisia tea, from herb that I gathered myself on my family’s farm while out walking with my cousin last year.

Usnea tincture, another anti-viral, also prepared by my cousin.

NAC, or N-acetylcysteine, which occurs in the body but is used as a supplement to bring down inflammation in the bronchial tubes, as well as detox and rebuild the liver (ugh, all those medications I took!) and a number of other things.

Melatonin (3mg) – I took this every night for approximately 3.5 weeks to help me sleep (I was severely sleep deprived), as well as to benefit from its excellent anti-inflammatory action. It was a godsend, but I didn’t want to be on it too long in case it might eventually inhibit my own bodily production of it.

Magnesium (500mg) – for neurological support, as well as to help deal with weird muscle cramping.

Liposomal Glutathione – *very* expensive. Your body produces glutathione anyway, from NAC, so this may be an unnecessary supplement other than a jump-start. But when you’re fighting for your life, you’ll do anything for an extra advantage.

Dan Shen (Red Sage) tincture – this Chinese medicine remedy was recommended to me by an herbalist witch in NY who I know, and who sent it to me in the mail. It supports the blood vessels, heart and brain. I’ve used this in round 3, to help with trying to kick the last of the issues and rebuild my vascular system. It seems to be what finally stopped the heart pain.

North American Ginseng (capsules, commercial name is Cold FX) – at the onset, and then not again until the later stages of the recovery phase (now).

Cordyceps mushroom extract (powder, capsules) – I used this anti-viral early on in the infection, and have taken it up again in the current stage.

Spirulina powder – mixed in orange juice, this has long been a favourite of mine, for boosting energy. I’m also careful to not overdo this, though, because it is a marine algae and high in iodine, which can mess with thyroid function.

AIR (oxygen) – I’ve never been so appreciative of basic things like air and water. Practing breathing exercises and attempting to recondition my lungs by being outdoors in the woods or near water has been a central aspect of my recovery.

Mullein (smoke) – no, I didn’t smoke it – I burned it in small amounts and allowed the smoke to disburse in the room, breathing it in gently. Mullein is helpful for asthma and opening the bronchial tubes, and smells pretty good, which is calming.

Arnica oil – I used this for muscle and joint pain. I knew I wasn’t allergic to the plant (some people are) because I remember picking arnica flowers one summer in the Grand Teton Mountains, in my 20s, to use for medicine. I also love the smell of it.

Sandalwood oil – I rub this on my thyroid (neck area). I really have felt that the virus has been doing something funky with my thyroid, causing shooting pains in that area. I read that sandalwood oil is supposed to balance out an overactive thyroid – could this also be what was causing the accelerated heart rate? I have some excellent sandalwood oil that I got from a visit to a distillery in Western Australia. Plus, very relaxing smell.

Quercitin (capsules) – I have recently started with these, after reading this. It’s a bioflavinoid that I have also read elsewhere is good for supporting the body in overcoming disease.

Bone broth, that I make myself from boiling chicken bones, with some vinegar added to the water, along with veggie scraps that I keep in the freezer. This is liquid gold, in my opinion. Grandmother’s chicken soup recipe never fails.

Garlic – so much garlic. Raw garlic, crushed on food, or chomped right off the clove with every bite of food. Perhaps the classic vampire repellant works on the bat coronavirus that wants to corrupt my blood and veins?

CBD oil – has saved my ass, as a pain reliever and to calm anxiety. I have a spray that I spritz under my tongue for pretty quick relief.

I’ve used all these things in different combinations, for different periods of time.

Some other herbal teas I used: marshmallow root, dandelion root, valerian root, nettle leaf, blue butterfly pea flower, lemon balm, ginger. I drank so much herbal tea, but also balanced it out with plenty of water, since a lot of teas are diuretics.

My diet has drastically changed to become a strict anti-inflammatory diet, similar to what people with autoimmune disorders follow. I have had so many areas of inflammation in my body (heart, lungs, throat, esophagus, ears, sinuses, etc) and some new autoimmune symptoms (joint pain), that it became necessary to focus more strongly than I typically already did, on making food my medicine. I’m a hedonistic foodie, so this really sucked, but also I took up the challenge with whatever enthusiasm I could muster. It became my new research project, but it was my partner who prepared all the food according to my needs because for soooooo long (weeks and weeks), I couldn’t do ANYTHING but rest, cry, journal desperate affirmations to myself, breathe, listen to guided meditations and watch Netflix or Prime in bed. I’ve stayed disciplined with the diet, because otherwise, I have guaranteed PAIN and flare ups of symptoms. I’m just grateful that I can actually eat and enjoy food again, any food, after weeks of liquids and oatmeal and no appetite whatsoever. Sometimes I couldn’t eat at all because I was so full of anxiety, grief and despair, that I would cry just attempting to put food in my mouth–food which I knew I needed to keep fighting and stay alive. I also went through a period of seeming to easily aspirate my food and liquids, which was odd and scary.

So:

I cut out alcohol completely. Ugh. Both the cardiologist and my family doctor advised this. I miss my occasional gin cocktails, prosecco, glass of wine or Aperol spritz, because they feel like a part of who I am (was), but one day I’ll be able to have them again, I tell myself. Perhaps when I can go out freely to a local cocktail bar again.

I cut out caffeine (mainly coffee). Ouch. I adore good, strong coffee in the morning – mmm, espresso-based drinks are my fave. But, I couldn’t even do green tea, because a racing heart is not happy with caffeine. Plus, the anxiety caused by having this disease is REAL, and I don’t need any extra. I might add green tea back in slowly, soon, because of the benefits it offers.

I cut out sugar, except honey and maple syrup, because they have big health benefits. I don’t have a big sweet tooth. I did have a weakness for almond croissants, but, oh well.

I cut out bread, or any other wheat or baked product – all that quarantine bread baking fulfillment no longer applied to me. And no more pasta, couscous, pizza or pierogis, etc. It’s actually been surprisingly easy, despite my lifelong passion for toast with butter, but my partner does have to eat his pizza in secret so as not to completely torture me.

I cut out eggs. This one was very hard to give up – I love eggs and ate them for breakfast every day. They have a lot of benefits, but also provoke an inflammation response in the body. As soon as I cut them out, my pain eased off A LOT. I almost ate an egg today, but then I chickened out (haha).

I cut out all dairy. Even yogurt. Dairy is a well-known inflammatory agent, and causes phlegm. I love and miss cheese so much (mmm smoked gouda, feta, brie…), especially on baguette… I substitute sauerkraut for yogurt, to still get probiotics. Also, I have miso, tempeh and small amounts of kombucha from time to time, for the same purpose.

I cut out fried fats. No more delicious, delicious kettle chips for occasional snacks. I’ve substitued these with nuts – so many nuts – pecans, walnuts, cashews, almonds, brazil nuts (anti-inflammatory, and also to support thyroid). And seeds – sunflower seeds, pumpkin seeds. These really give me my healthy fat fix.

I cut out all members of the nightshade family – tomatoes, potatoes, eggplant, peppers. No more pasta sauce, but I’m not eating pasta anyway, so, meh, whatevs.

So, what can I eat, ffs? I follow some guidelines provided in this paper, since most of my symptoms have been cardiovascular. What is anti-inflammatory to the extreme? Many vegetables. I eat a lot of goddamn vegetables and fruits, especially green vegetables and any berries that don’t drain the bank. I eat wildly extravagant salads, with as many omega fatty things in them as I can add at once: olive oil, avocados, nuts and seeds. They also include celery, herbs and berries, but NO tomatoes. I also harvested dandelion greens and fiddleheads from my yard and from the riparian zone along the Ottawa River. I eat fish (mostly local), like cod and salmon, and I eat some seaweed (though not too much again, because of the high iodine). I eat chicken sometimes and beef very rarely. I eat basmati rice once in a while, or quinoa, but I limit that, too. I eat mushrooms, all kinds, but especially shiitake. I eat soups, particularly soups with bone broth and/or coconut milk. I’ve also been focusing on ACE inhibitors (other than eggs and dairy), like brussels sprouts, prunes, etc. I eat lentils and beans – my fave is baked beans with molasses (iron, anyone?) or dahl with extra cumin. I eat rice pasta sometimes, but also very sparingly. I eat dark chocolate in small amounts, because… small pleasures, and it’s healthy. Thankfully, I’ve gained all the weight back that I lost while at my most wretched. So, I think I can do this anti-inflammatory diet thing for a while, until I feel 110% back to myself. Then, I will devour some of my favourite missing foods and beverages again, slowly and one at a time. Eggs will be first. Then pizza. Then an elderberry gin cocktail. Cheers.

Part 4: Resources

A few important resources (which I will add to and update periodically):

Other personal accounts of the experience of living with COVID-19

Want to share some resources? Please let me know

WhiteFeather Hunter
- Jul 6, 2020

For the record: the experience of « mild to moderate » COVID-19, days 90 – 120

There are numerous lingering or recurring COVID symptoms after day 90. Some of mine have only now really come to the forefront of my experience, since acutely painful symptoms have receded enough to allow for a closer awareness of them. The majority of these seem to be neurological.

The Central Nervous System – a tripped breaker

Recently I joined the COVID-19 Brain Study—a global study of how the virus affects cognition. I did not expect to do as poorly as I did on the study’s cognitive function tests, so my results were a bit depressing. I knew I was having significant short-term memory problems during COVID, but I didn’t quite realize the extent. I’ve been struggling for weeks to grasp certain words while speaking, experiencing an inability to recall them in the moment I want to use them. I’ve constantly lost my recall of why I walked into a room for something, standing there staring blankly like a goldfish for some minutes, trying to remember what I was doing before I even walked into the room. Most notably, I’ve often been unable to retain even a tiny inkling of what activities I’ve done the night before, what movie I watched, etc. I have to ask my partner to try to jog my memory, sometimes requiring him to recount several details before the light comes on again in my head. I’ve also noticed that my capacity to form new neural pathways is delayed. For example, if I move a jar of something — tea, for example — to a new location, I keep repeatedly going back to the old location looking for it. This isn’t normal for me. Typically, I may only go looking for something in its old place once (if even that) and then a new neural pathway forms to help me remember that it is kept in a different place now. My mother jokes that this is her normal, but I should not be operating with the brain of a 70 year-old.

All of these brain lapses are new within the relatively short time span of this disease. I’m not suddenly going through perimenopause. I most certainly am distracted by the trauma of what I’ve endured and the chaos in the world right now, as I haven’t been able to focus on much else. Many of us, with or without COVID, are experiencing this. However, distraction itself does not account for the full abyss of short-term memory loss I’ve been struggling with. I have never before in my life lost my words like this. I’m a writer and a scholar — words are my medium (other than my visual art mediums). The poor results I got on the COVID-19 Brain Study were a jarring indicator of the persistent neurological impacts of this disease.

Thankfully, it doesn’t seem entirely permanent, as the days tick by and some of my neuroplasticity seems restored. I did remember the new spot for the jar just recently, and was proud (and relieved). I’ve previously experienced head injury, about 30 years ago. Right after the accident that caused it, I was incapable of counting coins in the till at work. I gave people back the wrong change from their fish and chips orders, and my creepy boss fired me for deciding to leave my shift early to go to the hospital. I remember the confusion of trying to understand what was happening to me, as I vomited into a pan while being prepped for my CT scan. I have felt some similar disorienting head injury effects from COVID-19.

At different stages of this disease, I’ve had severe all-over headaches that wouldn’t quit for a sequence of nights — not regular-type headaches that go away with painkillers, but a pushing-against-my-skull-plates-kind of headache that extended into the roots of my front teeth/ sinuses. A number of weeks back, I felt pressure in my skull that made my eyeballs feel hot and bulgy, though I didn’t have a fever. My eyeballs even looked a bit bulgy in the mirror, which was weird, and my mother remarked on this from a selfie I’d sent her. My bloodwork for Graves’ disease came back negative, so my bulging eyeballs aren’t thyroid related, thankfully. I also had some minor vision disturbances with this: lint-like floaters in my line of view, like little squiggly threads of light, as well as slightly blurred vision, off and on. The emergency room doctor I’d told about the disturbances had shrugged it off, so I forgot about it (ha!) in the onslaught of the more immediate life-threatening symptoms.

My central nervous system, however, still behaves like a tripped breaker. The internal vibrations I’ve experienced all along have continued, albeit much more subtly in recent days. These deeply interior, high-frequency tremors are only noticeable at night if I wake up from sleep because of them, or in the morning when I first wake up. I can feel them in my torso and sometimes in my arms. They are not externally visible — I don’t shake — it’s just some glitch at my core. I’m planning to try acupuncture for this, in order to reset the fuse, so to speak.

Finally, I also have periodic, recurring tinnitus, and my coordination is COMPLETELY off. Not only have I been exceptionally klutzy around the house in the past couple of months, injuring my toes and shins, but yesterday I seriously wiped out on my bike yet again, for no real reason — for the second time since this disease took hold of me. That is not something I would ever do — I’m a cyclist, for gods’ sake. The last time I wiped out on my bicycle previous to COVID was in grade 6. My reflexes have always been finely tuned, like a cat.

The Peripheral Nervous System

Many of the acute phase symptoms I experienced earlier on (and still occasionally experience) are what seem like autonomic nervous system dysfunction: tachycardia and breathlessness, blood pressure drop, heart palpitations, body temperature deregulation, severe night sweats, extreme thirst, diarrhea, rapid weight loss, decreased bladder control, panic attacks/ extreme anxiety, dizziness when standing up, etc. These symptoms subside and then reappear with the occasional blips in recovery.

Likewise, other aspects of my peripheral nervous system have not fully recovered, either. I’ve had lingering nerve pain, as traveling sensations in my upper chest and left arm, including through my armpit. I’ve also had continued joint pain in two symmetrical ring finger knuckles, and one toe continuously goes numb.

Temporary, clarifying relief

Recently, I was provided the dawning realization that with COVID, all along I have been like a frog in a pot of water, mostly unaware of the neurological damage I’ve endured — you know how the old theory goes: put frog in pot of water, turn heat on and let it slowly heat up, and frog never knows it’s boiling to death because the heat is so gradual (please don’t try this at home, folks). My realization came in the form of a pill called Pepcid. My doctor suggested I try an otc antacid to relieve some of my lung symptoms, believing they may stem from acid reflux. I’ve seen references online of Pepcid (famotidine) being successfully used by a number of COVID sufferers, and also that it may have other indicators for COVID. My first dose of it was life-altering. Let me explain:

I have had ongoing severe sinusitis and post-nasal drip, including inflamed inner ears, aching and swollen face, and headaches with eyeball pressure (as I mentioned). As I lay in bed the first time after taking Pepcid, waiting to fall asleep (which typically takes me an hour), I could feel a slow and miraculous clearing of my sinuses — the ENTIRE sinus cavity system: maxillary, frontal, ethmoid and sphenoid. Suddenly, there was air flow in my skull like I haven’t experienced in months. I felt my ear canals clear out, almost like when you pop your ears driving up a mountain. And then my brain also changed. Suddenly, I started smelling toast. It was 12am, the house was shut down for the night, and there was no real toast happening anywhere. Tired and anticipating sleep, I didn’t give it much thought. Shortly after, I fell asleep, breathing better than I have in awhile. Then, I woke up sometime in the middle of the night, smelling hot plastic. I thought maybe the bedroom fan, that I use for white noise to help me sleep, might be about to catch on fire. Tired enough to not really care, I fell back asleep. When I woke up in the morning, bright and clear at 6am (this never happens!), I smelled toast again. I realized at this point that I was having olfactory hallucinations. I got up and walked into the bathroom, and smelled things that I haven’t smelled in months — like the fresh air that comes in through the window with its heady, moist plant and tree wafts. I hadn’t even realized that my sense of smell had been cut down to less than half, until I got it back again. The only smells I’ve actually been registering have been the stronger ones, like very ripe bananas placed directly under my nose, or the intoxicating milkweed blossoms on the walking trail. I cannot express the joy I felt at regaining some part of myself, and the dread of knowing it depends on taking a pill containing an histamine H2-receptor antagonist. Does COVID cause histamine intolerance? And do my new hallucinations indicate wider neurological damage than what I’ve already identified?

COVID Relapse(s)

On Day 110, I relapsed kind of badly. It was more frightening than previous relapses because of new symptoms and problems that appeared. First, I had a weird taste anomaly that evening when I was eating salad for supper: instead of salad, it tasted like I was chewing on aluminum foil. More notably, however, my blood oxygen level dropped. This happened after being back at the hospital for a complete pulmonary function test. I was asked to take a salbutamol inhaler for the test, and while it seemed to help me breathe a little easier in the moment, it also caused thick phlegm and congestion in my lungs and throat, a while later. Before I went to bed that night, the tachycardia had come back, for the first time in weeks — I knew that salbutamol could cause rapid heart rate, but this was hours later. I went to sleep with my resting heart rate well up into the 90s, feeling my pulse throbbing in my face. I was woken up around 5am by stabbing heart/ chest pain and nerve pain shooting across my chest and down my left arm again. My partner used a pulse oximeter to check my heart rate and noticed that my blood oxygen level had taken a deep dive, down to 79%. This was a case of what is being referred to now in medical circles as ‘happy hypoxia‘, particular to COVID-19, where gasping for air when severely oxygen deprived just doesn’t happen like it should. My partner didn’t tell me that I was unwittingly suffocating at the time, so as not to trigger panic, but instead told me to start taking some deep, steady breaths for a few minutes. I’d thought he meant to just get my heart rate down. He waited a while, until my blood oxygen level went back up to within normal range, before letting us both go back to sleep. The fact that my blood oxygen level stabilized with controlled conscious breathing tells me it was likely related to dysautonomia — as in, my autonomic nervous system forgot to make sure I was breathing while unconscious, similar to, but not quite sleep apnea. My blood pressure also, in the past week, dropped again to a critically low number (77/60), leaving me extremely dizzy when I tried to get up out of bed — another dysautonomic feature.

The week before this, I’d managed to cycle 60kms (before the bike wipe-out). I felt I was solidly on the road to full recovery. Now, I’m limited to slow walking once more, for all the reasons. Right now, performing a simple exercise causes my heart rate to skyrocket again. It’s like I’m back to where I was a month ago, in some regards, and have begun again at ground zero with the rehabilitation efforts.

Overall Rehabilitation

What we now know is that COVID-19 attacks multiple systems (all at once or one after the other). This requires a holistic approach to recovery, but Western medicine is not set up to do this. What this has meant for me is continuous wading through the system in order to access numerous disconnected specialists: cardiologist, pulmonologist, neurologist, osteopath, physiotherapist, massage therapist… and then piecing together the information gleaned from each in an attempt to compose a whole picture. One must find the resolve to vehemently advocate for oneself, while also being sick and compromised, but this is nothing new — particularly not for those who suffer chronic illness.

Recently, I started sessions with a very knowledgeable and respectful osteopath. This has been a bit of a life- and sanity-saver at this stage of the disease. She has amazed me with the explanations and solutions she’s provided for some of the remaining difficulties I’ve been having. One of the first places she worked in my body is a large nerve bundle that sits under the armpit. She wasn’t at all surprised about the location of my nerve pain because this particular nerve bundle, she explained, is affected by heart and lung issues. Finally, a thing that makes sense! An answer. This is huge! Every time a piece of the puzzle comes together, not only do I experience physical relief, but psychological relief as well.

The osteopath also worked around my stomach, diaphragm and ribs, loosening tension on my left side in order to help me breathe easier. She effectively showed me that my remaining lung issues are caused by an overall stressed lymph drainage system, including kidneys, by working with my body’s fluid channels to show me how my lungs could open up fully again when she applied pressure to certain areas. She explained that the pericarditis (fluid around the heart) and fluid in/around my lungs had put extra stress on my lymph drainage. This answer was the most important of all, because I have had a cough and oozing fluid in my lungs on and off for 16 weeks now. But also importantly, she identified the need to loosen a specific type of tissue at the base of my skull, where I’ve had a lot of pain, so that fluid drainage can happen there to release pressure in the upper skull and relieve the headaches. There is still more work to do, and I wish I could have started working with her much sooner, but facilities like this have only just reopened their doors to clients now. This kind of care simply wasn’t available two or three weeks ago.

I’ve also started working with a physiotherapist, who has prescribed a sequence of gentle exercises to strengthen the musculature around my spine, as well as expand my thoracic cavity. I have an old spinal compression fracture (T7) from being rear-ended in 2007, and I’ve explained to a number of healthcare specialists now that I think the virus may have gotten into my spine through this fracture point. I FELT it happening and it was excruciatingly painful in the specific vertebrae, causing me to fear my distant old age almost as much as I was fearing immediate death. However, the physiotherapy is having some beneficial effects, and allowing me to feel a bit more in control of my body once more. My physiotherapist suggested I get a Fitbit, to start monitoring my fluctuating heart rate and better understand what my actual threshold for physical activity is now, instead of just guessing at it and paying the (relapse) consequences later.

The Farce of COVID Health Policy/ Neglecting COVID Rehab for Longhaulers

Thankfully, my GP is open-minded and understanding (she’s the one who prescribed the above treatments, after all), but is still fixated on finding a ‘diagnosis’ that doesn’t necessarily include COVID-19. It is due diligence on her part to rule out other serious things, so I applaud her thoroughness and feel gratitude. For now, she is keen to see the results of the nerve conduction tests she ordered for me, and strongly suspects something abnormal will show up there, but is otherwise attributing my other symptoms to possible hyperthyroidism. This is also a brand new possibility since COVID, and which requires a fifth round of bloodwork.

But, dear readers, we have to ask: Why the overall reluctance in the medical and wider health policy community to recognize or diagnose COVID-19 based on ample, mounting clinical evidence? Especially when it most certainly skews the numbers in terms of how many actually HAVE COVID?

Many of us, when we finally were allowed to get a test, weeks or a month later, tested negative, which for us really only indicates the virus was no longer dominant in our sinuses at the time of testing. Also, because many of us haven’t had a fever, which remains the number one clinical diagnostic symptom — even though contact tracing professionals in the U.S. argue on social media that fever is not one of the common symptoms they see in emergent COVID infections and spreads (folks, this is NOT a flu – get tf over it already). It is known that fever may never appear. And, because WHO guidelines are decidedly conservative at best. The WHO has still not recognized that people suffer COVID for much longer than two weeks, which is ludicrous. Recently, I was part of a group of COVID survivors who released an open letter to provincial public health officials in Canada asking for recognition and support for long-term COVID sufferers. The Toronto Star published this recent article on it. There are many other similar articles beginning to appear (I’ve included some links at the end of this post) in mainstream media across the globe. I can’t help but ponder the possibility that the liability of confirming COVID based on the now broadly publicized clinical set of symptoms like mine, is too overwhelming for federal governments to ponder paying out for — such as with long-term disability payments, for example — for those like me who keep relapsing, over and over again. I simply have no other explanation for the widely practiced, gross neglect of long-term COVID sufferers.

Taking a New Stance – disabling ableist thinking, and going for the eventual win

I struggle to resolve myself to a long-term view of coping with this illness, even as the weeks tick by and I remain sick and at half-capacity. ‘Sick girl’ has never been how I see myself and I have never related to the ‘sick girl’ stereotype. Before now, I always understood that meeting my manic goals relied on optimal health (thanks to growing up in the 70s and 80s — Participaction, The 20-minute workout, Jane Fonda…), so I deeply invested myself in it. Admittedly, this reeks of ableist thinking and I continue to process the level of health privilege I once possessed, but no longer do.

My first reactions to this disease included the classic, « WHY ME? » helpless questioning that accompanies sudden loss and grief. I tried to reason with the universe: But I’ve worked hard to protect my health and maintain a high-functioning lifestyle. I’ve often impressed upon my son that health is *everything*, chastising him when he’d sit around playing video games, drink a Coke behind my back, or admit to eating a donut for breakfast. But, ultimately, I learned a lesson in humility: COVID simply doesn’t care how healthy you are to begin with — the debilitating illness knocks down any and all. I don’t like health limitations like the new ones I face (as if anybody does), but now they are here and I don’t know how much longer they will remain. My PhD supervisor has suggested that I may not be able to get back to my PhD until next year, for a number of reasons. I’m not willing to accept that yet, but it is becoming a larger, hard lesson in learning to understand that there are things in my life I just can’t control… like my grown son’s diet. And pandemics.

At present, I try to find meaning in the prolonged recovery process. I was invited to join a film project called Alone Together, and have begun vlogging about my recovery. Also, I have been seeing turtles everywhere I go this summer — on my walks and during peaceful kayaking. I try to draw upon these frequent sightings as messages to slow down, and to keep protecting myself a while longer. I have seen Eastern snapping turtles, Painted turtles, possibly a Spotted turtle and once, a Blanding’s turtle. So, I will keep listening to turtle and slow down, pace myself to a crawl when need be. I’ve always been good at endurance, so this will be the new marathon. The slow marathon, the turtle marathon. And I trust that I will eventually win.

I’ve pledged to cycle 200kms (1/4 of what I used to do), in order to work towards reconditioning my heart and lungs, and raise money for the SickKids Foundation. Support my recovery by sponsoring my ride in August. You’ll donate to fight kid’s cancer through the Great Cycle Challenge Canada

Final thoughts: I recently attended a seminar with Cardio-pulmonary rehab specialist, Dr. Noah Greenspan of the Pulmonary Wellness Foundation. His excellent guidance included the assertion that COVID is a shapeshifter that can look like many different diseases at once, and that it is a « scorched earth » condition. This very much resonates with my earlier (first) post about the pandemic, where I compared it to a photo I took of the Stirling Mountain Ranges in Western Australia, ravaged by wildfire — and where the grass trees had already started blossoming, with florets resembling coronavirus (see below). In fact, wildfire is an apt analogy, as « inflammation is the hallmark of COVID » (Dr. Greenspan).

Fire = flame. 2020 has been a wildfire year, in all these respects.

Noah highlighted that the medical community is treating COVID as a « MCI » — a « mass casualty incident » where only life or death cases are being prioritized. This type of language refers to natural disasters, and war. At this point, I can say with confidence that I am a COVID Veteran. I fought for my life, and I’ve survived (so far). Dr. Greenspan has asserted that nobody should be talking about permanent damage yet, because this is new and we can’t really know, so I remain hopeful that with continued rehabilitation, knowing my limits, and pushing myself progressively, up to just before those limits, I will completely recover. Noah says, « You’re only going to recover as fast as your slowest system. » That system, folks, is the neurological system.

The following is a new list of add-on remedies I’ve been using in this later-stage of the disease (accompanying some of the remedies I listed in my first COVID blog post), which does not constitute medical advice – just varia that I have been trying, in order to combat lingering symptoms:

Saffron – as tea or cooked in rice. This was offered to me as a story — a remedy that came from a dream, by an woman who prayed for help for her family to get over COVID after her usual indigenous traditional remedies failed. According to her lived experience, saffron worked for her, and her family. Yes, it’s anecdotal, but scientific research into the medicinal properties of saffron suggest that it is entirely effective for numerous disease effects of COVID, such as depression, neurodegeneration, nervous system issues, eye problems, cardiovascular disease, shortness of breath, gastrointestinal disorders, inflammation and immune system regulation. I am a HUGE believer in visionary dreams. Saffron has the extra bonus of being an aphrodisiac and supports uterine wellness.
Horsetail tea – to repair lung tissue.
Noble Laurel (Bay Laurel) essential oil applied to the bottoms of my feet in order to clear my lungs and support bronchial function.
Intermittent fasting – I may have developed a hiatal hernia (from all the coughing?), with a brand new experience of acid reflux and stomach pain at night when I lay down, or sometimes after eating. Intermittent fasting means not eating between 8pm – 12pm, as in, no bedtime snacks or breakfast. Some sources have indicated that the stomach medication I was first prescribed, Pantoprazole, can worsen the effects of COVID by allowing it easier entry into the gastrointenstinal tract through reducing stomach acid. It can also reactivate C. Difficile for the same reason – great. That might explain my ongoing battle with diarrhea. I had C. Difficile in 2011. COVID preys on all the weaknesses you have!
Bio-K – for restoring gut microbiome.
Biotin – for my brittle nails and hair, which have gotten bad during COVID (thyroid-related issues! I have thyroid nodules).
Holy Basil tea – to calm the nervous system, anti-inflammatory, and so many other benefits.
MSM (Methylsulfonylmethane) – I’m using this in hopes of helping my joint pain, but the jury is still out on whether it’s working or not. I’m convinced my joint pain was caused by Pantoprazole – that bastardly medication is known to deteriorate bones, and I think it created another vulnerability in my system that let the COVID in. I only got joint pain after taking Pantoprazole — like immediately after, and now it seems here to stay.
Calcium – I’ve added this to my huge vitamin intake each day, after my doctor recommended it.
Sea salt – I’ve increased my salt intake, to help with the low blood pressure issue.
Compression stockings – I’m back on these, since learning that they will help with dysautonomic dizziness.
Heated eye pillow (silk) – dry, burning eye relief.

More resources (I will keep adding to these as time goes on):

The Longhauler Saga – global media

WhiteFeather Hunter
- Aug 13, 2020

For the record: the experience of « mild to moderate » COVID-19, days 120 – 150

The Economic Politics of Treatment

My recent holter heart monitor results showed 19 incidences of tachycardia and one incident of bradycardia, and my doctor says this may be causing some of my symptoms. Her seeming reticence remains, however, to look at the results definitively within the context of COVID-19, and to clinically assess all of my symptoms together as a set — a very telling set — that thousands of people have already painstakingly described in their ongoing struggle with the disease (including infected medical professionals). Granted, my doctor is not privy to this wealth of information because it remains nestled within online support groups frequented only by those of us who have fallen ill. So, instead, this one set of (late) test results has been assessed on its own, as falling within the limits of ‘normal’, mainly because there is no clear indication of known heart disease(s). It is far from normal for ME, however. While it’s reassuring that I don’t present as having impending heart failure, it does still indicate something.

The fact remains that I do still have unusual heart behavior (albeit less and less as the weeks pass), though that behavior may not originate in the heart, as the cardiologist suggested. I’ve seen recent research that suggests that the thyroid can be temporarily inflamed by COVID and this may contribute to numerous issues that I’ve been experiencing, including the tachycardia (as well as palpitations, diarrhea, night sweats, memory problems, irritability, weight loss, etc). My doctor did suggest, the last time I saw her, that my thyroid could also be a culprit since my last blood work showed TSH levels bordering on hyperthyroidism (again, I have never had this before in my life). So, she is sending me for a fifth round of blood work to determine what my thyroid is doing over a longer period of time. Ultimately, she is doing what she can in the usual compartmentalized fashion of conventional medicine — such response indicates that doctors in general still do not know how to (or are not willing to) interpret COVID symptoms as overall, multi-systemic disease with an identifiable chronic form. This may be about to change, however, as the CDC just officially acknowledged that COVID can cause long-term disability in those who were never hospitalized, and who are young and were previously healthy.

There is another aspect to this, though, I suspect. Health Canada has STILL not acknowledged chronic COVID symptoms, despite the open letter that was sent to provincial and federal health ministers asking that they acknowledge long-haul COVID. I can only loosely speculate that this has something to do with how Canada’s healthcare system works — it is predominantly publicly funded. If Health Canada acknowledges the possibility of long-term disability due to COVID post-viral complications, it may mean that taxpayer money then must be allocated to establish new recovery centres, as well as fund the long-term therapies and recovery times needed, for tens of thousands of people who are unable to return to work. At present, there is no funding for this new course of reality. It is possible that my doctor is working around these limitations to ensure that I can get the best long-term care possible, by treating me not within the COVID framework, but in the separate symptom sets of various possible disorders.

More on the Economic Impacts of HAVING COVID-19: Some Perspective

There is growing outrage and indignation in the world, surrounding any strict measures to attempt to control the spread of COVID-19: lockdown, social distancing, masks, etc. When you’ve lived (and greatly suffered) through COVID-19, such petulance from the masses strikes one as ludicrous, a product of childish entitlement, and an outrage all its own. Please, let me tell you a little bit about loss of freedom, first, and then loss of income/ opportunities.

Insurance scams, medications/ supplements, therapies out of pocket, inability to work, possible repayment of government emergency funding, and the list goes on. Being immobilized by a life-threatening disease is far more restrictive than any mandate to stay home or wear a mask. Immobilization by being infected by coronavirus and becoming stricken with COVID-19 looks like this: being confined to bed for weeks on end, leading to deconditioning of the heart, lungs, muscles, brain, etc, so that when you are eventually able to move out of bed, it is at a snail’s pace for many weeks to come — even in ‘moderate’ cases like mine. It means that all of your favourite outdoor activities, or even just walking, become a challenge to regain any momentum with.

But wait, it gets better. Being stuck in bed is not just a matter of dodging boredom by watching Netflix for hours and days on end and waiting for the illness to pass. It is not knowing if or when the illness will pass. It is days or weeks of rushing to the bathroom with diarrhea and nearly passing out from disregulated blood pressure (or even puking), in the process. It is severe discomfort in the body, as the nervous system breaks down via swelling in the brain and veins, lack of blood oxygen saturation, electrolyte imbalance/ dehydration, spinal, thyroid and heart inflammation and disregulation, etc. There is no stay-cation during full body inflammation. It is not just « the government » telling you to stay home, but doctors who don’t want to deal with you unless you’re dying on the spot.

And with this kind of confinement, nobody’s really paying you to stay put, either. My son, who works as a summer student for the provincial government, half-complained that he was basically being paid to play video games at home instead of being out in the field doing what he loves. I felt bad for him, having to swallow the frustration of not knowing when he’d be able to live life as he’s always known it. But greater than my sympathy was my relief, that he did not have the disease and I didn’t have to worry about him becoming gravely ill or dying while I struggled to return to some semblance of vitality myself. During my personal battle, I tried not to worry too much about the fact that I was receiving what support the government was doling out through the employment insurance act, while not actually being, « ready, willing and able » to work. I still don’t know what it will all mean in the end, in terms of possibly being expected to pay some of it back.

Currently, my therapy options are thinning out as my substantial annual medical insurance limits begin to be met. My osteopathy limits have been exceeded. My massage therapy limits have now been exceeded. Psychotherapy and physiotherapy have slightly higher limits, so I can stay with those for now, but my acupuncture is not covered at all. My insurance company, Sun Life, will only cover acupuncture performed by a ‘physician’ who specializes in acupuncture (as if that person commonly exists) but NOT a certified, registered acupuncturist. I found out that small caveat too late, after plunking close to $600 into crucial acupuncture treatments.

Recovery takes a team

My acupuncturist has been extremely proactive in treating my neurological symptoms. I asked him specifically to help with my nervous system(s) dysfunction. His approach included intense acupressure on my spine, and on my toe and finger joints, moving upwards a bit more each session, to wrists, ankles, elbows, shoulders. It was painful as hell on my left foot, but mildly enjoyable on my right foot (everything is worse on my left side). He also employed acupuncture to my peripheral nerves (hands/ forearms and feet/ lower legs), as well as moxibustion on my abdomen and back. In the first session, he effectively stabilized my heart rate at its normal (pre-COVID) resting rate. I was a bit astonished, given the intense tachycardia I’d been consistently suffering from. It stayed stable for a full week after that, only shooting up again when I upset the balance of my system by discontinuing Pepcid.

I stopped Pepcid cold turkey after he informed me that my liver was compromised (which my massage therapist confirmed), and then doing some follow up research of my own. He noted that I had developed seriously painful pressure points for liver. I noted that this distinctly coincided with taking Pepcid (famotidine) for five days. He also saw that my tongue was coated, another liver stress indicator. I unfortunately discovered, after the fact, that famotidine can cause hepatic injury even after just one week. Discontinuing Pepcid brought back some of my COVID symptoms again, like the tachycardia, muscle aches, spine pain, tiny heart pains, acid reflux, and major congestion in my ears and sinuses. But, after another acupuncture session or two, my heart rate re-stabilized again, for the most part…

I do still have the occasional spike in heart rate during deep sleep, my Fitbit tells me, which is not so much a concern since it isn’t consistent, and I’m not having palpitations anymore. However, my oxygen saturation has continued to fluctuate to low levels within a range of concern. My doctor is following this, and suggesting a 24-hour sleep oximeter and other sleep analyses if it continues, though she doesn’t imagine it could be sleep apnea since I don’t fit the usual profile of an older, overweight male who snores. I will keep her informed of my Fitbit data, as it seems that evidence is helpful for clinical medical assessment. My Fitbit has continued to show that my blood oxygen levels are dropping during deep sleep at least once a week. I think it’s dysautonomia-induced sleep apnea, personally, but she doesn’t seem to register dysautonomia, much like many medical professionals. It is a silent, little understood syndrome.

What I need most is to be assessed for dysautonomia and other neurological damage. For example, pre-COVID, I used to be able to type in my computer password, and other passwords, correctly on the first go. Now it takes me 6 or 7 times to get it right, almost like I have mild dyslexia. Phantosmia has also continued unabated at present. I have been repeatedly awoken at night by smells that aren’t really there, but that I perceive as real nonetheless: burning or baking bread, hot or burning plastic, burning rusty iron pans, wood/ paper smoke, hot engine smells, and recently, rotten garbage, sewage smells and solvent or other chemical smells. This suggests an issue around my olfactory system or a new manifestation of the many lingering neurological problems. At this point, my doctor has decided, upon advice from an Ear, Nose and Throat specialist, to send me for a brain MRI and nasal camera scope to investigate my olfactory bulb.

My osteopath remains the single most knowledgeable person in my recovery team. She re-positioned my wounded arm twice to alleviate some of the strain and pain from my bike fall, giving me back significant mobility. But, this is not the main reason why she is so amazing. Her true gift is her incredible knowledge of anatomy — the skeletal, circulatory and nervous system and all connecting tendons, musculature and fascia that are interwoven between them. Not only this, but her quick witted synthesis of all this knowledge in applying it to my particular set of circumstances, to piece together the COVID puzzle that has plagued me.

She has helped me to understand that some of my heart, and especially lung, problems are likely connected to the neurological system that operates them. I’ve had consistent nerve pain in two spots that sit at the ends of my clavicles, close to where my arms connect to my shoulders. She explained to me that this major juncture of spinal nerves is connected to all thoracic function, including airways. Of particular interest, is that the T7 vertebrae controls lung function, and this is the vertabrae that I have an old fracture in and which was attacked by COVID. This has all been a revelation, and this explains continued breathing problems/ oxygen saturation that people like me have during recovery, despite the ‘clear’ lung x-rays, etc. It’s fucking neurological — the lung hardware is now fine but the software is glitchy! So what is next for me? I’m about to begin therapy with a neuro-physiotherapist, and I feel this will be the most important therapy going forward, for dealing with all the remaining problems.

My massage therapist is also focused on the nerves and muscles in the upper thoracic area to help with my remaining breathing issues, and has used percussive hand cupping on my back to help bring blood flow and oxygen to my lungs. I have a good physio regimen already to re-strengthen the muscles around the bones in my wounded arm, and have been starting to get back on my bike for the Great Cycle Challenge. I have to take it slow, though. Slow and easy. It’s hard to remember that until I get knocked flat on my ass.

And I have gotten knocked on my ass a few times in my quest for a return to some kind of physical normalcy. I am definitely negotiating some kind of post-viral fatigue — not on a daily basis, but if I push myself too hard. If I go for a strenuous hike two days in a row without a day of rest in between, I am physically and mentally exhausted to the extreme the next day. It is a deep exhaustion like I haven’t known before, like a struggle to exist, and I feel utterly useless. If I don’t push myself too hard, keep with low-key activities and rest in between, then I am OK, energy-wise. I try to keep my heart rate below 140 when exercising. This is still difficult to accept since I have always been full of energy and on the go. In some ways, I feel as if I’ve aged a decade because of this disease and I wonder if I will ever again know the free, spritely person I once was.

My sights ARE set on full resurrection from this creepy ailment, though.

The Body’s Profound Ability to Heal

The Christ-like wounds on both my palms (from my recent bike wipe-out) obliterated the ends of my lifelines, at the heels of my palms. « Hey, Jesus! » my partner said, joking about the central scabs. My lifelines became nondescript, mangled by asphalt. I pondered if this could represent what coronavirus has done to me, ultimately. Shortened my life? Watching my hands slowly heal, however, has been strangely rewarding and comforting, simply in the observation that my body CAN heal, and is actively regenerating itself a little bit more each day. Using the knowledge that I’ve gained from some of my PhD research — namely, that menstrual blood contains stem cells that enhance skin repair — I applied my own to my wounds to see if I could speed up the process (the timing of my cycle was impeccable), conducting my own little experiment. It worked too well, fusing the flesh of my palms together just on either side of my lifelines, and I had to rip them back apart again, creating a brand new end-of-lifeline on each hand.

If I can see myself healing on the outside, then everything inside must be healing reliably as well — my heart, lungs, veins, nerves, etc. Internally, I can feel my body healing. I keep getting pin prick sensations, for example — like tiny things are biting me all over my arms and legs. I experienced this somewhat painful sensation for about 12 hours and then it stopped, coming back again days later, and I suspect it is peripheral nerve regeneration, as I have read that this can happen. These little pin prick sensations are likewise comforting (albeit annoying), similar to an acupuncture session, since they are accompanied by the awareness that my wholeness of self is being restored and that my damaged wires are getting a reboot.

Below is a list of some things I am currently using, which are helping quite a bit at this stage of the recovery journey.

Latest remedies on the kitchen island:

Milk thistle (tincture) for liver repair
Gingko biloba (tea) for cognitive support
Neuro-mega fish oil (capsules) for brain repair/ support – mackerel, sardine and anchovy with thyme and Vitamin E
Siberian Ginseng (tincture) for energy
Lion’s mane mushroom (capsules) for nerve and brain support
SALT – lots of extra salt in my diet now (even more than mentioned in my last blog post), as recommended by Dysautonomia International.
Glucosamine sulphate – for my joint pain – this seems to be working much better than the MSM did.
Avamys steroidal nasal spray – this helps with ears, sinuses and throat but caused heart palpitations the first day I tried it – they have stopped now, though.

Also, contrast hydrotherapy — simply alternating between hot and cold water in the shower to stimulate my nervous system, or following up a hot epsom salts bath with a brisk cold shower. I’ve noticed that over the past couple of weeks, my skin is now becoming conditioned to tolerate cold water much easier.

Vibration — I’ve been using a Crave Vesper vibrator on my arms, legs, back and neck to also stimulate the nervous system.

I play Trivia Royale (a game app) on my phone to try to improve my memory and reaction times. It’s a competitive trivia game against different players around the world. It seems to be helping, as my reaction times have definitely sped up over the past couple of weeks.

Resources:

Coronavirus and the brain: Diagnosing and treating COVID-19’s neurological effects
Management of post-acute covid-19 in primary care
Neurology Treatment Techniques – where I discovered the benefits of vibration, etc.
Natural Treatments for Coronavirus – much of this reflects what I’ve done all along, with a few additional suggestions, all backed by evidence, of course.
Self Lymph Drainage Massage by MassageByHeather.com (YouTube)

More media advocacy and testimonials:

Recent news on research updates:

WhiteFeather Hunter
- Nov 1, 2020

For the record: The experience of ‘mild to moderate’ COVID-19, Day 150-onwards

Keep moving

Throughout my very long COVID recovery, I have learned to more fully appreciate the power of walking. Walking (daily) has been a solid rope to grab onto, to pull myself up this mountainous task of revitalization. I have walked at least an hour (usually more) almost every single day, before eating in the morning and then again at sunset.

I didn’t pay so much attention to walking before. I thought it somewhat banal since I have always preferred the speed and freedom of being on my bike. I typically felt the urge to do a significant walk only if it was with someone I really needed to talk to, in order to facilitate the kind of open flow of words that happens naturally when striding along in unison. Walking has no doubt deepened my relationship with my partner during this entire crisis. Not only has it mitigated our cagey feelings and nervous energy, but it has also allowed us to work through, verbally, all disturbing thoughts, fears, frustrations and misunderstandings. And then, we could watch birds, snakes and frogs to focus outside of ourselves again. Walking has been one of the strongest factors of healing for me.

Walking is distinct from the other two-legged journeys I do. I’ve also, during these strange months, done woodsy hikes, weekend strolls along bodies of water, as well as some challenging mountain climbing. I have pushed myself to cycle as much as possible on a weekly basis (sometimes causing minor relapses). I’ve also done my fair share of 10-minute at-home booty workouts, nightly yoga sessions and spontaneous dinner dance parties à deux when I really needed to shake it out. But walking has been the balm.

Plenty of writing and artistic exploration has been done on the topic of the psychologically enriching aspects of wandering and distance walking (stemming from a much older legacy of indigenous walkabouts and roaming). From my contemporary Western perspective, Rebecca Solnit first comes to mind. I also remember learning, in the first year of my masters (of fine arts) program, about the very interesting history of ambulatory practices connected to the unravelling of minds during war times, but also connected to psychogeography–acts of deliberately creating new meaning of space/place (this influenced a couple of art pieces that I later produced). I’ve previously participated in sound walks, which feel like the first VR experiences to me, including a Janet Cardiff sound walk at Louisiana Museum just outside of Copenhagen, when I was first visiting a foreign country (outside of North America). Also, a jarring electrical sound walk in Montreal by Christina Kubisch, hosted by the Goethe Institute, which was a sonification of all of the electromagnetic activity in the city. These walks changed my perceptions of the locations I was in.

Walking is also an escape from a trapped sense of self or feeling trapped in a body; illness or disability or socially divergent/ poorly understood states of being can lead to this sort of feeling. My uncle David had grown up in the 50s and 60s with autism. His later years, when his mother was no longer alive to look after him, were spent in a care home in a rural community. He was widely known there, for his walking. He walked the bridge over the highway, waving to traffic as he went by. He walked the small town streets and past local park spaces. He was playfully referred to by younger locals as ‘Super Dave’ for his impressive feats of ceaseless walking. I imagine that walking was a purpose, a tiny freedom and an escape from the mundanity of a room in a house he had no other cause to leave.

Walking now has gradually changed my perspective of uncontrollable disease, precarious recovery and wider cultural adaptations to the pandemic reality. At present, I live next to the Ottawa River, or on the Quebec side, the Outaouais, on First Nation Odawa territory. The river is special: encrusted with a treasure hoard of unnoticed and unappreciated fossils, like orthocones the size of my forearm, ancient worm hole clusters, and a remarkable community of stromatolites. My walk path is exactly along this ancient hotbed of life, which now hosts an old-growth oak forest, snapper turtle nesting sites and marshes that are vibrant with numerous species. During my daily walks, I’ve monitored both the changing nature scapes and the gradually improving recovery times of my autonomic nervous system: from the days when it was completely out of whack to more recent days as I inch closer to normalcy. I once could barely shuffle along in my pyjama pants for ten minutes, without my heart rate skyrocketing and chest pain immobilizing me. Now, I enjoy measured, fast-paced, almost speed walks with easier breathing, usually no pain and faster resting heart rate recovery.

But I’ve also developed threads of relationships to others, as I traverse this shared space. There was the distraught cyclist who’d stunned a woodpecker that flew through the spokes of his tires–we stopped (at a safe distance) to help, taking the woodpecker carefully home in a hat and allowing it to safely rest until it could fly back to its familiar trees (didn’t take long). There are older couples who still enjoy the civil niceties of a passing ‘hello’ or ‘bonjour’ or ‘good morning’ as we frequent these times/places with each other habitually (I can’t say that I’ve always felt so civil these days). There is the same woman, at the same time, every single day, forever on her phone as she races along to get somewhere(?) and another same woman at the same time, every single day, on the other side of the river in her mask and visor, hovering close to the same bench. In our interactions, there is the common, quiet understanding that we’re out here to cope, to do something productive. As a collective effort to keep moving, it is comforting.

…

Quick Rewind (for the record):

August/ September

August was about cycling, pushing myself to meet gentle limits and then backing off when necessary. One day, I included a quick bike commute to my dentist’s office as part of my overall tally of kms for the month of August (for the Great Cycle Challenge Canada – I raised $1000 for kid’s cancer in the end). With my gradual return to cycling, I took it very easy, typically staying at a pace that would keep my heart rate below 140bpm, and typically below 130. However, on this day, I was down to the wire in terms of getting to my appointment on time, so I raced a bit. What happened next was trés bizarre: despite cycling full-tilt for 15-20ish minutes and landing breathless at the dentist’s office door, my mandatory temperature reading upon arrival hit just 35.2˚C. I had been worried my temp would read high (and I’d be turned away) because of the exertion I’d just undergone, but instead it bordered on… hypothermia. The receptionist took my temperature again, since it was unusually low, even though the person who had just walked in before me displayed a normal reading. Twice, mine hovered at 35˚C. Typically (before COVID), when I’d do a hard cycle for a short burst and then stop, I’d begin to sweat. That day, I did not sweat a drop, despite the fact that it had been warm and sunny outside. The following day, I did not warm up to a normal body temperature either, until much later in the afternoon when my home thermometer finally reached 37˚C.

The slow adjustment times and backwards functioning has continued, though my system has definitely improved with my current strategies (which I will detail in the following section of this post). When I first got sick, back in early March, I was denied testing because I didn’t present with a fever. Instead, my body temperature had, even back then, dropped below normal. This indicates that my autonomic nervous system was reacting from Day 1. Over seven and a half months later, it is still struggling to regain proper function, though there are now impressive signs of significant recovery. I do still have weird body temperature experiences while sleeping — sopping night sweats, but more strangely, a vampire-like desensitization to cold. I have often woken up in the middle of the night to find myself completely uncovered, with no internal register of being cold even though my skin feels very cold (corpse-like) to the touch. When I cover myself back up, my body starts to deeply quake involuntarily for a few minutes while it readjusts — definitely not a shiver, but a tremor — I know what a shiver is, and this ain’t it. Also, when cycling, my heart rate behaves weirdly at the bookends of my route: shooting up (sometimes to 150bpm – oops) when I first get going, setting off urgently vibrating Fitbit alarms. Then it slowly stabilizes over the course of about a half hour, but spikes up again to over 120bpm for a while after I’ve stopped. I experience a similar, less extreme thing when walking (requiring me to slow down my walk at the end, just like an intense workout cool-down). This poorly adjusted heart rate variability (HRV) is the greatest indicator of a stressed and dysfunctioning autonomic nervous system. If it can be believed, my Fitbit stats tell me my nightly HRV is hovering around 21, which is about the HRV of an 80-year old! There may be some glitches in the system, though, as this is a new feature recently rolled out by Fitbit — so, I’m attentive but not panicking.

…

My last appointment with my doctor (back in September) was a long-awaited validation and I nearly cried in the parking lot afterwards from relief. She told me: « You are not alone. » She had by then seen a number of patients with distinct symptom sets matching mine, enough to feel that a solid clinical basis for diagnosing COVID post-viral effects is on the table. She told me that my ongoing symptoms indicated POTS – postural orthostatic tachycardia syndrome, a form of post-viral dysautonomia affecting blood pressure, heart rate and body temperature in a specific way, among other things controlled by the autonomic and sympathetic nervous systems. Giving her the orthostatics log sheet I’d been filling out over two or three weeks was helpful in confirming her assessment of POTS. I have more testing to go through and results to be assessed (nerve conduction, brain MRI, sleep monitor) before we go on to possibly discuss medical treatment options (which I don’t think will be necessary at this point), but she had been happy to hear that I’d been proactive in mitigating dysautonomia with increased salt intake and regularly consuming electrolyte drinks.

I was also seeing a pretty great physiotherapist for a while (as long as my insurance was covering it), and she determined some inflammation in the nerves travelling from my neck, down my arms and all the way to the finger joints that still hurt. With cold laser therapy on my neck, she helped the finger joint and wrist pain somewhat subside. Now, I focus on nightly yoga routines that support my neck and spine, and continue taking glucosamine caplets, which have all helped with lessening the frequency and intensity of the joint pain.

My consultation with the Ear, Nose and Throat (ENT) specialist was also reassuring, as he confirmed that many COVID patients are experiencing phantosmia, particularly the burning smells, stemming from the virus’ destruction of some of the cells of the olfactory bulb. He examined my sinuses for polyps and other lesions with a lubed-up wire camera scope (thankfully, I have none of concern), advised me to continue with the steroid nasal spray and to let him know the date of my brain MRI as soon as it is booked (I am still waiting for my appointment booking 3-4 months later). He emphasized that with all of the patients he’s seen so far with COVID-induced phantosmia, none have been found with brain tumours, so that I should not worry. He seemed to think that with continued inflammation reduction strategies, I should recover completely. And he was right — with the current support I have through a health coach I’m working with, I’ve now managed to get off the steroid nasal spray (as of a couple of weeks ago) and the phantosmia has not returned.

With all the work I’ve been doing towards recovery, including cycling and yoga, my lung capacity has certainly improved and I am less frequently struggling to get a deep breath (though this does still occur). My heart palpitations have completely stopped now, HALLELUJAH! My GI system is functioning very well again, though I have to sleep on a 12″ wedge pillow to control the bizarre acid reflux or GERD-like symptoms that I believe now are causing my lung ooze feeling. My heart rate is normal-ish (sometimes still high, but only moderately) much of the time, and the very low blood pressure and dizziness has completely abated. It seems that with time and my current, very effective course of therapy, my body’s orthostatic intolerance is being successfully recalibrated.

Back to Now — Mymee

September 12 marked six months of COVID, from point of infection through long-haul recovery. I expected to be fully repaired by then. Then October 12 came and went. As November arrives, things are looking a lot better, health-wise. This is in large part due to my rehabilitation program, which I am fortunate and grateful to be enrolled in. I’ve already discontinued a number of supplements I’d been taking, simply because I’m now at a stage in my recovery (finally) that allows for mainly using diet as medicine and this feels like a pretty major achievement.

For the past six weeks, I have been enrolled in a program called Mymee, which I was referred for by David Putrino, a neurologist and Director of Rehabilitation Innovation research at Mt Sinai in NY. (It also just so happens that David got his PhD at the University of Western Australia! Funny, that!) This program, specializing in healing autoimmune disorders, has been instrumental in getting me over numerous final hurdles in my recovery. Through Mymee, I am on call with a personal health coach once a week who assesses my diet and symptoms to identify triggers. I use the Mymee app to upload photos of my food, log symptoms, bowel movements (including selecting texture description options from slide tabs), water consumption, etc. I’ve gleaned a lot so far — like, who knew that strawberries were a histamine trigger? I didn’t, and I had been eating a lot of them because they were so readily available at my local farmer’s market.

My diet modifications are what some may consider severe, but I don’t feel overly limited in food options — I just have to be more creative, which is not a problem for me. I am completely off all grains (even oats) and all dairy (even my beloved goat cheese). I’m also off a few things I would never have expected to cause problems: I mean, carrots and bananas!? How bananas is that? I’m off all soy products, chocolate and all fermented foods. Some of these things are normally very healthy, but with a whacked out immune and nervous system, they need to (temporarily, at least) be eliminated. This is predominantly an anti-histamine diet.

Current diet: I eat nuts (walnuts, almonds, pecans, cashews) and seeds (pumpkin, sunflower, chia, flax, buckwheat). I eat all kinds of legumes and meats and fish (except pork, because I loathe pork). I eat squash, sweet potatoes and sometimes white potatoes. I eat plenty of leafy greens, brussels sprouts, cucumbers, celery, mushrooms and even eggplant on occasion (despite the fact that it’s a nightshade). I eat eggs and good fats: coconut oil, sesame oil, olive oil, fish oils, avocados. My fruit consumption is centred on apples and blueberries, as well as some dried fruits like dates or prunes. I make my own baked goods from almond and chickpea flour and carob. So, I still have plenty of delicious, interesting things to eat and the restricted diet really didn’t take that much getting used to. I have almond or coconut milk in my turmeric and matcha lattes (I’m still completely off coffee).

Later stage recovery: self-care strategies (in addition to some of the previous ones discussed in earlier blog posts):

Apple Cider Vinegar – 1tbsp in 1/4c water first thing in the morning and before bed at night. This has been pretty important in helping control the acidy, reflux-like weird stuff that has been happening, as well as easing off the lung ooze a bit and controlling intestinal distress. A bit of a miracle stuff, really!
nuun and/or Hydralyte clinical hydration electrolyte tablets – daily.
Varieties of salt: pink Andean salt (non-iodized), French sea salt (non-iodized), Greek (iodized) sea salt — I need to keep it mixed up in order to avoid too much iodine!
GABA (Gamma-Aminobutyric Acid) – for neurological soothing, to help with the inner vibrations/ tremors. I take about half of the lowest dose (100mg), which helps me fall asleep fast and wake up with much milder or often unnoticeable tremors. It apparently also helps build exercise tolerance, which is great, but if I take it during the day, I am in a stupor. It’s had the extra bonus of completely eliminating any menstrual cramps.
Doubled-up magnesium – increasing my magnesium intake has really helped shake the tremors (no pun intended haha).
CoQ10 Supreme with resveratrol (brain and heart support) – I did this short-term but have now ceased taking it since finishing the bottle.
Folic Acid – helps with supporting neural development (re-development in my case).
Vitamins: B12, C, D (up to 4000IU now), E, biotin, zinc.
Bromelain – this is the big steady, helping with so many things. Again, I cannot say enough good things about bromelain – blood thinner, clot preventer, digestive aid, etc.
Deep tissue foam roller – recommended by my physiotherapist(s) as well as by the Pulmonary Wellness Rehab Centre, to deal with the ‘coat hanger’ back pain caused by dysautonomia, and to help open up the chest for better breathing. I sometimes roll myself on this against the wall, like a bear scratching itself against a tree trunk.
30˚ foam wedge pillow (12″ height) – excellent for dealing with a number of my issues, such as the reflux and possible sleep apnea (still waiting on those test results).
Face Yoga – as funny as this sounds, it’s helping me pick my face back up off the floor where it had fallen to throughout this ordeal (and other tragic events this year). Not only do I feel that COVID aged me in appearance, by about ten years, but I also feel like I forgot how to actually smile. The daily Face Yoga is helping me rebuild muscle structure in my face to support a better tendency to smile and feel uplifted. I do a daily program but there are plenty of free guidelines/ exercies online.
No-squat booty workout – probably the most intensive exercise I do now, and each session is *only 10 minutes* long. A small commitment and just enough action to get myself revved up. Over time, I’m starting to like what I’m seeing in the rear-view mirror after all those weeks of bed rest and low activity.
Returning full-time to my PhD research – I have, since September, resumed focus on what gives me a real sense of purpose in life: my creative (art) work and research that is part of my PhD. I’m currently enrolled ‘offshore’ but I really hope that changes soon and I can get back to Perth, to the campus and labs where I really want to be.

More advocacy/ long-hauler news and important research (will keep adding to these over time):

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Pour mémoire : l’expérience du COVID-19 «léger à modéré» – par WhiteFeather Hunter.

Traduction

Pour mémoire : L’expérience du COVID-19 «léger à modéré», jours 1-90.

Pour mémoire: l’expérience du COVID-19 «léger à modéré», jours 90-120

Pour mémoire: l’expérience du COVID-19 «léger à modéré», jours 120-150

Pour mémoire: l’expérience du COVID-19 « léger à modéré », à partir du 150e jour

Texte original

For the record: The experience of « mild to moderate » COVID-19, days 1 – 90.

For the record: the experience of « mild to moderate » COVID-19, days 90 – 120

For the record: the experience of « mild to moderate » COVID-19, days 120 – 150

For the record: The experience of ‘mild to moderate’ COVID-19, Day 150-onwards

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